Ein Tag, der mir gezeigt hat, dass Durchhalten sich lohnt

Tagesnotiz – 17. Dezember 2025

Heute war einer dieser Tage, an denen alles gleichzeitig kam – aber ausnahmsweise mit einem guten Ausgang.

Mein Telefon lief schon am Vormittag heiß. Auf meine vielen Mails von gestern Abend kamen endlich Reaktionen. Gespräche, Rückrufe, Abstimmungen. Es war anstrengend, aber ich spürte: Jetzt bewegt sich etwas.

Und dann, gegen Mittag, kam der Moment der Erleichterung:
Das Sanitätshaus stand vor der Tür und baute mir einen Leih-Deckenlifter ein. Ich habe jetzt eine Übergangslösung, bis mein eigener Deckenlifter im neuen Jahr bewilligt wird.
Ganz ehrlich: In diesem Moment fiel mir ein riesiger Stein vom Herzen. Erst einmal Sicherheit. Erst einmal durchatmen.

Eigentlich hatte ich mir vorgenommen, heute zur Krankenkasse zu fahren. Das verschiebt sich nun – der Kampf ist noch nicht vorbei. Aber heute durfte dieser eine Schritt erstmal reichen.

Zwischendurch musste ich noch zu einem Arzttermin, den ich fast vergessen hätte. Auch da: alles gut. Danach war ich einkaufen, habe mich versorgt, ein bisschen Normalität zurückgeholt.

Am Nachmittag habe ich noch Dinge für meinen Verein erledigt, Mails geschrieben, organisiert, weitergemacht. Dann gegessen. Und jetzt liege ich hier im Bett.

Wenn ich auf diesen Tag zurückblicke, denke ich:
Ich habe das gut gemacht.

Es ist nicht leicht, für so grundlegende Dinge immer wieder kämpfen zu müssen. Für Sicherheit. Für Würde. Für das eigene Leben. Aber heute weiß ich wieder, warum ich nicht aufgebe.

Mein Opa wäre stolz.
Und genau daran halte ich mich fest. 

Zwischen Erschöpfung, Wut und dem Willen, nicht aufzugeben.

Rückblick | 14.–16. Dezember 2025

Die letzten Tage waren intensiv – innerlich wie äußerlich.

14.12.
Ich habe mir bewusst erlaubt, nichts zu müssen. Einfach ausruhen. Nachdenken. Atmen. Manchmal ist das kein Luxus, sondern überlebenswichtig.

15.12.
Der Beratungseinsatz für die Krankenkasse stand an. Dabei ging es auch um meinen Deckenlifter – ein Hilfsmittel, ohne das ich nicht ins Bett komme.
Was folgte, war ein ganzer Tag voller Telefonate mit der Krankenkasse. Teilweise unhöflich, teilweise respektlos. Der Tag war ansonsten sehr still. Zu still.

16.12.
Heute ist mir sprichwörtlich der Kragen geplatzt.
Nach stundenlangem Telefonieren wurde mir mitgeteilt, dass man das Thema Deckenlifter „erst im neuen Jahr“ klären könne.
Nach all den Gesprächen. Nach all der Zeit.

Das hat mich wütend gemacht – richtig wütend.
Denn ich bin auf dieses Hilfsmittel angewiesen. Das ist keine Komfortfrage, das ist Existenz.

Also habe ich am Abend Mails geschrieben. An Menschen, die Verantwortung tragen.
Und morgen werde ich persönlich in eine Berliner Filiale der Krankenkasse gehen – und dort bleiben, bis mir jemand hilft.
Denn die Frage, ob ich über Weihnachten sicher ins Bett komme, ist keine Bagatelle.

Als wäre das nicht genug, meldete sich am selben Tag eine Mitarbeiterin krank.
Mein restlicher Dienstplan für Dezember brach zusammen.
Und ja – da habe ich geweint. Bitterlich.

Nicht aus Schwäche.
Sondern aus Überforderung, aus Enttäuschung, aus dem Gefühl heraus, dass Menschlichkeit in unserer Gesellschaft manchmal verloren geht – vor allem im System.

Ich weiß, dass ich stark bin.
Aber ich bin auch Mensch.
Und irgendwann ist einfach genug.

Trotz allem: Ich gebe nicht auf.
Aber ich wünsche mir sehr, dass dieser permanente Ausnahmezustand aufhört.

Kleine Entscheidungen, große Wirkung

🌿  – Tagesnotiz vom 13.12.25

Heute habe ich mir zuerst etwas Gutes getan.
Ich bin losgezogen und habe mir Blumen gekauft – einfach für mich. Ich brauchte Farbe, Leben und dieses kleine Gefühl von „Ich darf mir selbst wichtig sein“. 💐

Danach ging es an ernstere Themen.
Ich habe mein persönliches Budget neu strukturiert, Entscheidungen getroffen, Verträge angepasst und wieder einmal Dienstplan-Tetris gespielt. Nicht alles daran ist leicht, aber es war notwendig. Ich merke, wie wichtig es ist, Dinge klar zu ordnen, um nicht im Chaos unterzugehen.

Zwischendurch habe ich gegessen, mich ausgeruht und bewusst Pausen zugelassen. Nicht aus Faulheit, sondern aus Selbstfürsorge. Manchmal ist genau das der Schritt, der Kraft zurückbringt.

Heute war kein lauter Tag.
Aber ein ehrlicher.
Einer, an dem ich Verantwortung übernommen habe – und gleichzeitig gut zu mir war.

Alles Liebe
Ilka 🌻

Zwischen Durchhalten und mir Weihnachten nach Hause holen

Tagesnotiz – 12.12.2025

Heute war einer dieser Tage, die schon am Vormittag ziemlich viel Kraft kosten.

Ich habe fast den ganzen Vormittag mit der Krankenkasse und dem Sanitätshaus telefoniert – immer wieder, immer neu erklären, immer wieder warten. Ohne Erfolg. Die Gespräche mit der Krankenkasse waren heute besonders schwer auszuhalten, teilweise unhöflich und so weit weg von meiner Lebensrealität, dass es weh tat.
Dabei geht es um etwas so Grundlegendes: darum, dass ich überhaupt sicher in mein Bett komme.

Jetzt ist klar: Am Montagmorgen kommt ein Gutachter vom Pflegedienst, der für die Krankenkasse dokumentieren wird, warum der neue Deckenlifter dringend nötig ist. Zusätzlich wird der Leiter meines Sanitätshauses am Montag ebenfalls direkt mit der Krankenkasse telefonieren. Wir müssen jetzt Druck machen. Denn wenn wir es nicht tun, bleibt irgendwann alles stehen – und dann hänge ich fest. Dieser Gedanke macht Angst, auch wenn ich versuche, ruhig zu bleiben.

Nach all dem musste ich raus aus diesem Kopfkino.
Am Nachmittag habe ich beschlossen: Heute hole ich mir Weihnachten nach Hause. ✨
Ich habe mir kleine Dinge gegönnt, Lichter, Düfte, Wärme. Mir bewusst gemacht, dass ich mir selbst einen sicheren, freundlichen Raum schaffen darf – gerade dann, wenn außen alles laut und anstrengend ist.

Heute war kein leichter Tag. Aber ich bin ihn gegangen.
Ich habe nicht aufgegeben. Und ich habe mir erlaubt, mir selbst etwas Gutes zu tun.

Manchmal ist genau das der wichtigste Schritt. 

Ein Tag zwischen Erleichterung, Bürokratie und kleinen Lichtblicken.

Tagesnotiz – 11. Dezember 2025

Heute war ein Tag, der mich einmal mehr daran erinnert hat, dass das Leben manchmal immer noch Überraschungen bereithält — gute wie anstrengende.

❤️ Das Schönste zuerst:
Ich bin unglaublich dankbar, dass jemand aus meiner Nachbarschaft meinen verlorenen Schlüssel gefunden hat. Wirklich — ich hätte heute Nacht sonst kaum ein Auge zugemacht. Diese kleine große Geste eines fremden Menschen hat mir so viel Erleichterung und Vertrauen zurückgegeben.

️ Und dann? Bürokratie… natürlich.
Mein Vormittag war wieder gefüllt mit Telefonaten mit der Krankenkasse und dem Sanitätshaus wegen meines defekten Deckenlifters.
17 Jahre hat dieser Lifter mich zuverlässig begleitet — und jetzt macht er Geräusche, als würde er gleich auseinanderfallen. Ersatzteile gibt es keine mehr. Der neue Lifter steht schon beim Sanitätshaus bereit, verpackt, startklar… wir brauchen nur noch das Okay der Krankenkasse.

Und genau das ist wie so oft der schwierigste Punkt.
Ich musste heute wieder unzählige Nachweise liefern, warum ich überhaupt einen Lifter brauche — obwohl ich ein halbes Leben lang mit einem Lifter ins Bett gehe.
Manchmal fühlt sich das so absurd an, dass man lachen könnte… wenn es nicht so ernst wäre.

Aber:
✨ Ich bleibe optimistisch.
Morgen telefoniere ich wieder hinterher. Ich hoffe wirklich, dass er vor Weihnachten bewilligt wird — das wäre mein persönliches Weihnachtswunder.

 Nebenbei habe ich weiter mein neues Handy eingerichtet. Nach meinem Totalschaden von vorgestern war das ein logistisches Großprojekt. Aber es wird — Stück für Stück.

 Am Nachmittag war ich einkaufen, mit einer kleinen Mission:
Ich hole mir morgen den Weihnachtsmarkt nach Hause.
Bratwurst, gebrannte Mandeln, Kartoffelpuffer, Kinderpunsch — all die Kleinigkeiten, die nach Kindheit riechen.
Weil der Weihnachtsmarkt in diesem Jahr für mich finanziell einfach nicht drin ist… aber das Gefühl darf bleiben.
Und ich will mir das Essen wieder etwas schmackhaft machen.

 Kleine Rituale, kleine Freuden — sie sind wichtig.

Jetzt liege ich hier, schreibe meine Gedanken auf, und trotz allem spüre ich:
➡️ Ich habe heute viel gemeistert.
➡️ Und es gibt immer wieder Momente, die warm ums Herz machen.

Morgen wird weitergekämpft — aber heute schlafe ich erleichtert ein.

Alles Liebe
Ilka 

„Heute war… viel. Aber ich wachse weiter.“

Tagesnotiz – 10. Dezember 2025

Die letzte Nacht hat mich eiskalt erwischt.
Ich bekam spät eine Nachricht von einer Assistentin: Sie hat meinen Schlüssel verloren.

Und dann ging mein Kopfkino los.
Nicht schon wieder…
Was, wenn jemand in die Wohnung kommt?
Was, wenn…?

Natürlich lief all das in mir drin ab.
Am Vormittag war ich – wie immer – ganz der Profi.
Ich habe Zettel aufgehängt, falls der Schlüssel irgendwo auftaucht.
Am Montag werde ich den Verlust offiziell bei der Wohnungsbaugesellschaft melden müssen – es ist ja ein Generalschlüssel. Das bedeutet auch: Die Kosten laufen über die Versicherung, und das ganze Prozedere muss nun in Gang gesetzt werden.
Einfach ein zusätzlicher Stressfaktor, den ich nicht gebrauchen konnte.

Dann kamen die Gespräche, weil der Dienstplan wieder angepasst werden muss.
Ohne Schlüssel kommt man nun einmal nicht in meine Wohnung – so einfach ist das.
Und ehrlich?
Ich dachte mir nur: Lieber Gott, kannst du bitte mal aufhören mit den Katastrophen? Ich habe wirklich genug.

Ich weiß, solche Dinge passieren.
Aber irgendwann ist einfach der Punkt erreicht, an dem es reicht.

Also funktionierte ich heute einfach.
Ich erledigte Bürokratie, telefonierte, setzte mich mit der Sache rund um den defekten Deckenlifter auseinander – denn auch da muss es über eine Versicherung laufen oder neu bewilligt werden.
Und nebenher richtete ich weiterhin mein neues Handy ein.

Am Nachmittag zog ich mich zurück.
Alles zusammen hat mich einfach ausgeknockt.
Mein Weihnachtsgefühl? Erstmal futsch.

Ich bin früher ins Bett gegangen, weil ich heute wirklich genug hatte:
Genug Chaos, genug schlaue Sprüche wie „Es wird schon wieder“, genug mentale Belastung.

Und weißt du was?
Es ist okay.
Ich darf enttäuscht sein. Ich darf erschöpft sein.
Ich darf Angst haben.

Ich bin keine Maschine.
Ich bin ein Mensch.

Aber – und das ist der positive Teil –
ich weiß, dass ich Lösungen finden werde.
Ich weiß, dass ich Wege finden werde.
Und ich weiß, dass ich das schaffe.

Vielleicht nicht perfekt.
Vielleicht mit ein paar Tränen.
Aber ich schaffe das trotzdem.
Morgen wird ein neuer Tag. Und ein besserer. 

Ein paar Tage voller Begegnungen, Ruhe, Politik, Chaos und… Leben.

Rückblick – 6. bis 9. Dezember 2025

  1. Dezember – Kleine Lichter im Advent

Am 6.12. war ich auf der Weihnachtsfeier der Futura GmbH.
Es war wirklich schön, mal wieder vertraute Gesichter zu sehen. Menschen, mit denen mich Wege verbinden, die manchmal leicht und manchmal schwer waren.
Ich merkte, wie gut es mir tat – ein Stück Normalität, ein bisschen Wärme, ein paar Gespräche, die einfach nur Mensch waren.
Ein kleines Adventslicht.

  1. Dezember – Stopptaste drücken

Der 7.12. war dann das komplette Gegenteil.
Ich musste mich ausruhen. Einfach schlafen, atmen, nichts müssen.
Die letzten Tage waren so voll… und manchmal vergesse ich, dass mein Körper mir auch Zeichen gibt.
Also tat ich heute nur das: schlafen und mich in Ruhe einkuscheln.
Es war nötig.

  1. Dezember – Ein politischer Tag, der tief ging

Der 8.12. war ein sehr bedeutender Tag.

Ich war in der Senatsverwaltung Berlin, gemeinsam mit der Behindertenbeauftragten.
Wir haben über mein Persönliches Budget, die fehlenden Bescheide und die drohende Rückzahlung gesprochen.

Sie hat sehr klar gesagt, dass meine Situation so nicht bleiben darf –
dass es nicht sein kann, dass Gelder laufen, aber kein Bescheid existiert.
Dass ich weiter im Nebel stehe und Entscheidungen treffen soll, ohne Grundlage.

Sie nimmt sich der Sache nun persönlich an und
💬 wird direkt mit meinem Sachbearbeiter beim LAGeSo sprechen.

Außerdem wurde ein gemeinsamer Termin angesetzt:

📅 06. Januar 2026 – erneutes Gespräch in der Senatsverwaltung
Dort soll die weitere Vorgehensweise endlich geklärt werden.

Das gab mir ein Stück Hoffnung zurück.

Danach war ich etwas essen – ich brauchte das.
Einfach runterkommen.

Das Info-Event am Abend habe ich abgesagt, weil es zu wenige Zusagen gab.
Und weißt du was?
Es fühlte sich okay an. Manche Dinge müssen ihren eigenen Moment haben.

  1. Dezember – Ein Tag voller Chaos (und ein bisschen schwarzer Humor)

Heute brach das Chaos dann richtig aus.

Zuerst:
🔧 Mein Deckenlifter über’s Bett hat den Geist aufgegeben.
Einfach so.
Mitten im Alltag.

Also hieß es: telefonieren, organisieren, hoffen, dass die Krankenkasse schnell reagiert.
Denn ohne Lifter geht bei mir gar nichts.

Kaum hatte ich das einigermaßen geregelt, passierte das nächste:

📱 Mein Handy landete auf dem Boden – Totalschaden.

Und damit war erstmal Schluss mit Struktur.

Also musste ich direkt los, mir ein neues holen, alles neu installieren, Daten retten, irgendwo atmen.
Ich war ehrlich fix und fertig.
Diese Art von “Überraschungen” brauche ich wirklich nicht.

Nach dem Kauf vom neuen Handy fuhr ich spontan zum Alexanderplatz, holte mir was zu essen, atmete durch, installierte weiter Apps – und versuchte, meinen Puls wieder zu beruhigen.

Zum Tagesende sagte ich innerlich:

„Lieber Gott… nächstes Jahr bitte weniger Chaos, ja? Können wir das hinbekommen?“

Ein bisschen Humor muss ja bleiben.
Sonst würde man verrückt werden.

Fazit dieser Tage:

Es waren Tage voller Höhen und Tiefen, voller Nervenkitzel und Hoffnung, voller Politik und Alltag.
Ich habe gelernt, mich wieder ein Stück mehr abzugrenzen.
Ich habe geweint, gelacht, improvisiert, organisiert – und bin trotzdem weitergegangen.

Und irgendwie ist es genau das, was mein Leben so ausmacht:
Es bleibt nie langweilig.

Alles Liebe
Ilka 🌻💛

„Ein Tag voller Worte, Grenzen und Stärke“

Persönlicher Blogeintrag – 05.12.2025

Heute war ein wirklich intensiver Tag – einer von denen, an denen der Kopf auf Hochtouren läuft und das Herz trotzdem Schritt halten muss.

Der Vormittag begann schon mit einer inneren Unruhe. Ich wusste, dass heute meine Teamsitzung ansteht – eine, die wichtig ist, notwendig ist und die klare Worte braucht. Und klare Grenzen. Solche Tage fordern mich besonders, weil ich als Arbeitgeberin funktionieren muss, während ich als Mensch gleichzeitig spüre, wie viel auf dem Spiel steht.

Zwischendurch war ich kurz draußen. Ein kleiner Spaziergang, nur ein paar Minuten frische Luft, aber genau richtig, um meine Gedanken zu sortieren. Danach habe ich mich für einen Moment hingelegt, einfach um zu atmen und meinen Puls runterzubekommen. Und es hat geholfen. Als ich wieder aufstand, waren die Worte da. Die richtigen Worte.

Dann die Teamsitzung.
Ich war ehrlich, ruhig, professionell – und deutlich. Ich habe Grenzen gesetzt, die gesetzt werden mussten, ohne laut zu werden, ohne jemanden bloßzustellen. Ich habe erklärt, warum bestimmte Dinge so wichtig sind, warum Verlässlichkeit im Assistenzteam kein „Nice to have“ ist, sondern für mich lebensnotwendig.

Und ich glaube… ich habe das ganz gut gemacht.
Die Stimmung war respektvoll, die Worte sind angekommen. Aber natürlich hat es Kraft gekostet. Sehr viel sogar.

Jetzt sitze ich hier, spüre die Erschöpfung, aber auch eine leise Zufriedenheit. Ich habe mich heute behauptet – für mich, für meine Sicherheit und für ein Team, das funktionieren muss.

Und das fühlt sich richtig an. 🌻

Alles Liebe
Ilka

„Zwischen Erledigungen, Gedanken und einem leisen Zittern im Bauch“**

Tagesnotiz – 04. Dezember 2025

Heute war ich irgendwie viel unterwegs – so viele kleine Erledigungen, die sich über Tage angesammelt hatten.
Also zog ich los: erst zu Rossmann, dann zu Rewe, dann in den Blumenladen.
Ich glaube, der halbe Vormittag ging allein fürs Besorgen drauf.
Ich habe kleine Geschenke gekauft, die ich in den nächsten Tagen verschenken möchte.
Das tat gut. Es lenkte mich ab, hielt meinen Kopf beschäftigt.

Und gleichzeitig war ich gedanklich schon ganz woanders:
bei der Teamsitzung morgen.

Ich habe das schon so oft gemacht, und doch fühlt es sich diesmal anders an.
Diese Sitzung fordert mich heraus.
Ich muss klare Grenzen setzen, deutliche Worte finden – und ich weiß, dass es emotional werden kann.
Ich mag es nicht, wenn Stimmen laut werden oder Menschen unfair kommunizieren.
Aber genau das kann morgen passieren.

Also übe ich heute: ruhig bleiben, tief atmen, innerlich stabil sein.
Ich darf mir meine Unruhe nicht anmerken lassen –
auch wenn sie in mir manchmal ziemlich laut ist.

Am Nachmittag war ich noch länger spazieren.
Das war wichtig.
Bewegung sortiert meinen Kopf, legt etwas Ruhe über das Herz.
Und ehrlich gesagt: Nach den Vorbereitungen für morgen
musste ich mich einfach ausruhen.

Ich weiß, dass ich das morgen kann.
Ich habe mir über Jahre beigebracht, in schwierigen Situationen Haltung zu bewahren.
Und trotzdem… morgen wird ein Tag, an dem ich besonders gut für mich sorgen muss.

Jetzt liege ich hier, atme tief –
und vertraue darauf, dass ich morgen die richtigen Worte finden werde.

Alles Liebe
Ilka 

„Ein Tag voller Austausch, Fragen und leiser Hoffnung“

Persönliche Notiz – 03. Dezember 2025

Heute war ein Tag, der gleichzeitig schwer und leicht war, laut und leise, fordernd und nährend. Einer dieser Tage, an denen ich spüre, wie eng mein persönliches Leben und der politische Raum miteinander verwoben sind.

Der 3. Dezember ist der Europäische Tag für Menschen mit Behinderungen – ein Tag, der mir jedes Jahr etwas bedeutet. Und so habe ich den Vormittag damit verbracht, viel Netzwerkarbeit zu machen, zahlreiche Nachrichten zu beantworten und mich mit Menschen auszutauschen, die sich genauso wie ich für Teilhabe, Selbstbestimmung und Assistenz stark machen.
Es gab heute wirklich viel zu erzählen, zu teilen, weiterzudenken.

Gleichzeitig war heute auch ein politisch bedeutsamer Tag:
Im Haushaltsausschuss des Abgeordnetenhauses stand erneut die Frage der Refinanzierung des Tarifvertrags für Assistenzkräfte im Persönlichen Budget im Arbeitgebermodell auf der Tagesordnung.
Eine Entscheidung, die über die Lebensrealität so vieler Menschen bestimmt – über Freiheit oder Abhängigkeit, über Stabilität oder ständige Angst.

Ich habe noch nicht alle Informationen, was heute final herausgekommen ist. Deshalb warte ich bewusst, bis klarere Fakten da sind.
Aber: Es liegt etwas Positives in der Luft.
Etwas Hoffnung, etwas Bewegung, etwas, das sich nach „Wir haben euch gehört“ anfühlt.

Dieses Thema hat mich heute auch in meinen Mitarbeitergesprächen begleitet.
Viele meiner Assistent*innen fragen sich – verständlicherweise – wie es ab Januar 2026 weitergeht.
Und ich kann nur ehrlich sein: „Ich weiß es noch nicht. Ich warte wie ihr.“
Mehr wäre heute nicht wahr gewesen.

Zwischendurch habe ich mich einfach hingelegt und geschlafen. Mein Körper wollte das, mein Kopf brauchte es.

Am Abend war ich dann bei der Veranstaltung „Gemeinsam am Tisch“ im Theater an der Parkaue – ein warmherziger Raum, ein gutes Essen, kluge Worte, ehrlicher Austausch über Inklusion und Teilhabe.
Es tat gut, dort zu sein. Zu hören. Zu sprechen. Einfach mitzuschwingen.

Jetzt liege ich wieder halb durchgefroren in meinem Bett – wie jedes Mal, wenn ich abends lange unterwegs war.
Aber innerlich bin ich warm.
Ich bin zufrieden.
Müde auf eine gute Art.

Und ich hoffe ganz leise, dass die Politik heute wirklich etwas bewegt hat.
Für uns alle.

Alles Liebe
Ilka 