Von Ilka Hannig
Wenn wir heute über das Bundesteilhabegesetz sprechen, dann sprechen viele über Paragraphen, Zuständigkeiten und Kosten. Ich möchte aber über etwas anderes sprechen: über das echte Leben. Über den Alltag von Menschen, die im Arbeitgebermodell leben. Über Verantwortung, Erschöpfung und über die große Angst vieler Betroffener, dass ihre Selbstbestimmung langsam wieder verloren geht. Denn genau diese Angst spüre ich derzeit bei sehr vielen Menschen im Bereich der Persönlichen Assistenz.
Das Bundesteilhabegesetz sollte ursprünglich ein großer Fortschritt werden. Die Grundlage dafür ist unter anderem die UN-Behindertenrechtskonvention, besonders Artikel 19. Dort geht es darum, dass Menschen mit Behinderungen selbst entscheiden dürfen, wie und wo sie leben möchten. Nicht mehr Versorgung, sondern echte Teilhabe. Auch im Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) steht heute viel über Selbstbestimmung, Wunsch- und Wahlrecht, Teilhabe am gesellschaftlichen Leben und das Persönliche Budget. Eigentlich ein wichtiger und richtiger Weg. Und ja: Das Persönliche Budget und das Arbeitgebermodell können genau das ermöglichen – Freiheit.
Doch genau hier beginnt inzwischen das grundsätzliche Problem vieler Betroffener mit dem neuen Bundesteilhabegesetz. Das Problem liegt für viele Menschen nicht darin, dass Teilhabe geregelt wird — sondern wie sie inzwischen bewertet und kontrolliert wird.
Früher ging es oft um die Frage: „Was braucht ein Mensch, um leben zu können?“ Heute entsteht immer häufiger das Gefühl, dass stattdessen gefragt wird: „Was davon ist wirklich notwendig und wie günstig geht es?“
Und genau dort beginnt die große Spannung innerhalb des Systems.
Denn das Bundesteilhabegesetz wollte eigentlich Selbstbestimmung stärken. Gleichzeitig wurde aber ein immer komplexeres Prüf- und Steuerungssystem aufgebaut. Leistungen werden heute detaillierter kontrolliert, dokumentiert und wirtschaftlich bewertet als früher. Dadurch geraten viele Menschen mit Behinderungen zunehmend in die Rolle, ihren eigenen Alltag permanent rechtfertigen zu müssen.
Das Problem dabei ist: Teilhabe lässt sich nicht vollständig in Tabellen, Minutenwerten und Pauschalen abbilden. Denn Leben funktioniert nicht standardisiert. Persönliche Assistenz funktioniert nicht standardisiert. Menschen funktionieren nicht standardisiert.
Gerade im Arbeitgebermodell zeigt sich das besonders deutlich. Jeder Mensch hat andere Bedürfnisse, andere Tagesabläufe, andere gesundheitliche Situationen und andere Formen von Unterstützung. Manche brauchen mehr Stabilität im Team, andere mehr Flexibilität oder intensivere Einarbeitung. Doch genau diese Individualität kollidiert heute oft mit einem System, das versucht, Leistungen immer stärker zu vereinheitlichen und wirtschaftlich einzugrenzen.
Dadurch entsteht bei vielen Betroffenen das Gefühl, dass Selbstbestimmung zwar politisch gewollt ist — aber nur solange sie innerhalb bestimmter finanzieller Grenzen bleibt.
Und genau das ist die eigentliche Angst vieler Menschen: Dass Teilhabe langsam von einem individuellen Menschenrecht zu einer dauernden Wirtschaftlichkeitsdiskussion wird.
Viele Menschen verstehen gar nicht, was Persönliche Assistenz wirklich bedeutet. Assistenz ist nicht Luxus. Assistenz bedeutet für viele Menschen überhaupt erst leben zu können. Arbeiten zu können. Freunde zu treffen. Reisen zu können. Duschen zu können. Politisch aktiv zu sein. Ein normales Leben führen zu können. Im Arbeitgebermodell entscheiden wir selbst, wer uns unterstützt, wann Unterstützung stattfindet und wie unser Alltag aussieht. Genau darin liegt für viele von uns Würde.
Aber diese Freiheit hat einen hohen Preis. Denn gleichzeitig tragen wir enorme Verantwortung. Viele von uns organisieren jeden einzelnen Tag Dienstpläne, Krankheitsausfälle, Bewerbungen, Einarbeitungen, Konflikte im Team, Gespräche mit Lohnbüros, Kommunikation mit Behörden, Nachweise, Kalkulationen und Finanzierungen – zusätzlich zur eigenen Behinderung oder chronischen Erkrankung. Das vergessen viele Menschen. Wir leben nicht einfach nur mit Assistenz. Wir führen oft kleine soziale Unternehmen – ohne echte Sicherheitsnetze.
Und genau hier beginnt die Angst vieler Betroffener noch stärker. Denn in den letzten Jahren hat sich vieles verändert. Viele Menschen erleben inzwischen strengere Prüfungen, neue Fachanweisungen, immer mehr Nachweise, Diskussionen über Assistenzstunden, Einarbeitungszeiten und Beratungskosten sowie dauernde Wirtschaftlichkeitsprüfungen. Das Problem ist: Auf dem Papier wirken diese Fragen sachlich. Im echten Leben entscheiden sie aber darüber, ob ein Assistenzsystem stabil bleibt oder zusammenbricht. Und genau das macht vielen Menschen Angst.
Denn wenn Assistenz zusammenbricht, bricht oft das ganze Leben zusammen. Das ist der Punkt, den viele außerhalb dieses Systems nicht verstehen. Wenn Menschen ohne Assistenz Probleme mit Behörden haben, ist das belastend. Wenn Menschen im Arbeitgebermodell Probleme bekommen, kann das bedeuten, nicht mehr aus dem Bett zu kommen, isoliert zu sein, nicht mehr arbeiten zu können, psychisch zusammenzubrechen, Personal zu verlieren oder die Kontrolle über das eigene Leben zu verlieren. Deshalb reagieren viele Betroffene heute so sensibel auf Unsicherheit. Nicht weil sie „übertreiben“, sondern weil ihre komplette Lebensrealität davon abhängt.
Das eigentliche Problem ist: Das System verlangt Professionalität – finanziert sie aber oft nicht ausreichend. Im Arbeitgebermodell wird erwartet, dass wir professionell arbeiten. Und ja, das müssen wir auch. Aber Professionalität braucht ausreichend Personal, Einarbeitung, Krisenmanagement, Beratung, Verwaltung und Planungssicherheit. Doch genau diese Dinge werden immer häufiger infrage gestellt. Dabei funktionieren stabile Assistenzsysteme nicht durch Zufall. Sie funktionieren nur durch enorme Arbeit.
Das Bundesteilhabegesetz wollte eigentlich moderne Inklusion schaffen. In der Praxis erleben viele Menschen aber zunehmend Bürokratie, Unsicherheit und Druck. Statt Entlastung entsteht oft zusätzlicher Verwaltungsaufwand. Statt Sicherheit entstehen komplizierte Nachweispflichten. Und statt Vertrauen entsteht häufig das Gefühl permanenter Kontrolle.
Besonders problematisch ist dabei, dass viele Menschen mit Behinderungen ohnehin schon täglich enorme Kraft aufbringen müssen, um ihren Alltag zu organisieren. Wenn dann zusätzlich ständig um Leistungen, Stunden oder notwendige Strukturen gekämpft werden muss, verschiebt sich der Fokus immer weiter weg von echter Teilhabe — hin zu reiner Existenzsicherung.
Und vielleicht liegt genau dort das größte Problem des heutigen Systems: Menschen mit Behinderungen wollten eigentlich mehr Freiheit gewinnen. Viele kämpfen heute aber vor allem darum, diese Freiheit überhaupt behalten zu dürfen.
Wenn Politik wirklich Inklusion möchte, dann braucht es endlich mehr Realitätssinn. Das Arbeitgebermodell braucht realistische Kalkulationen, bezahlte Einarbeitungszeiten, weniger Bürokratie, langfristige Bewilligungen, echte Beratung, mehr Vertrauen in Betroffene, stabile Finanzierung und flexible Lösungen statt starrer Tabellen. Denn Menschen mit Behinderungen brauchen nicht nur Gesetze. Sie brauchen Sicherheit.
Ich glaube nicht, dass die meisten Menschen im System gegen Teilhabe arbeiten wollen. Aber ich glaube, dass viele politische Entscheidungen inzwischen zu weit entfernt vom echten Alltag getroffen werden. Teilhabe bedeutet nicht nur Paragraphen. Teilhabe bedeutet Leben. Und persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell bedeutet für viele von uns Freiheit, Würde und Selbstbestimmung. Aber diese Freiheit bleibt nur bestehen, wenn man aufhört, sie dauerhaft unter finanziellen Druck zu setzen.
Denn niemand sollte Angst haben müssen, seine Selbstbestimmung zu verlieren, nur weil ein System immer komplizierter wird.
— Ilka Hannig
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