von Ilka Hannig
In den letzten Wochen habe ich wieder viele Diskussionen über Inklusion, Teilhabe und das Persönliche Budget verfolgt, und ehrlich gesagt: Es macht mich traurig. Je mehr ich darüber lese und spreche, desto deutlicher wird mir, dass wir zwar ständig über Teilhabe reden, sie aber in der Realität kaum wirklich leben. Ich selbst lebe mit persönlicher Assistenz im Arbeitgeber*innen-Modell, das heißt, ich organisiere mein Team, schreibe Verträge, plane Einarbeitungen, führe Gespräche, rechne Löhne ab und trage die gesamte Verantwortung. Es ist ein Modell, das mir theoretisch Selbstbestimmung ermöglichen soll – praktisch aber stoße ich immer wieder auf Grenzen, die nicht durch meine Behinderung entstehen, sondern durch ein System, das diese Selbstbestimmung zwar vorsieht, sie aber gleichzeitig durch Kontrolle und Misstrauen behindert.
In Deutschland haben wir für alles Strukturen geschaffen – auch für Teilhabe. Werkstätten, Heime, ambulante Dienste – alle mit Hierarchien, Gebäuden, Verwaltung und Bürokratie. Das klingt auf dem Papier nach Inklusion, aber in Wahrheit ist es oft ein System, das sich selbst erhält. Ein System, das mehr Menschen beschäftigt, die es verwalten, als diejenigen, für die es eigentlich da sein sollte. Ich werfe niemandem etwas vor, viele arbeiten mit Herzblut. Doch das Grundproblem bleibt: Wir finanzieren Strukturen, nicht Menschen. Wir fördern Verwaltung, aber keine Freiheit.
Das Persönliche Budget, geregelt in § 29 SGB IX, wurde geschaffen, um genau das zu ändern. Es soll Menschen mit Behinderung ermöglichen, Leistungen zur Teilhabe in eigener Verantwortung zu organisieren. In der Praxis aber ist diese Freiheit oft nur eine Illusion. Wer das Persönliche Budget nutzt, wird mit einer Flut an Vorgaben, Anträgen und Zuständigkeiten konfrontiert. Jede Entscheidung, die eigentlich im eigenen Ermessen liegen sollte, muss mit Behörden abgestimmt werden. Dabei ist die Selbstbestimmung ausdrücklich gesetzlich vorgesehen – und wird gleichzeitig durch Kontrollmechanismen eingeschränkt. Jede Kommune legt die Vorgaben anders aus, jeder Kostenträger entscheidet nach eigenem Ermessen. So entstehen 16 verschiedene Bundesländer, 400 Bezirke und tausende verschiedene Auslegungen desselben Gesetzes.
Die UN-Behindertenrechtskonvention, die seit 2009 in Deutschland gilt, sagt in Artikel 19 ganz klar, dass Menschen mit Behinderungen das gleiche Recht haben wie alle anderen, ihren Wohnort zu wählen und zu entscheiden, wie und mit wem sie leben möchten. Doch dieses Recht bleibt für viele ein Versprechen auf dem Papier. Denn solange Behörden nach Haushaltslage statt nach Bedarf entscheiden, bleibt Selbstbestimmung ein Kampf – und Inklusion ein Wort, das gut klingt, aber selten gelebt wird.
Das Schlimmste daran ist das Paradox, das sich daraus ergibt: Wenn jemand mit Unterstützung im Alltag scheitert, weil die Mittel fehlen oder die Assistenz nicht stabil läuft, wird er nicht gestärkt, sondern zurückgeführt – in betreute Wohnformen, Pflegedienste oder Einrichtungen. Dort entstehen plötzlich doppelt oder dreifach so hohe Kosten, aber das spielt keine Rolle, weil diese Ausgaben systemisch eingeplant sind. Wer unabhängig wird, fällt aus der Förderung. Wer abhängig bleibt, wird finanziert. Das ist kein Zufall, sondern ein strukturelles Problem – und es widerspricht dem Grundgesetz, Artikel 3 Absatz 3, das eindeutig sagt: Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.
Mir macht das Angst, weil ich diese Realität kenne. Ich weiß, wie viel Mut und Organisation es braucht, sein Leben mit persönlicher Assistenz zu führen. Ich weiß aber auch, wie viel Misstrauen einem begegnet, wenn man Verantwortung übernehmen will. Wir reden von Inklusion, aber leben Ausgrenzung – nur besser verpackt. Wir reden von Teilhabe, aber schaffen immer neue Hürden. Wir reden von Selbstbestimmung, aber trauen Menschen mit Behinderung oft nicht zu, sie auch zu leben.
Was uns fehlt, ist kein weiteres Gesetz, keine neue Verordnung und kein zusätzlicher Bericht. Was uns fehlt, ist Haltung – das ehrliche Vertrauen, dass Menschen mit Behinderung wissen, was sie brauchen, und dass Selbstbestimmung kein Luxus ist, sondern ein Grundrecht. Wir brauchen bundesweit verbindliche Strukturen, die das Persönliche Budget wirklich stärken und nicht durch regionale Willkür untergraben. Wir brauchen offene Dialoge – zwischen Verwaltung, Politik, Kostenträgern, Assistent*innen und Betroffenen. Nicht übereinander, sondern miteinander.
Ich wünsche mir, dass Politik und Gesellschaft endlich den Mut haben, loszulassen. Kontrolle abzugeben, um Vertrauen zu schaffen. Denn Selbstbestimmung funktioniert nicht, wenn sie nur solange erlaubt ist, wie sie ins System passt. Sie funktioniert nur, wenn man Menschen wirklich zutraut, ihr Leben selbst zu gestalten. Darum engagiere ich mich mit meinem Verein AssistenzGestalten e.V. (in Gründung). Weil ich glaube, dass Teilhabe keine Akte ist, die man abheften kann, sondern eine Haltung, die man leben muss – Tag für Tag.
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ilka@assistenzgestalten.de
Webgeflüster mit Seele 