Autor: Ilka Hannig

Ich kann es selbst kaum glauben, aber: Heute um 18 Uhr gehen die Website und die Crowdfunding-Kampagne für mein Herzensprojekt online.
Was für ein Moment. Nach all den Wochen voller Ideen, Recherchen, Gespräche, Zweifeln, Hoffnungen und ganz viel Herzblut – wird es jetzt wirklich sichtbar.

Die letzten organisatorischen Dinge laufen noch. Ich tüftele an Texten, lade Inhalte hoch, checke nochmal die Links. Es ist, als würde ich eine Bühne vorbereiten, auf die gleich ein ganz wichtiger Teil von mir tritt. Und ja – die Aufregung steigt. Richtig doll.

Was mal ein leiser Gedanke war, wächst gerade zu etwas, das raus in die Welt darf. Ich bin gespannt, wie es aufgenommen wird. Und gleichzeitig tief dankbar für alle, die mich auf diesem Weg begleiten.

18 Uhr.
Ich zähle die Stunden.
Und freu mich so sehr, das mit euch zu teilen.

Alles Liebe
Ilka

Heute war ein besonderer Tag. Nicht laut, nicht spektakulär – aber irgendwie magisch still. Nach all den Wochen voller Ideen, Texte, Mails, Zweifel, Hoffnungen, Gedanken und Gespräche ist es jetzt wirklich soweit: Die Webseite und die Crowdfunding-Seite sind fertig.

Ich habe heute nochmal alles durchgeschaut, die letzten Inhalte angepasst, Bilder geprüft, Texte geordnet – und plötzlich war es da: dieses Gefühl von Realität. Dass das, was einmal nur ein leiser Gedanke im Kopf war, jetzt greifbar geworden ist. AssistenzGestalten e.V. ist keine Skizze mehr. Kein Vielleicht. Sondern ein Anfang. Ein echter.

Und ich bin ehrlich: Ich bin aufgeregt. Neugierig. Ein bisschen nervös. Morgen geht alles online – und ich weiß nicht, was passieren wird. Aber allein, dass dieser Schritt jetzt möglich ist, erfüllt mich mit so viel Dankbarkeit. Für die Menschen, die an meiner Seite sind. Für das Vertrauen, das ich spüre. Und für die Kraft, die mich auch an schwierigen Tagen getragen hat.

Eigentlich wollte ich heute zur Demo, ein wichtiges Thema, ein wichtiges Zeichen – aber organisatorisch hat es nicht geklappt. Und zuerst war ich enttäuscht. Aber dann wurde mir klar: Heute ging’s um meinen eigenen Weg. Um meine Stimme. Um meinen kleinen Beitrag zu etwas Größerem.

Und so sitze ich jetzt hier, am Abend, kurz vor dem Start, und spüre diese Mischung aus Aufregung, Stolz, Hoffnung und leiser Freude.

Morgen geht’s los.
Morgen schaue ich, was sich bewegt.
Und ja – ich bin einfach sehr, sehr gespannt.

Alles Liebe
Ilka

Wer mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell lebt, entscheidet sich für ein hohes Maß an Selbstbestimmung – aber auch für sehr viel Verantwortung. Man wird zur Arbeitgeberin oder zum Arbeitgeber im eigenen Zuhause. Man führt Bewerbungsgespräche, stellt Dienstpläne auf, regelt Urlaube, springt bei Konflikten ein. Alles inmitten des eigenen Lebens – das ohnehin schon viel Organisation verlangt.

Doch was passiert, wenn plötzlich jemand ausfällt?
Wenn eine Assistenzkraft kurzfristig krank wird, kündigt oder einfach nicht auftaucht? Dann brechen Pläne weg. Tagesabläufe geraten ins Wanken. Arzttermine, Therapien oder selbst ganz banale Dinge wie Essen oder Körperpflege – sie werden plötzlich zu einer Herausforderung. Denn anders als in einer Institution gibt es im privaten Arbeitgebermodell keinen Springerpool oder Notdienst.

Und das zeigt ein zentrales Problem:
Nicht jede Assistenzkraft ist sich der Verantwortung bewusst, die dieser Beruf mit sich bringt. Viele kommen aus ganz anderen Lebensrealitäten und unterschätzen, wie existenziell ihr Job für uns ist. Manche sind nicht bereit, in Notsituationen einzuspringen – verständlich aus individueller Sicht, aber für uns Assistenznehmer:innen kann das massive Folgen haben.

Deshalb plane ich aktuell die Gründung eines gemeinnützigen Vereins, der genau hier ansetzt.
Ich möchte Fortbildungen für Assistenzkräfte ermöglichen. Ich möchte Grundlagen vermitteln: Was bedeutet persönliche Assistenz wirklich? Welche Verantwortung bringt sie mit sich – auch menschlich? Wo beginnt Professionalität? Und wie kann man fair und klar miteinander kommunizieren?

Denn ich bin überzeugt:
Gute Assistenz ist kein Zufall. Sie ist eine Haltung. Und dafür braucht es Wissen, Austausch und Begleitung – auf beiden Seiten.

Ich wünsche mir, dass wir gemeinsam an einem System arbeiten, das nicht nur für Selbstbestimmung steht, sondern auch für Verlässlichkeit, Respekt und Sicherheit.

Denn persönliche Assistenz ist kein Job wie jeder andere – sie ist der Schlüssel zum Leben.

1. April 2025 – und nein, das hier ist kein Scherz.
Ich schreibe diesen Blogeintrag viel später als sonst – weil der Tag gestern einfach war, wie er war: echt, laut, leise, überfordernd und gleichzeitig ein Stück weiter.

Ich habe gestern für die Homepage meines zukünftigen Vereins und für die dazugehörige Crowdfunding-Seite Videos gedreht. Es hat gedauert, es hat Kraft gekostet, es war aufregend – aber es war wichtig. Wenn alles gut läuft, geht am Donnerstagmittag alles online. Dann ist es da. Sichtbar. Greifbar.

Aber irgendwann am Abend hat’s mich überrollt.
Ich musste die Jahresabrechnung für mein persönliches Budget abschließen – und das heißt auch: alles offenlegen. Jeden Cent, jeden Nachweis, alles, was ich habe – oder eben nicht habe.

Und da war er plötzlich, dieser Moment, den ich schon kannte, aber lange verdrängt hatte:
Traurigkeit. Wut. Ohnmacht.
Weil ich wieder daran erinnert wurde, wie unfassbar eng dieses System ist. Wie sehr diese Gesetze für behinderte Menschen mich kleinhalten, kontrollieren, einschränken.
Wie ich rechtlich arbeiten dürfte – aber praktisch nie auf eigenen Beinen stehen kann, ohne gleich Angst haben zu müssen, meine Grundsicherung zu verlieren.

Und das ist so bitter, weil ich weiß, was ich kann. Was ich gelernt habe. Was ich aufgebaut habe.
Ich habe so viel investiert – an Zeit, an Kraft, an Willen.
Und trotzdem sagt dieses System mir immer wieder: „Schön, dass du was kannst. Aber mach bitte nichts draus.“

Ich habe gestern geweint. Laut. Tief. Lange. Und ich habe es zugelassen.

Aber ich habe auch gespürt:
Genau deshalb mache ich weiter.
Deshalb baue ich die App.
Deshalb gründe ich den Verein.
Deshalb gehe ich meinen Weg – nicht obwohl, sondern weil es so schwer ist.

Ich will, dass sich was bewegt. Und wenn ich dafür den ersten Schritt mache, dann mach ich ihn.
Auch mit Tränen. Auch mit Wut. Auch spät nachts.

Denn mein Weg ist nicht nur meiner.
Und er ist noch lange nicht zu Ende.

Alles Liebe,
Ilka

Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Ich schreibe diesen Text nicht aus Wut, sondern aus Enttäuschung. Und aus Verantwortung. Denn was gerade in Berlin geschieht, betrifft nicht nur mich – es betrifft eine ganze Gruppe von Menschen, die tagtäglich für ihr Recht auf ein selbstbestimmtes Leben kämpfen.

Ich bin Ilka Hannig, lebe mit körperlicher Behinderung, bin voll erwerbsgemindert und organisiere mein Leben seit vielen Jahren mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell. Das bedeutet: Ich stelle meine Assistent:innen selbst ein, mache Dienstpläne, führe Gespräche, rechne Löhne ab. Ich bin Arbeitgeberin – mit Herz, mit Verantwortung, mit Engagement.

Aber statt Unterstützung erfahre ich Widerstand.
Statt fairer Bedingungen begegnet mir Misstrauen.
Statt Anerkennung gibt es Bürokratie, Stigmatisierung und systematische Benachteiligung.

Das Arbeitgebermodell wird in Berlin gerade aktiv geschwächt.
Menschen wie ich sollen Assistent:innen beschäftigen, aber nicht tariflich bezahlen dürfen. Zuschläge für Nacht-, Wochenend- oder Feiertagsarbeit werden oft nicht refinanziert – obwohl Pflegedienste genau dafür Mittel bekommen. Dabei sind es genau wir, die flexibel, nah und individuell versorgen – und das zu geringeren Kosten als Dienste.

Was hier passiert, ist mehr als ein Streit um Tarife.
Es ist eine politische Entscheidung, Menschen mit Behinderung in die Abhängigkeit zurückzudrängen.

Und deshalb braucht es jetzt unsere Stimmen.
Am Mittwoch, den 10. April von 10 bis 13 Uhr findet vor der Senatsverwaltung in der Luckenwalder Straße 4–6 ein Protest statt. Für faire Bedingungen. Für Selbstbestimmung. Für Menschenrechte.

Wir von AssistenzGestalten e.V. stehen an der Seite all jener, die im Arbeitgebermodell leben – oder leben möchten. Unser Verein will Räume schaffen: für Austausch, für politische Sichtbarkeit, für praktische Unterstützung. Wir glauben an das Recht, über das eigene Leben zu bestimmen – unabhängig von körperlichen Voraussetzungen.

Ich will keine Sonderregelungen. Ich will Gerechtigkeit.
Ich will arbeiten dürfen – und nicht nur verwaltet werden.
Ich will, dass persönliche Assistenz als das anerkannt wird, was sie ist:
Ein tragendes Element echter Inklusion.

Wenn du das auch willst, dann komm mit uns auf die Straße.
Oder teile diese Nachricht. Denn wer heute schweigt, trägt morgen die Konsequenzen.

Ilka Hannig
Gründungsmitglied | AssistenzGestalten e.V.
info@assistenzgestalten.de

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von Ilka Hannig

In den letzten Wochen habe ich viel über meine App-Idee gesprochen – die Notfall-Assistenz-App. Sie war der erste Impuls, aus dem sich etwas viel Größeres entwickelt hat: die Idee, eine Plattform und einen Verein zu gründen, um persönliche Assistenz im sogenannten Arbeitgebermodell neu zu denken und besser zu gestalten.

Diese App ist ein wichtiger Teil meines Vorhabens – sie wird später ein zentrales Werkzeug innerhalb der Plattform sein. Doch sie ist nicht das ganze Projekt. Mein Ziel ist ein ganzheitlicher Ansatz, der digitale Unterstützung, gesellschaftliche Sichtbarkeit, politische Arbeit und konkrete Hilfestellung miteinander verbindet. Die App soll akute Notlagen abfedern – doch es braucht auch Räume für Austausch, Wissen, Strukturen und gemeinsame Interessenvertretung. Deshalb gründe ich AssistenzGestalten e.V.

Für alle, die meine App-Idee noch nicht kennen: Die Notfall-Assistenz-App soll Menschen mit Assistenzbedarf und persönliche Assistent:innen schnell, flexibel und situationsbezogen miteinander vernetzen. Im Mittelpunkt steht die kurzfristige Vermittlung bei Ausfällen – also dann, wenn eine Assistenzkraft plötzlich verhindert ist und schnell Ersatz benötigt wird. Darüber hinaus sind Funktionen wie Dienstplanung, interne Kommunikation, digitale Vertretungsregelungen und perspektivisch auch Abrechnungstools geplant – natürlich barrierefrei und datenschutzkonform.

Ich heiße Ilka Hannig, bin 46 Jahre alt, lebe mit einer körperlichen Behinderung, bin voll erwerbsgemindert und beziehe Grundsicherung. Seit vielen Jahren lebe ich mit persönlicher Assistenz – und zwar im Arbeitgebermodell. Das bedeutet: Ich stelle meine Assistent:innen selbst ein, mache Dienstpläne, rechne Löhne ab, schreibe Verträge, kümmere mich um alles. Ich bin Arbeitgeberin – mit Verantwortung, aber ohne die Unterstützung, die andere Arbeitgeber:innen selbstverständlich in Anspruch nehmen können.

Persönliche Assistenz heißt für mich: Ich brauche Hilfe bei allem, was den Alltag betrifft – beim Aufstehen, bei der Körperpflege, beim Essen, beim Rausgehen, bei der Organisation meiner Arbeit, bei Behördengängen. Dieses Modell gibt mir Selbstbestimmung – aber es fordert auch sehr viel. Es gibt keine zentrale Anlaufstelle, die mich auffängt, wenn es kompliziert wird. Kein digitales System, das mir Organisation abnimmt. Keine politische Lobby, die für mich spricht.

Deshalb ist es mir so wichtig, AssistenzGestalten e.V. ins Leben zu rufen. Der Verein soll Menschen mit Assistenzbedarf, persönliche Assistent:innen, Angehörige und politische Akteur:innen zusammenbringen. Wir wollen Wissen teilen, Schulungen anbieten, Musterverträge, Checklisten und Tutorials bereitstellen. Wir wollen das Berufsbild der persönlichen Assistenz aufwerten – und deutlich machen, dass dieses Modell nicht nur funktioniert, sondern zukunftsfähig ist. Wir wollen eine Plattform aufbauen, auf der man sich vernetzen, informieren und stärken kann.

Dabei gehören App und Verein für mich zusammen – aber sie funktionieren unabhängig voneinander. Die App ist ein Werkzeug, das im Alltag hilft. Der Verein ist die Struktur, die darüber hinausgeht: als Netzwerk, als Stimme, als Gemeinschaft. Es ist mir wichtig, dass die App nicht allein stehen bleibt – sie braucht Kontext, Begleitung, politische Einbettung. Und der Verein braucht Werkzeuge, die im Alltag funktionieren.

Ich sehe mein Vorhaben als ganzheitliches Projekt: Es verbindet persönliche Erfahrung, technische Innovation, gesellschaftliche Verantwortung und politische Veränderung. Es geht nicht darum, noch ein Projekt zu machen – sondern darum, endlich Strukturen zu schaffen, die wirklich tragen. Für uns alle, die mit Assistenz leben, arbeiten oder sie ermöglichen.

Wenn du mehr erfahren möchtest, mitwirken willst oder einfach neugierig bist – schreib mir gern.

Ilka Hannig

Heute musste ich mal ein paar Gänge runterschalten. Nicht, weil ich nicht wollte – sondern weil ich einfach musste.
Die Nacht war lang, und ich habe bis spät an der Jahresabrechnung für mein persönliches Budget vom letzten Jahr gesessen. Das ist so eine Sache, die mich jedes Mal wieder bewegt.

Nicht nur, weil es viel Papierkram ist oder weil es schon längst hätte raus sein sollen – sondern weil so eine Abrechnung auch irgendwie immer ein Rückblick ist. Auf alles, was war. Auf das, was gut lief, und das, was herausfordernd war. Und ehrlich gesagt: Da hängen auch Emotionen dran.

Deshalb habe ich mir heute erlaubt, langsamer zu machen. Weniger Druck, weniger müssen – einfach mal atmen, Kaffee trinken, Gedanken sortieren.

Am frühen Abend war ich dann privat zum Essen eingeladen – das war schön, ruhig, warmherzig. Und genau das, was ich gebraucht habe.

Auf dem Heimweg wurde ich dann wieder in die Realität zurückgeholt – kalt, nass, typisch Berlin eben. Aber auch das gehört dazu.

Manchmal ist genau das wichtig:
Sich selbst zuzugestehen, dass nicht jeder Tag ein 100%-Tag sein muss. Und dass „langsamer“ nicht heißt, dass man stehen bleibt –
sondern dass man bei sich bleibt.

Alles Liebe,
Ilka

Ilka Hannig

Wenn ich ganz ehrlich bin, macht mir der Gedanke an die kommende Regierung und ihre Haltung zur Behindertenpolitik ein bisschen Bauchweh. Ich merke, wie sich in mir eine gewisse Unruhe breitmacht – nicht aus Angst, sondern weil ich spüre: Da könnte einiges kippen.

Und klar, es gibt Gesetze. Das persönliche Budget, das Arbeitgebermodell, die UN-Behindertenrechtskonvention – das klingt alles erstmal gut.
Aber die Wahrheit ist: Ich lebe mittendrin. Und ich weiß, wie es wirklich ist.

Es ist oft kompliziert, unübersichtlich, voller Lücken. Und ich frage mich: Wird das wirklich besser? Oder wird es noch schwieriger für Menschen wie mich, die sowieso schon ständig kämpfen müssen – für Assistenz, für Teilhabe, für ein selbstbestimmtes Leben?

Ich will nicht meckern. Ich will gestalten.

Deshalb mache ich weiter. Deshalb baue ich meine Notfall-Assistenz-App.
Deshalb entsteht der Verein.
Nicht, weil ich alles weiß oder kann – sondern weil ich es einfach mache.

Weil ich nicht warten will, bis „die da oben“ uns sehen.
Weil ich glaube, dass wir uns auch selbst Räume schaffen können.
Und weil ich weiß, dass ich nicht allein bin mit dem Gefühl: Es muss sich was ändern.

Ich bin kein Gesetzestext, kein Paragraf. Ich bin Ilka.
Ich hab eine Vision. Und ich geh los.

Alles Liebe,
Ilka Hannig

Heute war kein lauter Tag. Kein Tag voller Termine oder großer Entscheidungen. Aber ein Tag, der mich innerlich beschäftigt hat – und das auf eine sehr intensive Weise.

Ich habe viel gelesen, recherchiert und nachgedacht. Nicht nur über Zahlen, Strukturen oder nächste To-dos, sondern über etwas Tieferes: Haltung.
Wie will ich meine Idee in die Welt tragen? Wie möchte ich sprechen, sichtbar sein – nicht nur als Gründerin eines Projekts, sondern als Mensch mit Haltung, Erfahrung und einem echten Anliegen?

Ich habe ein paar Mails geschrieben, mein Netzwerk sortiert, Kontakte gepflegt und neue Gespräche angestoßen.
Und plötzlich hatte ich das Gefühl: Das Ganze beginnt, sich zusammenzufügen.
Wie ein Puzzle, das lange aus verstreuten Teilen bestand – und bei dem jetzt die ersten Linien sichtbar werden.

Es war ein stiller Tag. Aber einer, der in mir viel bewegt hat.

Denn manchmal braucht es nicht das große Außen. Manchmal reicht es, sich selbst wieder ein kleines Stück näher zu kommen – und zu merken: Ich weiß, wofür ich das tue.

Alles Liebe,
Ilka

Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Viele Menschen gehen davon aus, dass man als Mensch mit Behinderung in Deutschland gut abgesichert ist. Doch aus meiner eigenen Erfahrung weiß ich: Das stimmt nur auf den ersten Blick. Wer – wie ich – mit voller Erwerbsminderung lebt, auf persönliche Assistenz angewiesen ist und Grundsicherung nach dem SGB XII bezieht, lebt dauerhaft an der Armutsgrenze. Und das ist kein persönliches Versagen, sondern die direkte Folge gesetzlicher Strukturen.

Die Grundsicherung nach dem SGB XII ist dafür gedacht, den „notwendigen Lebensunterhalt“ zu sichern – nicht mehr. Der monatliche Regelsatz liegt bei etwas über 500 Euro plus Miete. Damit soll man Lebensmittel, Kleidung, Mobilität, Kommunikation und persönliche Bedürfnisse decken. Wenn man etwas dazuverdient, darf man davon nur rund 30 % behalten – der Rest wird angerechnet. Das bedeutet: Wer arbeiten kann und möchte, wird kaum belohnt, sondern ausgebremst. Ich kenne das Gefühl sehr gut: Etwas leisten zu wollen, aber nicht zu dürfen, weil das System keine Spielräume lässt.

Wer – wie ich – das Persönliche Budget nutzt, um Assistenz selbst zu organisieren, übernimmt viel Verantwortung. Man ist Arbeitgeber:in, organisiert Dienstpläne, verwaltet Gelder, führt Gespräche, löst Konflikte. Und trotzdem gilt man offiziell als „nicht erwerbsfähig“. Es ist ein Paradox: Ich darf Menschen beschäftigen, aber keine eigene Rente aufbauen. Ich darf entscheiden, wie mein Assistenzteam arbeitet, aber ich zähle nicht als arbeitende Person. Und weil ich nie „regulär“ gearbeitet habe – weil es nie erlaubt oder gefördert wurde – habe ich auch keinen Anspruch auf Erwerbsminderungsrente. Ich bekomme nur Grundsicherung.

Wer dann noch einen höheren Pflegegrad hat, wird zusätzlich in Schubladen gesteckt. Viele glauben, dass Menschen mit Pflegebedarf nicht arbeitsfähig sind. Dabei hat Pflege nichts mit geistiger Leistungsfähigkeit zu tun. Man kann körperlich eingeschränkt sein – und trotzdem kreativ, strukturiert, lösungsorientiert denken. Ich bin der lebende Beweis dafür.

Ich schreibe das nicht, weil ich Mitleid will. Ich schreibe das, weil ich zeigen will, wie ein System Menschen kleinhält, die etwas beitragen könnten. Armut ist für viele mit Behinderung kein Zufall, sondern gesetzlich produziert. Und das ist nicht nur ungerecht – es widerspricht dem Anspruch von Inklusion, Menschenrechten und Gleichberechtigung.

Deshalb will ich etwas verändern. Ich habe einen Verein gegründet und arbeite an der Umsetzung meiner Notfall-Assistenz-App – nicht nur für mich, sondern für viele andere, die wie ich leben wollen, statt nur zu überleben.

Ilka Hannig
Ilka_Hannig@web.de

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