Wenn Pläne sich selbst umschreiben – und man trotzdem weitergeht.

Heute war wieder einer dieser Tage, an denen alles ganz ruhig beginnt – und dann doch anders endet, als gedacht.

Ich habe am Vormittag still vor mich hin gearbeitet. Mails beantwortet, Kontakte gepflegt, neue mögliche Unterstützer:innen recherchiert. Die Netzwerkarbeit ist oft unsichtbar, aber sie ist das Fundament von allem. Und immer wieder zeigt sich: Aus einem einzelnen Gespräch kann eine völlig neue Tür aufgehen. Das fasziniert mich und hält mich wach.

Ein besonders schöner Moment war heute, als die erste Rückmeldung auf die Website und die Crowdfunding-Kampagne kam. Ehrlich. Warm. Berührend. Und genau das zeigt mir: Die Idee kommt an. Sie bewegt. Und sie ist es wert, weitergetragen zu werden.

Und dann kam der Bruch im Tag: Mein Spätdienst sagte eine halbe Stunde vor Beginn ab. Einfach so. Ohne Vorlauf.
Ich war ehrlich gesagt ziemlich genervt. Ich hatte Pläne. Und plötzlich musste ich alles umschmeißen. Wieder mal.
Denn ohne Assistenz komme ich nicht mal aus meiner Wohnung – die Tür kann ich nicht selbst öffnen. Also saß ich da. Hab rumtelefoniert. Gewartet. Mich gezwungenermaßen in Geduld geübt.
Der Ersatz kam später – ich war dann schon längst dabei, meinen Nachmittag innerlich umzuplanen. Wieder einmal.

Solche Situationen sind leider nicht neu für mich.
Aber sie tun weh.
Nicht, weil jemand absagt – das kann passieren. Sondern, weil Verlässlichkeit in meinem Alltag über alles entscheidet.
Und ich denke: Genau darüber wird in Bewerbungsgesprächen zu wenig gesprochen.

Das ist einer der Gründe, warum ich – mit meinem Verein AssistenzGestalten e.V. – Fortbildungen anbieten möchte.
Nicht nur zu Regeln und Arbeitszeiten. Sondern zu Vertrauen. Zu Verantwortung.
Denn persönliche Assistenz ist mehr als ein Job.
Es ist Nähe, es ist Teilhabe, es ist Lebensrealität.

Trotz allem: Ich habe heute einiges geschafft. Dokumentation, Organisation, kleine Dinge im Hintergrund. Und ja – ich gehe weiter.
Weil dieses Projekt ein Teil von mir ist.
Weil ich an das glaube, was ich aufbaue.
Und weil ich weiß: Jeder Schritt zählt – auch die, die erstmal wehtun.

Danke fürs Lesen.
Deine Ilka

Jede persönliche Assistenz ist so individuell wie das Leben selbst



Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Persönliche Assistenz ist kein Standardmodell. Sie ist kein „Schema F“, das auf alle passt. Sie ist – so wie wir Menschen – individuell, wandelbar und voller Nuancen.

Ich selbst lebe mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell.
Das bedeutet: Ich bin Arbeitgeberin – und gleichzeitig die Person, die Unterstützung braucht. Und genau das macht die Sache so besonders – und so komplex.

Bei mir persönlich sind 12 Stunden pro Tag Assistenz bewilligt. Diese Zeit ist mein Rahmen, in dem ich meinen Alltag gestalte: Aufstehen, Körperpflege, Haushalt, Kommunikation, Arzttermine, kreative Arbeit, Erholung, Austausch – mein Leben eben.
Die 12 Stunden sind nicht festgefroren. Ich kann sie innerhalb meiner Woche flexibel gestalten, so wie mein Leben es braucht. Und trotzdem: Es ist ein Kraftakt, diese Stunden sinnvoll zu nutzen, sie zu koordinieren, fair gegenüber meinen Assistent:innen zu planen – und gleichzeitig auf mich selbst zu achten.

Was oft vergessen wird:
Jede Person, die persönliche Assistenz nutzt, hat ganz eigene Bedürfnisse.
Der eine braucht mehr körperliche Unterstützung, die andere mehr Begleitung in der Kommunikation, der Nächste Assistenz bei der Organisation. Kein Alltag gleicht dem anderen. Kein Mensch funktioniert nach Plan.

Deshalb ist es auch so wichtig, dass das System der persönlichen Assistenz flexibel, anpassbar und vor allem menschenorientiert gedacht wird – nicht nur leistungsbezogen.

Ich bin dankbar, dass ich mit persönlicher Assistenz leben kann.
Aber ich wünsche mir mehr Verständnis dafür, wie viel Verantwortung damit verbunden ist – und wie viel Organisation und Vertrauen nötig sind, damit dieses Modell funktioniert. Es ist nicht einfach nur „Hilfe“ – es ist eine komplexe, alltägliche Zusammenarbeit auf Augenhöhe.

Und ja, sie darf auch individuell sein. Sie muss es sogar.

Ilka Hannig
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Leben in Zwischenräumen

Heute war ein stiller Tag. Kein großer Trubel, kein Feuerwerk – aber dennoch einer dieser Tage, an denen ich wieder spüre, wie viel Tiefe in den kleinen Momenten steckt.

Am Vormittag habe ich wie gewohnt an meiner Netzwerkarbeit gesessen – Nachrichten beantwortet, Kontakte gepflegt, Menschen geschrieben, die mich unterstützen oder begleiten könnten. Diese stillen, fast unsichtbaren Fäden sind es, die mein Projekt zusammenhalten. Es ist manchmal mühsam, aber gleichzeitig auch schön zu wissen: Verbindung entsteht leise.

Besonders berührt hat mich ein Gespräch mit Unterstützer:innen, in dem wir über Ideen für die zukünftige Vereinsarbeit gesprochen haben. Da war so viel Mitgefühl, Interesse, echtes Mitdenken. Es sind diese kleinen Lichter, die Hoffnung schenken, wenn die Tage mal wieder schwerer sind.

Am Nachmittag habe ich dann ganz bewusst eine Pause gemacht. Ich musste privat einiges erledigen, manches hat sich aufgestaut. Und ich habe beschlossen, eine kleine Reise, die ich für Ende April geplant hatte, auf Mitte Mai zu verschieben. Weil: Ohne Assistenz keine Reise.
Der Personalmangel ist da – und das ist eine Realität, mit der ich leben muss. Aber manchmal schmerzt sie mehr, als ich zugeben mag.

Und ja, mir hängt die Jahresabrechnung vom letzten Jahr noch immer nach. Das ist kein rein bürokratischer Akt für mich – es ist jedes Mal auch eine Erinnerung daran, wie eng vieles ist. Ich hatte letzte Nacht Bauchschmerzen, konnte schlecht schlafen, weil mich diese Dinge beschäftigen. Auch meine Finanzen. Denn von Grundsicherung und voller Erwerbsminderung bleibt am Monatsende nicht viel.
Und ich zahle Kredite ab – nicht aus Leichtsinn, sondern weil es ohne sie viele Dinge nie gegeben hätte.

Manchmal frage ich mich, ob ich das alles so offen erzählen darf. Ob es zu viel ist.
Aber dann denke ich: Doch. Es gehört dazu.
Es ist ein Teil meines Lebens – und auch ein Teil der Motivation hinter dem, was ich aufbaue. Ich will mir selbst eine Perspektive schaffen. Einen Job, der nicht nur irgendwie geht – sondern der sinnvoll ist. Für mich. Für andere.

Ich will kein Mitleid.
Ich wünsche mir Verständnis.
Weil das Leben mehr Blickwinkel verdient. Und weil wir genau deswegen Inklusion brauchen. Nicht als Schlagwort, sondern als echte Haltung.

Heute war kein lauter Tag. Aber ein ehrlicher. Und das ist manchmal das Wichtigste.

Alles Liebe,
Ilka

Zwischen Gesetz und Lebensrealität – was ich mir wirklich wünscheEin persönliches Statement.

von Ilka Hannig

Ich habe mir heute bewusst die Grundsätze der Behindertenpolitik durchgelesen – Artikel 3 des Grundgesetzes, das SGB IX, das Behindertengleichstellungsgesetz, das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz und das UN-Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen.

Dort steht viel über Gleichberechtigung, Selbstbestimmung und Teilhabe.
Es steht da, dass niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf.
Dass ich ein Recht darauf habe, mein Leben so zu gestalten, wie es mir entspricht.

Und während ich das alles lese, spüre ich einen inneren Riss.
Denn ich frage mich: Warum fühlt sich mein Leben trotzdem so anders an?

Ich bin Ilka Hannig. Ich bin 46 Jahre alt, ich lebe mit einer Tetra-Spastik, ich bin auf einen Rollstuhl und persönliche Assistenz angewiesen. Und ich bin offiziell voll erwerbsgemindert – obwohl ich arbeiten könnte, wollte, sollte. Acht Jahre lang habe ich versucht, das zu ändern. Ohne Erfolg.

Die Gesetze sagen, ich bin geschützt. Aber oft fühle ich mich ausgeschlossen.

Ich wünsche mir, dass diese Rechte mehr sind als schöne Worte. Dass Selbstbestimmung nicht an Systemgrenzen endet. Dass Teilhabe nicht von Gutachten abhängt. Und dass Menschen wie ich nicht erklären müssen, warum sie Träume haben, Ideen entwickeln, sich engagieren.

Deshalb gründe ich den Verein AssistenzGestalten e.V.
Weil ich nicht länger warten will, bis Teilhabe theoretisch richtig läuft.
Ich will sie leben. Und ich will, dass andere das auch können.

Die Gesetze sind da – jetzt müssen wir sie mit echtem Leben füllen.

Mehr Infos:
http://www.assistenzgestalten.de

Unterstütze unser Crowdfunding:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Ilka Hannig

Inklusion ist keine Last – sie ist eine Bereicherung.


Ein persönlicher Gedankengang von Ilka Hannig

Heute schreibe ich diesen Text aus einem ganz persönlichen Impuls heraus. Nicht, weil ich muss. Sondern weil ich merke, wie wichtig es ist, Dinge auszusprechen, wenn sie uns innerlich bewegen – oder treffen.

Ich hatte heute eine Unterhaltung im privaten Umfeld. Eine von der Sorte, nach der man erstmal durchatmen muss. Eine Begegnung, bei der ich innerlich einen Schritt zurückgegangen bin – und die Person an mir vorbeiziehen ließ. Nicht, weil ich verletzt bin. Sondern weil ich gelernt habe, meine Energie zu schützen.

Der Auslöser?
Der Satz: „Du hast einfach zu hohe Ansprüche – an dich, an dein Leben, an dein Umfeld. Warum kannst du deine Situation nicht einfach akzeptieren? Andere Menschen mit Behinderung schaffen das doch auch.“

Ganz ehrlich?
Nein. Das ist nicht mein Weg. Und ja – ich habe Ansprüche. Weil ich lebe. Weil ich denke. Weil ich fühle. Und weil ich genauso ein Recht auf Selbstverwirklichung, Teilhabe und Entwicklung habe wie jeder andere Mensch auch.

Ich glaube an Inklusion. Und ich glaube daran, dass sie uns allen guttut.
Denn Inklusion ist nicht nur ein Begriff aus der Politik. Sie ist eine Haltung. Eine Entscheidung, Menschen in ihrer Einzigartigkeit ernst zu nehmen. Und ihnen nicht ihre Einschränkung vorzuhalten, sondern ihre Begabung zu sehen.

Ich bin überzeugt:
Hinter jeder Form von Einschränkung verbirgt sich auch eine besondere Gabe.
Man muss sich nur darauf einlassen.

Ich habe mich nie in ein System gepresst, das von mir erwartet, „angepasst“ zu sein. Ich bin nicht hier, um still zu funktionieren. Ich bin hier, um meine Stimme zu erheben – für mich und für andere, die es nicht können oder dürfen.

Ich bin kein „normales“ Beispiel für Behinderung – und das will ich auch nicht sein. Ich bin ich. Mit Ideen, mit Reibung, mit Mut. Und das ist gut so.

Ich passe mich nicht an – ich gehe meinen Weg.
Denn ich weiß: Wer immer nur angepasst lebt, verliert irgendwann sich selbst.

Inklusion ist nicht bequem. Aber sie ist wertvoll.
Und wenn wir den Mut haben, nicht wegzuschauen, sondern uns zu öffnen – dann verändert sie unsere Gesellschaft. Zum Guten.

Mehr über meinen Verein „AssistenzGestalten e.V.“ findest du hier:
http://www.assistenzgestalten.de

Und wenn du meine Arbeit unterstützen möchtest – schau gerne bei meiner Crowdfunding-Kampagne vorbei:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Ilka Hannig

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Von der Bettkante zur Bewegung .

Heute war wieder einer dieser Tage, an denen ich fast ununterbrochen mit Menschen in Kontakt war. Ich habe rund 1.500 Kontakte aus meinen Social Media Kanälen angeschrieben – was ehrlich gesagt total verrückt klingt. Ich wusste gar nicht, dass ich über die Jahre so viele Verbindungen gesammelt habe. Und noch viel weniger habe ich erwartet, wie intensiv und berührend einige dieser Gespräche sein würden.

Vielleicht liegt es daran, dass ich mich gerade sehr öffne. Ich teile nicht nur meine Idee, sondern auch meine Geschichte, meine Gedanken, meine Herausforderungen. Und dann ist es plötzlich nicht mehr nur ein Projekt – sondern etwas, das verbindet. Das etwas bewegt.

Was mich selbst am meisten fasziniert: Die Wurzeln dieser ganzen Reise liegen in einer Nacht, allein in meinem Bett, mit dem Handy in der Hand. Ich hatte mal wieder Personalmangel in meinem persönlichen Budget und keine Lösung in Sicht. Ich wusste nicht, wie ich den nächsten Tag strukturieren sollte, ohne Assistenz. Und genau aus diesem Gefühl heraus – dieser Unsicherheit, dieser Not – entstand der erste Gedanke zur Notfall-Assistenz-App.

Ich tippte einfach los. Ohne Plan, ohne Konzept – nur mit dem Gefühl: Es muss doch einen besseren Weg geben.
Und dann passierte etwas Unerwartetes: Ich fing an, die Idee weiterzudenken. Und mit Hilfe von KI, die für mich zu einem echten Hilfsmittel geworden ist, konnte ich sie auch konkretisieren. Viel schneller, als ich es je für möglich gehalten hätte.

Heute stehe ich hier, ein gutes Stück weiter – mit Webseite, Crowdfunding-Kampagne, Netzwerk, Verein in Gründung. Und manchmal sitze ich da und denke: Wirklich jetzt? Das alles aus einer Idee heraus, mitten in der Nacht?

Ja. Wirklich.
Denn so beginnen die Dinge manchmal. Still, leise – und plötzlich werden sie laut.

Und denen, die sagen: Das schaffst du eh nicht, sage ich heute ganz leise und ganz klar:
Jetzt erst recht.

Alles Liebe,
Ilka

Website: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Assistenz gestalten heißt, trotz Grenzen weiterzumachen.


Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Heute möchte ich euch etwas mehr über mich erzählen. Nicht nur über meine Projekte, sondern über meinen Weg – über das, was mich geprägt hat, was mich antreibt und warum ich mir heute selbst Räume schaffe, die mir lange verwehrt blieben.

Ich bin Ilka Hannig, 46 Jahre alt, verheiratet, geboren und lebend in Berlin. Ich lebe mit einer Tetra-Spastik, bin auf einen Rollstuhl und persönliche Assistenz angewiesen. Was mich auszeichnet, ist nicht meine Einschränkung, sondern mein Blick nach vorn, mein Wille zur Teilhabe und mein Glaube an Veränderung.

Was viele nicht wissen: Ich bin offiziell als voll erwerbsgemindert eingestuft. Das bedeutet: Ich darf laut Gesetz nicht arbeiten. Acht Jahre lang habe ich versucht, durch medizinische Atteste, psychologische Gutachten und gerichtliche Verfahren eine Teil-Erwerbsminderungsrente zu erhalten – ohne Erfolg. Mein Wunsch war es, beruflich tätig zu sein, selbstständig zu arbeiten und einen Beitrag zu leisten. Doch das System ließ mich nicht. Einmal „voll erwerbsgemindert“ – immer raus aus dem Arbeitsleben.

Doch ich wollte mich nicht damit abfinden. Also begann ich, mir selbst Perspektiven zu schaffen. Aktuell befinde ich mich in der Gründung des Vereins AssistenzGestalten e.V. – eine Initiative, die Menschen mit Behinderung im Arbeitgebermodell unterstützen will. Denn wer persönliche Assistenz organisiert, ist nicht nur Betroffene:r, sondern auch Arbeitgeber:in – mit allen Rechten und Pflichten. Und viel zu selten mit Unterstützung, Schulung oder Austausch.

Ich bringe in diese Arbeit meine langjährige Erfahrung und viele Qualifikationen mit. Ich habe mich zur psychologischen Beraterin weitergebildet, Heilpraktikerin für Psychotherapie gelernt, ein Diplomstudium in Theologie abgeschlossen, Sozialmanagement studiert, mehrere Schreibausbildungen gemacht und mich immer wieder in Kommunikation, Supervision und Projektarbeit fortgebildet. Ich war ehrenamtlich tätig in der Telefonseelsorge, bei der Diakonie in der E-Mail-Beratung, habe bei inklusiv-online geschrieben, in der Lebenshilfe mitgearbeitet und zahlreiche soziale Projekte begleitet. Mein Leben war nie geradlinig – aber immer engagiert.

Ich habe gelernt, wie man Dinge organisiert, Menschen begleitet, Verantwortung übernimmt. Ich kann Projekte entwickeln, Teams führen, beraten und schreiben. Ich kenne Verwaltung, Kommunikation, Community-Arbeit – und vor allem die Lebensrealität von Menschen mit Assistenzbedarf. Genau darum geht es mir: Assistenz menschlich, professionell und nachhaltig zu gestalten – auf Augenhöhe.

Um den Verein AssistenzGestalten e.V. professionell aufzubauen, habe ich eine Crowdfunding-Kampagne gestartet. Denn gute Ideen brauchen eine stabile Grundlage. Ich wünsche mir, dass wir mit dem Verein Austausch schaffen, Fortbildungen ermöglichen und Beratung anbieten können – für Assistenznehmer:innen und Assistenzkräfte.

Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier alle Infos:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten
http://www.assistenzgestalten.de

Ich freue mich über jede Hilfe – durch Spenden, Teilen, Weitersagen oder Vernetzen. Denn eines habe ich gelernt: Wenn man den Mut hat, neue Wege zu gehen, kann viel entstehen. Auch – oder gerade dann – wenn das System sagt: „Du darfst nicht.“

Assistenz gestalten heißt für mich: Selbstbestimmung leben – und Zukunft möglich machen.

Ilka Hannig

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Schenkt meiner Idee Flügel.

Heute war ein intensiver, lauter, mutiger Tag.
Ich habe über 4.000 Kontakte über meine Social Media Kanäle angeschrieben – mit einer einzigen Bitte: Helft mir, diese Idee in die Welt zu tragen. Helft mir, dass AssistenzGestalten fliegen lernt.
Ein Herzensprojekt, das für selbstbestimmtes Leben, faire Assistenz und echte Teilhabe steht.

Ich weiß, dass ich damit heute viele erreicht habe. Vielleicht war’s für manche auch etwas viel – und wenn ich jemandem auf den Keks gegangen bin, dann tut mir das aufrichtig leid. Aber ich muss an jede Tür klopfen, die ich kenne. Weil genau das nötig ist, wenn man wirklich etwas bewegen will. Wenn man spürt: Da ist eine Idee, die größer ist als man selbst.

Diese Idee braucht Rückenwind. Und auch ein wenig finanzielle Unterstützung.
Aber vor allem braucht sie Menschen, die an sie glauben.
Und ja – ich weiß, diese Idee ist mutig. Vielleicht ein kleines bisschen verrückt.
Gerade mit meinem persönlichen Hintergrund. Aber manche Ideen müssen genau das sein, um Großes zu bewirken.

Ich habe heute so viel Energie reingegeben. Ich bin ein Stück über mich hinausgewachsen. Und jetzt ist es auch mal an der Zeit, kurz innezuhalten.
Ich werde mir heute Abend ein Glas Sekt gönnen – weil ich stolz bin.
Weil ich in den letzten Wochen und Monaten verdammt viel auf die Beine gestellt habe. Und weil das Leben eben nicht nur aus kämpfen besteht – sondern auch aus feiern.

Morgen schreibe ich weiter. Es gibt noch ein paar Menschen auf meiner Liste.
Aber heute bitte ich euch von Herzen:

Schenkt dieser Idee Flügel.
Tragt sie weiter. Teilt sie in euren Netzwerken, in euren E-Mail-Verteilern, in euren Herzen.

Danke für euren Mut. Eure Zeit. Eure Unterstützung.
Von Herz zu Herz,
Ilka

Website: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Assistenz gestalten heißt, neue Wege gehen.


Ein persönlicher Beitrag von Ilka Hannig

Assistenz gestalten heißt, neue Wege gehen – und genau das tun wir. Unsere Website ist jetzt online, und ich freue mich, den Verein AssistenzGestalten e.V. offiziell vorzustellen.

Unter http://www.assistenzgestalten.de findest du alle Informationen rund um den Aufbau des Vereins, unsere Ziele und Angebote.

AssistenzGestalten e.V. versteht sich als Plattform für Austausch, Beratung und Fortbildung – für Assistenznehmer:innen und Assistenzkräfte gleichermaßen. Denn persönliche Assistenz ist mehr als nur Hilfe im Alltag. Sie ist Verantwortung, Beziehung, Koordination – und sie braucht Unterstützung, Struktur und Wissen.

Wir gestalten Assistenz neu – selbstbestimmt, praxisnah und solidarisch.
Für alle, die Unterstützung brauchen.
Für alle, die Assistenz leisten.
Und für ein System, das echte Teilhabe möglich macht.

Ich freue mich über alle, die diesen Weg mitgehen – durch Vernetzung, Mitwirkung oder einfach durch ehrliches Interesse.
Denn Assistenz zu gestalten heißt, Zukunft zu gestalten.

Ilka Hannig

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Der Tag, an dem alles online ging.

Der Tag, an dem alles online ging

Heute war so ein Tag, an dem einfach viel Herz in der Luft lag.
Nicht nur, weil endlich alles online gegangen ist – die Website, die Crowdfunding-Kampagne – sondern weil ich wirklich spüren konnte, dass sich etwas bewegt.

Ich hatte viele nette Gespräche heute. Menschen, die sich ehrlich interessiert gezeigt haben, die nachgefragt haben, die mir einfach ein gutes Gefühl gegeben haben. Und genau das tut gerade richtig gut.

Natürlich gab’s auch noch ein bisschen Arbeit – ich habe noch einige Dinge dokumentiert, ein paar Gedanken zu Papier gebracht und versucht, Ordnung in all das zu bringen, was gerade entsteht. Das Projekt wächst – und ich mit ihm.

Ein bisschen Netzwerkarbeit war auch noch dabei. Neue Kontakte, neue Möglichkeiten. Und jetzt? Jetzt lehne ich mich zum ersten Mal heute ein wenig zurück.
Bin einfach mal froh.
Dass alles online ist. Dass ich den Schritt gegangen bin. Dass ich losgelegt habe.

Hier geht’s zur Website:
http://www.assistenzgestalten.de

Und hier zur Crowdfunding-Kampagne:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Und ganz ehrlich: Jetzt schau ich einfach mal, was passiert.
Mit offenem Herzen. Und voller Hoffnung.

Alles Liebe,