von Ilka Hannig

Ich mag kein Schubladendenken.
Ich bin kein Fall. Keine Akte. Keine Nummer.
Ich bin ein Mensch – mit Ideen, Träumen, Zielen und einer körperlichen Einschränkung.
Aber diese Einschränkung ist nur ein Teil von mir, nicht mein ganzes Leben.

Oft werde ich gefragt, warum ich mich so engagiere, warum ich so offen über mein Leben spreche.
Ganz einfach: Weil ich es muss.
Weil zu viele Menschen über mich hinweg entscheiden.
Weil ich tagtäglich erlebe, dass man uns Menschen mit Behinderung in Schubladen steckt – aus Unwissen, Bequemlichkeit oder Angst vor Veränderung.

Ich wollte immer arbeiten. Ich wollte gestalten, nicht nur funktionieren.
Ich hatte eine klare Vision: Eine Beratungsstelle für Menschen mit Behinderung, damit niemand mehr alleine durch diesen Bürokratiedschungel muss.
Ich wollte Mut machen, Selbstbestimmung leben, anderen den Weg erleichtern.

Doch das System ließ es nicht zu.
Die Deutsche Rentenversicherung erklärte mich zur „voll erwerbsgeminderten Person“.
Ich durfte nicht arbeiten, auch wenn ich es wollte und konnte.
Acht Jahre kämpfte ich vor dem Sozialgericht, um wenigstens in den Teilerwerb gehen zu dürfen.
Acht Jahre voller Akten, Widersprüche und Sitzungen – und am Ende blieb der Satz:
„Nein, Sie dürfen nicht arbeiten.“

Heute lebe ich ohne Rente, am Existenzminimum.
Ich darf ehrenamtlich arbeiten, aber nicht selbstständig. Ich darf beraten, aber nichts verdienen.
Ich lebe in einem Paradoxon: Ich will beitragen, aber das System hält mich klein.

Und doch gebe ich nicht auf.
Ich lebe mit dem Persönlichen Budget im Arbeitgebermodell – das mir wenigstens ein Stück Selbstbestimmung schenkt.
Ich bin Arbeitgeberin meiner Assistent*innen. Ich plane Dienstpläne, schreibe Verträge, organisiere meinen Alltag – mit Verantwortung, Aufwand, aber auch Stolz.

Das ist Selbstbestimmung, wie sie das Sozialgesetzbuch IX (§ 1 und § 29) eigentlich vorsieht:
volle, wirksame Teilhabe am Leben in der Gesellschaft.
Und es ist das, was die UN-Behindertenrechtskonvention (Artikel 19 & 27) garantiert:
das Recht auf selbstbestimmtes Leben und Arbeit.

Doch die Realität sieht anders aus.
Bürokratie, fehlende Refinanzierung, starre Vorgaben und politische Kurzsichtigkeit gefährden dieses Modell täglich.
Wer im Arbeitgeberinnenmodell lebt, weiß: Freiheit und Verantwortung sind untrennbar. Aber während man Assistentinnen in Einrichtungen nach Entgeltgruppe 5 bezahlt, sollen sie bei uns künftig auf EG 3 herabgestuft werden.
Das bedeutet: bis zu 700 Euro weniger pro Monat.
Das ist nicht nur ungerecht – das ist existenzgefährdend.

Wenn diese Kürzungen kommen, verlieren viele Menschen ihre Assistenz.
Dann verlieren sie ihre Selbstbestimmung. Dann verlieren sie ihr Zuhause.
Dann verlieren sie ihr Leben, so wie sie es kennen.

Ich habe Angst vor dieser Entwicklung.
Denn wer die Einarbeitung und Beratung kürzt, spart nicht Geld – er riskiert Leben.
Es geht nicht um Luxus. Es geht um Würde.
Um ein Grundrecht, das uns zusteht.

Trotz allem glaube ich an Veränderung.
Ich glaube an Dialog, an Zuhören, an Miteinander.
Deshalb habe ich die Idee eines Runden Tisches entwickelt –
ein Ort, an dem Politik, Verwaltung, Arbeitgeberinnen, Assistentinnen und Betroffene gemeinsam reden.
Nicht übereinander, sondern miteinander.

Denn das Persönliche Budget ist mehr als ein Kostenträger-Thema.
Es ist ein Spiegelbild unserer Gesellschaft.
Es zeigt, wie ernst wir es meinen mit Inklusion, Teilhabe und Menschenrechten.

Aus all dem heraus habe ich AssistenzGestalten e.V. (in Gründung) ins Leben gerufen.
Ein Verein, der Brücken bauen will – zwischen Betroffenen, Assistent*innen, Angehörigen und Politik.
Eine Plattform, auf der man voneinander lernt, Lösungen entwickelt und sichtbar wird.
Weil Inklusion nicht nur ein politischer Begriff ist, sondern gelebtes Miteinander.

Ich weiß, dass ich nicht jeden überzeugen kann.
Aber ich weiß auch, dass Schweigen keine Option ist.
Ich will leben – selbstbestimmt, frei, mit Würde.
Und ich werde weiter laut sein, bis das kein Kampf mehr ist,
sondern endlich selbstverständlich.

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Inklusion #Selbstbestimmung #Teilhabe #SGBIX #UNBRK #Assistenz #Barrierefreiheit #Sozialrecht #PersönlichesBudget #Arbeitgebermodell #AssistenzGestalten #Gleichberechtigung #MenschSein

Tagesnotiz – Samstag, 18. Oktober 2025

Mein Tag begann heute recht früh – mit der Einarbeitung eines neuen Minijobbers.
Ich merke jedes Mal, wie wichtig solche Momente sind: Jemand Neuem zu zeigen, was Assistenz wirklich bedeutet – im Alltag, in der Nähe, im Vertrauen. Das braucht Zeit, Geduld und manchmal auch Fingerspitzengefühl.

Danach habe ich mich an den Schreibtisch gesetzt und einen neuen Artikel verfasst.
Ich schrieb über meine Gedanken zu einer möglichen Petition für einen politischen Runden Tisch zum Persönlichen Budget im Arbeitgebermodell.
Ich wünsche mir einen Ort, an dem endlich alle Beteiligten miteinander sprechen – Politik, Verwaltung, Assistenzdienste, Arbeitgeberinnen und Assistentinnen.
Es ist Zeit, dass wir gemeinsam Lösungen finden, die Bestand haben – jenseits von Schlagworten und Bürokratie.

Zwischendurch hatte ich dann ein merkwürdiges Telefonat mit einem Kundenservice – eigentlich wollte ich nur eine kleine Frage klären, aber die Person am anderen Ende war so unfreundlich, dass ich kurz sprachlos war.
Manchmal frage ich mich, wo die Freundlichkeit geblieben ist – dabei kostet sie doch nichts.

Am Nachmittag wurde es dann gemütlicher: Meine Assistentin und ich haben zusammen Apfelstrudel gebacken.
Der Duft erfüllte die ganze Wohnung – ein Stück Kindheit, ein kleines Glück. ✨

Später war ich noch länger spazieren, um meinen Kopf freizukriegen, und irgendwann landete ich vor dem Fernseher – einfach mal nichts tun, abschalten, durchatmen.

Ein Tag zwischen Organisation, Reflexion und ein bisschen Zimtduft.
Und irgendwo dazwischen spüre ich:
Es sind genau diese Tage, die mich durchhalten lassen – die Mischung aus Herz, Kopf und Leben. 

Alles Liebe,
Ilka 

von Ilka Hannig

In den letzten Wochen habe ich wieder viele Diskussionen über Inklusion, Teilhabe und das Persönliche Budget verfolgt, und ehrlich gesagt: Es macht mich traurig. Je mehr ich darüber lese und spreche, desto deutlicher wird mir, dass wir zwar ständig über Teilhabe reden, sie aber in der Realität kaum wirklich leben. Ich selbst lebe mit persönlicher Assistenz im Arbeitgeber*innen-Modell, das heißt, ich organisiere mein Team, schreibe Verträge, plane Einarbeitungen, führe Gespräche, rechne Löhne ab und trage die gesamte Verantwortung. Es ist ein Modell, das mir theoretisch Selbstbestimmung ermöglichen soll – praktisch aber stoße ich immer wieder auf Grenzen, die nicht durch meine Behinderung entstehen, sondern durch ein System, das diese Selbstbestimmung zwar vorsieht, sie aber gleichzeitig durch Kontrolle und Misstrauen behindert.

In Deutschland haben wir für alles Strukturen geschaffen – auch für Teilhabe. Werkstätten, Heime, ambulante Dienste – alle mit Hierarchien, Gebäuden, Verwaltung und Bürokratie. Das klingt auf dem Papier nach Inklusion, aber in Wahrheit ist es oft ein System, das sich selbst erhält. Ein System, das mehr Menschen beschäftigt, die es verwalten, als diejenigen, für die es eigentlich da sein sollte. Ich werfe niemandem etwas vor, viele arbeiten mit Herzblut. Doch das Grundproblem bleibt: Wir finanzieren Strukturen, nicht Menschen. Wir fördern Verwaltung, aber keine Freiheit.

Das Persönliche Budget, geregelt in § 29 SGB IX, wurde geschaffen, um genau das zu ändern. Es soll Menschen mit Behinderung ermöglichen, Leistungen zur Teilhabe in eigener Verantwortung zu organisieren. In der Praxis aber ist diese Freiheit oft nur eine Illusion. Wer das Persönliche Budget nutzt, wird mit einer Flut an Vorgaben, Anträgen und Zuständigkeiten konfrontiert. Jede Entscheidung, die eigentlich im eigenen Ermessen liegen sollte, muss mit Behörden abgestimmt werden. Dabei ist die Selbstbestimmung ausdrücklich gesetzlich vorgesehen – und wird gleichzeitig durch Kontrollmechanismen eingeschränkt. Jede Kommune legt die Vorgaben anders aus, jeder Kostenträger entscheidet nach eigenem Ermessen. So entstehen 16 verschiedene Bundesländer, 400 Bezirke und tausende verschiedene Auslegungen desselben Gesetzes.

Die UN-Behindertenrechtskonvention, die seit 2009 in Deutschland gilt, sagt in Artikel 19 ganz klar, dass Menschen mit Behinderungen das gleiche Recht haben wie alle anderen, ihren Wohnort zu wählen und zu entscheiden, wie und mit wem sie leben möchten. Doch dieses Recht bleibt für viele ein Versprechen auf dem Papier. Denn solange Behörden nach Haushaltslage statt nach Bedarf entscheiden, bleibt Selbstbestimmung ein Kampf – und Inklusion ein Wort, das gut klingt, aber selten gelebt wird.

Das Schlimmste daran ist das Paradox, das sich daraus ergibt: Wenn jemand mit Unterstützung im Alltag scheitert, weil die Mittel fehlen oder die Assistenz nicht stabil läuft, wird er nicht gestärkt, sondern zurückgeführt – in betreute Wohnformen, Pflegedienste oder Einrichtungen. Dort entstehen plötzlich doppelt oder dreifach so hohe Kosten, aber das spielt keine Rolle, weil diese Ausgaben systemisch eingeplant sind. Wer unabhängig wird, fällt aus der Förderung. Wer abhängig bleibt, wird finanziert. Das ist kein Zufall, sondern ein strukturelles Problem – und es widerspricht dem Grundgesetz, Artikel 3 Absatz 3, das eindeutig sagt: Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.

Mir macht das Angst, weil ich diese Realität kenne. Ich weiß, wie viel Mut und Organisation es braucht, sein Leben mit persönlicher Assistenz zu führen. Ich weiß aber auch, wie viel Misstrauen einem begegnet, wenn man Verantwortung übernehmen will. Wir reden von Inklusion, aber leben Ausgrenzung – nur besser verpackt. Wir reden von Teilhabe, aber schaffen immer neue Hürden. Wir reden von Selbstbestimmung, aber trauen Menschen mit Behinderung oft nicht zu, sie auch zu leben.

Was uns fehlt, ist kein weiteres Gesetz, keine neue Verordnung und kein zusätzlicher Bericht. Was uns fehlt, ist Haltung – das ehrliche Vertrauen, dass Menschen mit Behinderung wissen, was sie brauchen, und dass Selbstbestimmung kein Luxus ist, sondern ein Grundrecht. Wir brauchen bundesweit verbindliche Strukturen, die das Persönliche Budget wirklich stärken und nicht durch regionale Willkür untergraben. Wir brauchen offene Dialoge – zwischen Verwaltung, Politik, Kostenträgern, Assistent*innen und Betroffenen. Nicht übereinander, sondern miteinander.

Ich wünsche mir, dass Politik und Gesellschaft endlich den Mut haben, loszulassen. Kontrolle abzugeben, um Vertrauen zu schaffen. Denn Selbstbestimmung funktioniert nicht, wenn sie nur solange erlaubt ist, wie sie ins System passt. Sie funktioniert nur, wenn man Menschen wirklich zutraut, ihr Leben selbst zu gestalten. Darum engagiere ich mich mit meinem Verein AssistenzGestalten e.V. (in Gründung). Weil ich glaube, dass Teilhabe keine Akte ist, die man abheften kann, sondern eine Haltung, die man leben muss – Tag für Tag.

 http://www.assistenzgestalten.de
 ilka@assistenzgestalten.de

Tagesnotiz – Freitag, 17. Oktober 2025

Heute war einer dieser Tage, die lang, intensiv – aber auch richtig erfüllend waren.
Fast fünf Stunden saß ich an meinem Fördermittelkonzept für das Fortbildungsprogramm „Assistenz neu denken“ meines Vereins AssistenzGestalten e.V..
Ich schrieb, überarbeitete, strukturierte, verwarf, formulierte neu.
So ein Konzept ist wie ein Puzzle: Jedes Wort muss passen, jedes Ziel klar benannt, jede Idee greifbar sein.
Es ist Arbeit – ja, aber es ist auch Leidenschaft.

Nebenbei entwickelte ich einen Flyer für unsere bevorstehende Veranstaltung.
Ich wollte, dass er nicht nur informiert, sondern auch das ausdrückt, was den Verein ausmacht:
Mut. Bewegung. Miteinander. 💜

Gegen Mittag machte ich eine Pause – ich schaltete den Livestream des Bundestages ein.
Haushaltsausschuss 2025/26.
Ich hörte zu, versuchte zu folgen, doch manchmal frage ich mich ehrlich, ob die, die da sprechen, wissen, wie weit ihre Worte von der Realität vieler Menschen entfernt sind.
Manche Sätze klingen so sauber, so glatt – und doch so fern von dem, was draußen passiert.
Aber gut, vielleicht bin ich einfach zu nah dran am echten Leben.

Am Nachmittag ging ich dann raus, frische Luft, ein bisschen Sonne, Wochenendeinkauf.
Ich brauchte das – ein Stück Normalität zwischen Zahlen, Paragrafen und Visionen.

Am Abend gönnte ich mir dann ein gutes Essen und ein Glas Wein.
Ich lehnte mich zurück, atmete tief durch und dachte:
Ja, ich bin müde – aber ich bin auch stolz.
Denn jeder dieser kleinen Schritte, jede Zeile, jeder Gedanke bringt mich und meinen Verein weiter voran.

Und während ich jetzt hier sitze und schreibe, merke ich:
Es ist genau das, was ich will.
Bewegen. Verbinden. Gestalten.
Und manchmal – einfach nur Mensch sein dürfen. Alles Liebe Ilka

von Ilka Hannig

Manchmal braucht es gar keine großen Ereignisse, um etwas zu erkennen.
An einem ganz normalen Herbsttag, zwischen Arbeitsverträgen, Mails und Telefonaten, wurde mir wieder klar, wie sehr wir alle im System der persönlichen Assistenz nebeneinander her statt miteinander arbeiten.
Ich lebe mit persönlicher Assistenz im Arbeitgeber*innen-Modell – das bedeutet: Ich bin selbst Arbeitgeberin, mit allen Pflichten und Rechten. Ich organisiere mein Team, kümmere mich um Einarbeitungen, Dienstpläne und Kommunikation.
Ich lebe Selbstbestimmung – aber ich lebe sie oft gegen die Strukturen, nicht mit ihnen.

In den letzten Wochen habe ich viele Gespräche geführt – mit Assistentinnen, anderen Budgetnehmer*innen, Beratungsstellen und auch mit Menschen aus der Verwaltung. Und dabei fiel mir immer wieder auf:
Wir alle reden über dasselbe System, aber nicht dieselbe Sprache.
Das Persönliche Budget wurde geschaffen, um Selbstbestimmung und Teilhabe zu ermöglichen. Es ist im § 29 SGB IX als Rechtsanspruch verankert. Dort steht:

„Zur selbstbestimmten und eigenverantwortlichen Wahrnehmung von Teilhabeleistungen können Leistungsberechtigte anstelle von Sachleistungen ein Persönliches Budget erhalten.“

Das bedeutet: Menschen mit Behinderung dürfen selbst entscheiden, wie sie ihr Leben gestalten und welche Unterstützung sie dafür benötigen.
Doch in der Praxis sieht es oft anders aus. Entscheidungen werden getroffen, ohne diejenigen einzubeziehen, die davon betroffen sind. Die Kommunikation zwischen den einzelnen Akteuren – Kostenträger, Verwaltung, Beratungsstellen, Assistentinnen und Arbeitgeberinnen – läuft nicht selten aneinander vorbei.

Dabei wäre genau das der Punkt, an dem Inklusion konkret beginnen könnte:
Im Gespräch.
Im gegenseitigen Verstehen.

Deshalb denke ich seit einiger Zeit über etwas nach, das ich „Runder Tisch Persönliche Assistenz“ nenne.
Ein Raum, in dem wirklich alle Beteiligten zusammenkommen: Menschen mit Assistenzbedarf, Assistentinnen, Vertreterinnen der Verwaltung, der Kostenträger, der Politik und der Beratungsstellen.
Nicht, um gegeneinander zu argumentieren, sondern um miteinander Lösungen zu finden.

Ich glaube fest daran, dass viele Missverständnisse und Konflikte im System weniger mit bösem Willen zu tun haben als mit mangelnder Kommunikation.
Wenn Behörden verstehen, warum eine Einarbeitung mehr Zeit braucht, oder Assistent*innen erfahren, wie sehr ihre Arbeit über reine „Hilfe“ hinausgeht, entsteht etwas Neues – Verständnis. Und aus Verständnis wächst Zusammenarbeit.

Natürlich gibt es auch Gegenargumente.
Ein Runder Tisch kostet Zeit, Organisation und Bereitschaft, zuzuhören.
Es ist unbequem, wenn man plötzlich andere Perspektiven zulassen muss. Und ja – das System ist komplex. Zwischen §§ 78 und 104–106 SGB IX, die Zuständigkeiten und Rahmenbedingungen regeln, zwischen Haushaltsvorbehalt und Verwaltungslogik, bleibt oft wenig Raum für echte Begegnung.

Aber genau deshalb brauchen wir diesen Raum.
Denn solange Entscheidungen über Teilhabe, Selbstbestimmung und Persönliche Assistenz ohne die Stimmen der Betroffenen getroffen werden, bleibt Inklusion ein theoretisches Konzept.
Artikel 4 Absatz 3 der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet die Staaten ausdrücklich dazu, Menschen mit Behinderung in alle Entscheidungsprozesse, die sie betreffen, einzubeziehen.

„Bei der Ausarbeitung und Durchführung von Gesetzen und politischen Konzepten […] ziehen die Vertragsstaaten Menschen mit Behinderungen aktiv ein und beziehen sie ein.“

Das passiert in Deutschland viel zu selten – und in Berlin noch weniger.

Ein Runder Tisch wäre ein Anfang.
Er könnte dazu beitragen, dass die Beteiligten wieder auf Augenhöhe sprechen.
Dass Verwaltung und Politik verstehen, was es bedeutet, wenn man 24 Stunden am Tag auf Unterstützung angewiesen ist.
Und dass Assistent*innen spüren, wie wichtig und verantwortungsvoll ihre Arbeit ist.

Ich habe in den letzten Jahren gelernt: Veränderung beginnt nie im Großen, sondern immer im Kleinen.
Vielleicht ist dieser Runde Tisch genau der kleine Schritt, der Großes bewegen kann – weil er Räume öffnet, in denen Verständnis wächst, Vertrauen entsteht und neue Wege sichtbar werden.

Am Ende geht es nicht um Bürokratie, Zahlen oder Haushalte.
Es geht um Menschen.
Um Beziehungen.
Und um den Mut, sich wirklich zuzuhören.

Wenn wir das schaffen, kann aus dem Persönlichen Budget endlich das werden, was es laut Gesetz immer sein sollte:
Ein Werkzeug für echte Selbstbestimmung und gelebte Teilhabe.

Ilka Hannig
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Tagesnotiz – Donnerstag, 16. Oktober 2025

Zwischen Bürokratie, Bewegung und Gedanken, die bleiben.

Mein Vormittag war heute – wie so oft – geprägt von Bürokratie.
Ich habe Arbeitsverträge für meine neuen Minijobber geschrieben, Mails beantwortet, telefoniert und versucht, den Papierberg ein Stück kleiner zu machen.
Ich weiß, dass diese Aufgaben dazugehören, aber manchmal fühlt es sich an, als würde das Organisieren mehr Raum einnehmen als das eigentliche Leben.
Und trotzdem – es ist wichtig, denn ohne Struktur kein Alltag.

Am Nachmittag war ich dann länger spazieren. 🍂
Ich brauchte einfach Luft, Bewegung, Gedankenfreiheit.
Der Herbst zeigte sich heute von seiner schönsten Seite, und während ich durch die Straßen rollte, merkte ich, wie sich meine Gedanken sortierten.
Ich dachte über all das nach, was gerade in der politischen Landschaft rund um das Persönliche Budget passiert – und ehrlich, ich machte mir Sorgen.

In den letzten Tagen habe ich so viele Gespräche geführt – mit Assistentinnen, anderen Arbeitgeberinnen, Berater*innen.
Und mir ist wieder bewusst geworden, wie unterschiedlich die Perspektiven sind.
Da sind auf der einen Seite wir – die, die das System täglich leben, die Verantwortung tragen, Menschen anleiten, organisieren und selbstbestimmt leben wollen.
Und auf der anderen Seite sind die, die entscheiden, regeln, prüfen und bewilligen.
Zwei Welten, die so oft nebeneinander existieren, anstatt miteinander zu sprechen.

Und genau da kam mir heute meine Idee:
Es braucht endlich einen Runden Tisch – einen echten Ort für Dialog auf Augenhöhe.
Ein Treffen, bei dem Arbeitgeberinnen im Persönlichen Budget, Assistentinnen, Beratungsstellen, Fachpolitiker*innen, Verwaltung und Kostenträger gemeinsam sitzen.
Nicht um Schuld zu verteilen, sondern um zu verstehen, wie die Realität tatsächlich aussieht.
Wie viel Organisation, Verantwortung und Kraft dahintersteckt, und was wir brauchen, damit dieses Modell auch in Zukunft funktionieren kann.

Diese Idee kommt aus einer tiefen persönlichen Erfahrung:
Ich habe in den letzten Wochen gemerkt, wie schnell Menschen über uns entscheiden, ohne uns einzubeziehen.
Wie leicht es ist, über Budgets, Stundensätze oder Weisungen zu sprechen – ohne zu wissen, was das im Alltag wirklich bedeutet.
Und genau das möchte ich ändern.

Am Abend stand dann noch eine Einarbeitung für eine meiner neuen Minijobberinnen an – sie machte einen guten Eindruck, offen, freundlich, motiviert.
Danach fiel ich erschöpft, aber zufrieden ins Bett.

Jetzt sitze ich hier, schreibe meine Gedanken auf und spüre, dass dieser Tag wichtig war.
Nicht spektakulär – aber voller Erkenntnis.

Vielleicht wird aus der Idee des Runden Tisches ja bald Realität.
Denn wenn wir miteinander reden, anstatt übereinander, dann entsteht Veränderung.
Und die brauchen wir – jetzt mehr denn je. 💜
Alles Liebe Ilka

Tagesnotiz – 15. Oktober 2025

Heute war einer dieser besonderen Tage, an denen einfach alles stimmte. Ein sonniger Herbsttag, erfüllt von Inspiration – und einem Hauch von „Jetzt erst recht“. 🍂💪

Nach einem langen, ruhigen Frühstück – mit Musik im Hintergrund und dem ersten Kaffee, der wirklich nach Durchatmen schmeckte – machte ich mich auf den Weg zum Notariat, um die letzten Unterlagen für die Eintragung meines Vereins AssistenzGestalten e.V. (in Gründung) abzugeben.

Als ich die Mappe auf den Tisch legte, war mir klar:
Das hier ist mehr als Papier.
Es sind ein ganzes Jahr Arbeit, voller Ideen, Gespräche, Rückschläge, Zweifel und Neuanfänge.
Ein Jahr voller Emotionen, Kraft, Motivation – und ganz viel Herzblut.

Und ab diesem Moment war mein Herz einfach nur voller Freude – denn nun sind alle Unterlagen auf dem Weg zum Amtsgericht Charlottenburg!
Ein Satz, der so unscheinbar klingt, aber für mich bedeutet:
Ich habe durchgehalten. Ich bin drangeblieben. Ich bin gewachsen. 💜

Ich weiß, wie viel Geduld und Energie dieser Weg gekostet hat.
Und ja – ich habe diesen Moment gefeiert. 🎉
Egal, was kommt: Ich bin stolz auf das, was ich erreicht habe.
Vor allem, weil es Menschen gab, die mich anfangs belächelt haben.
„Ein Verein? Eine App? Alleine? Das ist doch eine Schnapsidee!“
Heute kann ich sagen: Nein – es war der richtige Weg.

Nach dem Termin machte ich noch eine kleine Tour durch mein Berlin – Sonne, Straßen, Menschen, Gespräche.
Und mittendrin ich – einfach dankbar.
Am Nachmittag traf ich mich mit meinem Stellvertreter Stephan zum Mittagessen.
Wir haben angestoßen – symbolisch, auf ein Jahr Arbeit, auf Durchhaltevermögen, auf Visionen, die jetzt Form annehmen. 🌿

Am Abend war ich dann noch zum Essen eingeladen – und bekam als kleine Überraschung eine Sonnenblume geschenkt.
So simpel, aber für mich ein ganz großes Symbol: für Stärke, Wärme und das Licht, das bleibt – auch wenn’s mal regnet. 🌻

Dann lag ich da, müde, aber glücklich, und scrollte durch meine Social-Media-Kanäle.
So viele liebe Worte, Nachrichten, Glückwünsche – und echte Wertschätzung.
Das hat mich wirklich berührt. 💜

Denn manchmal vergesse ich fast, dass hinter all dem Engagement einfach nur ein Mensch steckt, der verstanden werden möchte.
Aber heute habe ich es gespürt: Ich werde verstanden.
Und das ist unbezahlbar.

Und weißt du was?
Ich war nie allein auf diesem Weg. 🌙
Es gab immer leise Engel, die im Hintergrund an mich geglaubt, mich bestärkt und begleitet haben – auf ihre ganz eigene, stille Weise.
Ohne mein großartiges Business-Team in Estland wäre all das nicht halb so gut geworden. Ihr habt mir Halt, Struktur und Mut gegeben, als vieles noch wackelig war. Danke von Herzen für euer Vertrauen und euren Rückhalt. 💜

Alles, was ich tue, tue ich mit Herz.
Und alles, was von mir kommt, kommt echt.
Danke an alle, die mich begleiten, bestärken und glauben lassen, dass Veränderung möglich ist. 🌻

📌 Mehr über meinen Verein in Gründung:
🌐 http://www.assistenzgestalten.de

📌 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
👉 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

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von Ilka Hannig

Ich lebe mit persönlicher Assistenz im sogenannten Arbeitgeberinnen-Modell. Das bedeutet: Ich bin Arbeitgeberin, ich wähle meine Assistentinnen selbst aus, plane Schichten, kümmere mich um Verträge und übernehme Verantwortung. Diese Struktur ermöglicht mir ein selbstbestimmtes Leben – so, wie es die UN-Behindertenrechtskonvention in Artikel 19 garantiert. Es ist mein Weg, wirklich teilzuhaben und Entscheidungen über mein eigenes Leben zu treffen. Doch genau dieses Recht auf Selbstbestimmung steht in Berlin aktuell auf der Kippe.

Seit Jahren kämpfen viele von uns dafür, dass das Arbeitgeberinnen-Modell ernst genommen und fair finanziert wird. Es geht um nicht weniger als um „Gleichen Lohn für gleiche Arbeit“. Während Assistenzdienste ihre Mitarbeitenden nach der Entgeltgruppe 5 (TV-L) bezahlen dürfen, erhalten Assistentinnen, die direkt bei behinderten Arbeitgeber*innen angestellt sind, oft nur die Entgeltgruppe 3. Das bedeutet bis zu 700 Euro weniger im Monat – für dieselbe Arbeit, dieselbe Verantwortung und dieselben Anforderungen. Die aktuelle Fachliche Weisung Nr. 01/2025 garantiert noch bis Ende 2025 die Bezahlung nach EG 5, doch danach soll Schluss sein. Das ist nicht nur ungerecht, sondern gefährdet das gesamte System persönlicher Assistenz.

Denn wenn die Löhne sinken, wandern die Fachkräfte ab. Und wer bleibt, sind Menschen, die oft keine Erfahrung mitbringen oder die Arbeit unterschätzen. Für uns Assistenznehmerinnen bedeutet das Unsicherheit, instabile Teams und das Risiko, gezwungen zu sein, zu einem Assistenzdienst zu wechseln – und damit einen großen Teil unserer Selbstbestimmung zu verlieren. Dabei ist längst klar: Das Arbeitgeberinnen-Modell ist nicht nur menschlich wertvoll, sondern auch wirtschaftlich sinnvoll. Wenn alle behinderten Arbeitgeber*innen gezwungen wären, zu den teureren Diensten zu wechseln, würde das Land Berlin laut Berechnungen der AAPA e.V. Millionen mehr kosten.

Rein rechtlich ist die Situation eindeutig. § 29 SGB IX sichert Menschen mit Behinderung das Recht auf ein Persönliches Budget zu, damit sie Unterstützung individuell organisieren können. § 78 SGB IX legt fest, dass Leistungen der sozialen Teilhabe dazu dienen müssen, eine selbstbestimmte Lebensführung zu ermöglichen. Und Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention verpflichtet Deutschland, Strukturen zu schaffen, die genau das sicherstellen. Hinzu kommt Artikel 3 Absatz 3 des Grundgesetzes: Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. Wenn nun also ausgerechnet in diesem Bereich Mittel gekürzt und faire Löhne verweigert werden, ist das nicht nur politisch kurzsichtig, sondern rechtlich und moralisch fragwürdig.

Mir macht die jetzige Situation ehrlich gesagt Angst. Nicht nur, weil ich nicht weiß, wie es für mich persönlich weitergeht, sondern auch, weil diese Entwicklung zeigt, wie schnell Selbstbestimmung wieder infrage gestellt werden kann. Wenn man an Beratung, Einarbeitung oder Budgetbegleitung spart, wird das Ganze gefährlich – für uns Budgetnehmerinnen genauso wie für unsere Assistentinnen. Neue Assistent*innen müssen lernen, Verantwortung zu übernehmen. Und genau diese Einarbeitung braucht Zeit, Unterstützung und Begleitung. Wenn diese Strukturen wegbrechen, bleibt ein System zurück, das auf dem Papier schön klingt, aber in der Praxis nicht funktioniert.

Das Persönliche Budget im Arbeitgeberinnen-Modell ist eine große Errungenschaft, aber es wurde nie zu Ende gedacht. Wir sollen Arbeitgeberinnen sein, haben aber nicht die gleichen Entscheidungsfreiheiten. Viele Dinge müssen mit Behörden abgestimmt werden, selbst wenn es um Personalentscheidungen geht. Diese Mischung aus Pflicht und Kontrollverlust ist zermürbend. Und wenn dann noch gekürzt wird, verlieren wir das Vertrauen in ein System, das uns eigentlich stärken sollte.

Ich wünsche mir, dass die Politik endlich erkennt, dass Inklusion kein Luxus ist. Es geht hier nicht um „Extras“, sondern um Menschenrechte. Selbstbestimmung darf nicht davon abhängen, wie viel Geld gerade im Haushalt übrig ist. Wir brauchen nachhaltige Strukturen, faire Löhne und echte Unterstützung. Die Petition „Gleicher Lohn für gleiche Arbeit – Arbeitgeber*innen-Modell in Berlin steht vor dem Aus“ ist ein wichtiger Schritt in diese Richtung.

Ich hoffe, dass viele Menschen sie unterschreiben, weil es hier nicht nur um uns geht, die auf Assistenz angewiesen sind, sondern um die Frage, wie wir als Gesellschaft miteinander umgehen. Wollen wir wirklich, dass Selbstbestimmung wieder zu einem Privileg wird? Oder kämpfen wir gemeinsam dafür, dass sie selbstverständlich bleibt?

Ich für meinen Teil gebe nicht auf. Denn Selbstbestimmung ist kein Geschenk. Sie ist ein Recht – und das werde ich immer wieder sagen.

Ilka Hannig
 http://www.assistenzgestalten.de
 ilka@assistenzgestalten.de
 Petition: https://www.change.org/p/gleicher-lohn-für-gleiche-arbeit-arbeitgebermodell-in-berlin

 Tagesnotiz – Dienstag, 14. Oktober 2025

Heute war einer dieser typischen Berliner Herbsttage – grau, nass und irgendwie unruhig.
Und trotzdem war ich lange unterwegs, für meinen Verein AssistenzGestalten e.V. (in Gründung).

Mein Weg führte mich heute zum Notariat, um die Unterlagen für die Eintragung abzugeben.
Ich war ehrlich gesagt etwas aufgeregt, weil das alles gerade so offiziell wird.
Die Notarin war sehr freundlich, nahm sich Zeit, erklärte mir einiges und beantwortete meine Fragen ruhig und verständlich.
Es tat gut, so ein Stück Sicherheit in all dem bürokratischen Gewirr zu spüren.

Ein paar Dokumente fehlten noch – die reiche ich morgen früh nach.
Dann geht alles direkt weiter ans Amtsgericht Charlottenburg.
Und wenn ich ehrlich bin: Allein dieser Gedanke fühlt sich schon ein bisschen nach einem Meilenstein an.
Denn es bedeutet, dass aus einer Idee, aus unzähligen Gesprächen, Mails und Herzmomenten langsam etwas Offizielles, Echtes, Greifbares wird.

Der Rest des Tages war geprägt von Netzwerkarbeit.
Ich habe mit Menschen gesprochen, die im Bereich Assistenz, Teilhabe und sozialpolitische Arbeit aktiv sind,
um mögliche Kooperationen für unseren Verein und die geplante App vorzubereiten.
Es fühlt sich so an, als würde das Projekt immer mehr Gestalt annehmen –
Schritt für Schritt, Mensch für Mensch.

Zwischendurch habe ich noch die Petition zum Persönlichen Budget unterschrieben –
weil ich finde, dass man Haltung zeigen muss,
wenn man an etwas glaubt, das so viele Lebensrealitäten betrifft.

Und am Abend habe ich dann endlich die öffentliche Ankündigung für unsere Veranstaltung am 27. Oktober 2025 veröffentlicht.
Das war für mich ein besonderer Moment –
denn es bedeutet Sichtbarkeit, Bewegung und Hoffnung. 

Kaum war ich zu Hause angekommen,
musste ich schon wieder Dienste umbesetzen für Donnerstag und ein paar Dinge an Bürokratie nachholen.
Dann fiel mir auf, dass ich den ganzen Tag noch nichts gegessen hatte –
also gab’s noch schnell ein paar Nudeln, einfach, warm und ehrlich. 

Jetzt liege ich hier, höre den Regen ans Fenster prasseln
und schreibe noch ein paar Gedanken auf –
weil Schreiben für mich wie Atmen ist.
Heute war ein langer Tag – aber einer, der mich wieder ein Stück näher an mein Ziel gebracht hat. ✨

– Ilka Hannig