Autor: Ilka Hannig

von Ilka Hannig

Vor der Senatsverwaltung in Berlin stehen heute viele von uns, die im Persönlichen Budget im Arbeitgebermodell leben. Menschen, die auf Assistenz angewiesen sind, um ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Menschen, die jeden Tag Verantwortung tragen – für sich selbst, für ihr Team, für Arbeitsverträge, Dienstpläne, Einarbeitungen und all die alltäglichen Entscheidungen, die dazugehören. Und während sie heute dort stehen, sitze ich hier. Nicht, weil ich nicht will. Sondern weil ich nicht kann. Mir fehlt heute Assistenz. Das ist die bittere Realität: Ich kann nicht einmal für meine eigenen Rechte demonstrieren, weil mir die Unterstützung fehlt, die notwendig wäre, um dorthin zu gelangen. Genau das ist der Kern des Problems. Die Selbstbestimmung, die uns die UN-Behindertenrechtskonvention in Artikel 19 zusichert und die das SGB IX als Ziel benennt, scheitert nicht am Willen der Betroffenen, sondern an Strukturen, die instabil sind, weil sie politisch und finanziell unter Druck geraten.

In Berlin wird darüber entschieden, ob das Arbeitgebermodell weiter existieren kann. Wenn die Löhne im Arbeitgebermodell wieder auf Entgeltgruppe 3 zurückfallen, während Assistenzdienste weiterhin nach Entgeltgruppe 5 vergüten, verliert das Arbeitgebermodell seine Grundlage. Denn niemand bleibt in einem Beruf, in dem er oder sie weniger verdient, obwohl die Verantwortung und die Belastung dieselben oder sogar höher sind. Dann brechen Teams auseinander. Menschen wie ich verlieren Menschen, denen wir vertrauen. Und Selbstbestimmung wird wieder zu einem schönen Wort auf Papier, das in der Lebensrealität keine Bedeutung mehr hat.

Das Arbeitgebermodell ist keine Laune. Es ist keine Sonderbehandlung. Es ist die einzige Möglichkeit, als Mensch mit hohem Assistenzbedarf darüber zu bestimmen, wer mich in den intimsten Momenten meines Lebens begleitet. Wer in mein Zuhause kommt. Wer meine Körperpflege übernimmt. Wer in meine Privatsphäre eintritt. Diese Entscheidungen sind kein Luxus. Sie sind Würde.

Wenn Berlin die Kürzungen durchsetzt, stehen viele von uns vor genau zwei Optionen: Entweder in stationäre Wohnformen zu ziehen oder zu Assistenzdiensten zu wechseln, in denen man keine Kontrolle darüber hat, wer kommt und geht. Dann kommen fremde Menschen in den privatesten Raum. Schichtwechsel in Momenten, in denen man Verletzlichkeit erlebt. Keine Sicherheit. Kein Vertrauen. Kein Zuhause mehr, sondern ein betreuter Ort. Und das Tragische daran ist: Es wäre sogar teurer. Das Arbeitgebermodell kostet die Träger weniger als Einrichtungen oder Assistenzdienste. Doch statt das effizientere, menschlichere und selbstbestimmtere System zu stärken, wird es geschwächt.

Ich habe lange gelernt, zu kämpfen. Um Teilhabe. Um Selbstbestimmung. Um ein Leben, das mir gehört. Und ich kämpfe weiter. Auch wenn ich heute physisch nicht dort sein kann, bin ich im Herzen dabei. In den Gedanken. In den Worten, die ich hier schreibe. In der Verantwortung, die ich trage. Und in der Hoffnung, die ich nicht aufgebe. Ich weiß, wie viel Kraft es kostet, sichtbar zu sein. Ich weiß, wie viel Mut es erfordert, für sich selbst einzustehen, wenn der Körper nicht mitmacht. Aber ich weiß auch, dass wir nur dann verlieren, wenn wir leise werden.

Und ich werde nicht leise.

Ilka Hannig
ilka@assistenzgestalten.de
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Tagesnotiz – 4. November 2025

Heute war ein Tag, der mich innerlich sehr nachdenklich gemacht hat.
Am Vormittag habe ich viele Dinge sortiert, E-Mails beantwortet und begonnen, meine Gedanken zu ordnen. Es sind gerade so viele Baustellen gleichzeitig – Verein, persönliche Assistenz, Strategie, Netzwerkarbeit – und manchmal ist es gar nicht so leicht, alles unter einen Hut zu bekommen.

Am Nachmittag hatte ich ein langes Telefonat mit meinem Business-Team.
Wir sprachen über die nächsten Schritte: über die Überarbeitung der Satzung, unsere Strategie für die kommenden Wochen und über den Feinschliff der Vereinsstrukturen.
Ich spüre, wie gut uns diese Gespräche tun, weil sie Klarheit schaffen. Wir haben beschlossen, uns Zeit zu nehmen, alles in Ruhe, rechtssicher und mit Herz aufzubauen.
Manchmal ist Entschleunigung genau das, was ein Projekt stärker macht.

Danach war ich länger spazieren.
Ich liebe diese Herbsttage – der Wind, die Farben, das Licht, das durch die Bäume fällt. Ich habe tief durchgeatmet und gedacht: „Du darfst müde sein, aber du darfst auch stolz sein.“
Denn egal, wie turbulent die Tage sind – ich gehe weiter. Schritt für Schritt. 

Am Abend habe ich mir dann etwas Gutes getan: eine große Tasse Tee, eine Decke, leise Musik. Ich schrieb noch ein paar Gedanken auf, die mir durch den Kopf gingen, und spürte wieder diesen Funken – diese Motivation, die nie ganz weg ist, egal, wie anstrengend es wird.

Ich weiß, es kommt noch viel Arbeit auf mich zu.
Aber ich weiß auch: Ich bin bereit dafür.
Weil ich inzwischen verstanden habe, dass Stärke nichts mit Lautstärke zu tun hat – sondern mit dem Mut, immer wieder aufzustehen.

Alles Liebe
Ilka

️ Tagesnotiz – 3. November 2025

Mein Tag begann heute – wie so oft in letzter Zeit – mit etwas Chaos.
Eine meiner Assistentinnen meldete sich krank, und das hieß: wieder improvisieren, umplanen, telefonieren, Lösungen suchen.
So begann der Montag.

Ehrlich gesagt, war das der Moment, in dem meine Seele einfach kurz „Stopp“ sagte.
Ich merkte, dass ich eine Pause brauche.
Manchmal läuft so viel gleichzeitig – Vereinsarbeit, Bürokratie, Teamorganisation, Emotionen – dass mein Kopf gar nicht mehr hinterherkommt.

Dann kam auch noch Post vom Vereinsregister Charlottenburg.
Unsere Satzung muss in mehreren Punkten überarbeitet werden, bevor der Verein offiziell eingetragen werden kann.
Zuerst war ich enttäuscht, fast ein bisschen frustriert – denn wir hatten ja gerade erst alles fertig gemacht.
Aber nach einer Tasse Kaffee und etwas Abstand dachte ich:
Okay Ilka, du machst das jetzt ordentlich, Schritt für Schritt.

Ich werde die Satzung mit meinem Business-Team komplett neu aufsetzen.
Das braucht Zeit, Geduld und Energie – aber das ist es wert.
Denn am Ende soll alles auf einem stabilen Fundament stehen.

Trotzdem… heute war kein Tag für große Sprünge.
Heute war ein Tag zum Durchatmen, zum Loslassen, zum einfach nur sein.

Ich zog mich etwas zurück, machte mir eine Tasse Tee, zündete ein paar Kerzen an und versuchte, den Lärm im Kopf leiser zu drehen.
Manchmal ist das genau das Richtige.

Morgen starte ich wieder neu.
Heute musste ich einfach nur atmen. 

Alles Liebe
Ilka

Tagesnotiz – Sonntag, 2. November 2025

Heute war einer dieser Tage, die einen innerlich fordern.
Ich kam ehrlich gesagt ein bisschen an meine Grenzen.

Für heute Mittag um 12 Uhr hatte ich ein Bewerbungsgespräch geplant – mit jemandem, bei der ich wirklich das Gefühl hatte: Das könnte passen. Ich hatte Hoffnung.
Aber 12 Uhr kam – und niemand war da.
12:15 – noch immer nichts.
12:30 – Stille. Kein Anruf, keine Nachricht.
Um 12:40 schrieb ich eine Nachricht, dass sich die Sache für mich erledigt hat.
Denn in diesem Job – in meinem Leben – muss ich mich auf Menschen verlassen können.

Und dann, zehn Minuten später, um 12:50 Uhr, klingelte es Sturm. Telefon und Tür gleichzeitig.
Aber ich reagierte nicht mehr.
Nicht, weil ich beleidigt war, sondern weil ich mich nicht ernst genommen fühlte.
Ich bin Arbeitgeberin – mit Verantwortung. Und auch wenn ich im Rollstuhl sitze, heißt das nicht, dass ich weniger Ansprüche an Verlässlichkeit habe.
Ehrlich gesagt tat das weh.
Auf einen Sonntag brauche ich so etwas nicht.

Ich musste erstmal tief durchatmen, eine Pause machen und Zeit für mich finden. ☕

Beim Kaffeetrinken kam wieder das große Thema auf:
Was wird eigentlich aus dem Persönlichen Budget und dem Arbeitgebermodell in der Zukunft?
Diese Frage begleitet mich in fast jedem Gespräch, und sie geht mir tief unter die Haut.
Es betrifft mich, mein Leben, meine Freiheit.
Manchmal will ich einfach nur weinen, aber ich reiße mich zusammen – weil weitergehen nun mal Teil des Plans ist.

Am Nachmittag hatte ich dann den ersten Dienst mit einer neuen Minijobberin – sie war großartig.
Ruhig, aufmerksam, offen.
Und ehrlich gesagt: Sie hat mir heute den Tag gerettet.

Jetzt liege ich hier in meinem Bett, und mein Kopf ist voll.
Hundert Gedanken, tausend Fragen.
Ich weiß, ich kann vor dieser Situation nicht mehr weglaufen – ich muss mich ihr stellen.

Ich hoffe einfach, dass der liebe Gott und das Schicksal jetzt ein bisschen an meiner Seite sind.
Dass sie mir zeigen, wohin mein Weg weiterführt.

Und ja – die Tränen laufen wieder.
Aber diesmal nicht nur aus Schmerz, sondern auch, weil ich weiß, dass Aufgeben keine Option ist.
Vielleicht ist das genau das, was Stärke wirklich bedeutet. 💜

Alles Liebe
Ilka

️ Tagesnotiz – 1. November 2025

Heute war einer dieser stillen, aber kraftvollen Herbsttage – die Sonne zeigte sich nur kurz, aber sie reichte, um mein Herz ein Stück zu wärmen. 

Gemeinsam mit Stephan habe ich gleich zwei neue Info-Events für unseren Verein AssistenzGestalten e.V. (in Gründung) geplant:
Das nächste findet schon am 12. November 2025 statt – es ist die direkte Fortsetzung unserer ersten Veranstaltung im Oktober.
Und das zweite ist für den 8. Dezember 2025 vorgesehen. An diesem Tag steht außerdem ein wichtiger Termin mit der Landesbeauftragten für Menschen mit Behinderungen in Berlin an.

Ich freue mich besonders darüber, dass sie mir in unserem Austausch auch angeboten hat, mit mir gemeinsam auf die Rückzahlung ans LAGeSo zu schauen und zu prüfen, ob und wie sie mich unterstützen kann.
Das bedeutet mir sehr viel – denn manchmal sind genau solche Gesten der Menschlichkeit das, was Kraft gibt, weiterzugehen. 

Mit Stephan habe ich außerdem über neue Ideen gesprochen:
Ab Januar 2026 wollen wir regelmäßig Themenabende starten, um zentrale Fragen rund um das Persönliche Budget, das Arbeitgebermodell und Teilhabe noch tiefer zu beleuchten.
Und damit wirklich jede*r teilnehmen kann, möchten wir Online-Vereinstreffen anbieten – barrierefrei, ortsunabhängig und offen für alle, die sich vernetzen und austauschen möchten.

Nach all diesen Gesprächen war ich lange spazieren – einfach, um die Gedanken zu sortieren und den Kopf freizubekommen. Danach habe ich geschrieben – viel geschrieben. ✍️
Ich arbeite gerade an einem persönlichen Buch, das meine Erlebnisse, Gedanken und Wege festhält. Es hilft mir, mich selbst zu sortieren – und vielleicht wird es eines Tages anderen Mut machen.

Es war ein Tag, der mich daran erinnert hat, dass Veränderung selten laut beginnt.
Sie wächst in leisen Momenten – in Gesprächen, Begegnungen, im Vertrauen darauf, dass jeder kleine Schritt zählt.

Alles Liebe
Ilka

Tagesnotiz – 31. Oktober 2025

Heute war ein Tag, der sich langsam aufgebaut hat.
Am Vormittag war ich in der Stadt unterwegs, habe ein paar Besorgungen gemacht und mir bewusst Zeit genommen, um einfach durchzuatmen. Es war dieses typische Berliner Herbstwetter – grau, aber mit einem besonderen Licht, das zwischen den Bäumen durchschimmert. 

Am Nachmittag habe ich mich dann wieder meiner Vereinsarbeit gewidmet.
Ich habe ein paar Mails geschrieben, Rückmeldungen zu meiner Petition ausgewertet und Kontakte gepflegt, die für AssistenzGestalten e.V. in Gründung gerade so wichtig sind. Es ist schön zu spüren, dass sich immer mehr Menschen für das Thema Persönliche Assistenz interessieren – und dass der Austausch langsam größer wird.
Diese Netzwerkarbeit kostet Zeit und Energie, aber sie gibt mir auch unheimlich viel zurück, weil ich merke, dass meine Worte Menschen erreichen und zum Nachdenken bringen. 

Später habe ich meine Gedanken losgelassen und etwas Schönes für mich getan.
Ich habe gebastelt, ein paar neue Lichter und Dekorationen in meiner Wohnung verteilt – so, als wollte ich mir selbst ein bisschen Sonne schenken. ✨

Dann habe ich gekocht, mir ein Glas Wein eingeschenkt und einfach still genossen, dass ich heute wieder ein Stück vorangekommen bin – beruflich, aber auch innerlich.

Es war kein lauter Tag, aber ein schöner.
So einer, an dem man merkt, dass sich alles, was man mit Herz tut, irgendwann auszahlt. 

Alles Liebe
Ilka

Tagesnotiz – Donnerstag, 30. Oktober 2025

Ehrlich gesagt – heute war ich einfach leer.
Nicht traurig, nicht wütend, einfach nur … erschöpft.
Von allem, was die letzten Wochen war: Bürokratie, Organisation, Verein, Emotionen, Gedanken.

Am Vormittag war ich kurz draußen.
Ich habe mir etwas Leckeres zu essen gekauft, einfach weil ich mir heute etwas Gutes tun wollte. Kein Plan, kein Termin, nur ein kleiner Spaziergang und ein bisschen frische Luft.

Danach habe ich mich in meiner Wohnung verkrochen.
Ich wollte heute einfach nur sein.
Keine Anrufe, keine Mails, kein „Wie geht’s?“ – einfach Ruhe.

Ich habe überall Lichterketten aufgehängt – in der Küche, im Wohnzimmer, sogar am Fenster. Überall dieses warme, weiche Licht, das sich anfühlt wie eine Umarmung. ✨
Dann habe ich Filme geschaut, gut gegessen und einfach losgelassen.

Heute wollte ich keine Menschen sehen, keine Gespräche führen, keine Stärke zeigen.
Ich wollte still sein, atmen und spüren, dass ich auch ohne „funktionieren“ darf.

Und weißt du was?
Es tat gut.
Manchmal braucht man genau solche Tage, um wieder zu sich selbst zurückzukommen.
Zwischen all dem Tun, Kämpfen und Planen –
einfach nur sein dürfen. 

Alles Liebe
Ilka

️ Tagesnotiz – Mittwoch, 29. Oktober 2025

Heute habe ich eine Entscheidung getroffen, die mir sehr am Herzen liegt – ich möchte aus meinem Blog ein Buch machen.
Ich habe den halben Tag damit verbracht, meine bisherigen Blogeinträge in ein Word-Dokument zu kopieren. Beim Lesen wurde mir bewusst, wie viel in den letzten Monaten passiert ist.
So viel Veränderung, so viel Wachstum – und so viele Emotionen.
Diese Texte sind ein Stück meines Lebens, und ich möchte sie bewahren. Für mich. Und vielleicht auch für andere, die ähnliche Wege gehen.

Aber ganz ehrlich: Heute war auch ein emotionaler Tag.
Ich war traurig.
Traurig, weil ich wieder gemerkt habe, dass mein Silvester wohl anders verlaufen wird, als ich es mir wünschte.
Einfach, weil Personal fehlt – oder nicht verfügbar ist.
Und dann kamen wieder diese Sätze…

„Dann mach halt eine Windel um, dann ist das mit dem Klo kein Problem.“
Oder:
„Such dir doch einfach wieder einen Pflegedienst.“

Sätze, die sicher nicht böse gemeint waren.
Aber sie tun weh.
Weil sie zeigen, dass viele Menschen gar nicht verstehen, was es bedeutet, mit persönlicher Assistenz zu leben – und was Selbstbestimmung wirklich heißt.

Ich war in meinem Leben schon bei neun Pflegediensten. Neun.
Und keiner passte zu mir, weil ich nicht in ein System gepresst werden kann.
Ich bin kein Fall, ich bin ein Mensch.
Und wenn ich eines weiß, dann das: Ich werde nie wieder in ein Heim gehen.
Das wäre für mich kein Leben.

Ich weiß, ich muss realistisch bleiben, und ja – ich denke über Notlösungen nach, über Plan B, über Absicherung.
Aber ich will entscheiden dürfen, wer mich begleitet, wer mir hilft, und wem ich vertrauen kann.
Das ist keine Trotzreaktion – das ist Selbstachtung.

Heute hätte ich mir einfach eine Entschuldigung gewünscht.
Jemanden, der sagt: „Hey, das war nicht in Ordnung, wie das gelaufen ist.“
Manchmal braucht man das.
Nicht, um zu rechtfertigen, sondern um sich gesehen zu fühlen.

Jetzt liege ich hier im Bett.
Ein paar Tränen laufen übers Gesicht, weil heute vieles einfach schwer war.
Aber ich weiß: Ich finde wieder eine Lösung. Ich tue das immer.
Und vielleicht wird mein Buch ja genau das – eine Sammlung von all diesen Momenten, zwischen Stärke, Verletzlichkeit und Hoffnung. 

—

Alles Liebe,
Ilka 

🗓️ Tagesnotiz – Dienstag, 28. Oktober 2025

Mein Tag startete heute etwas anders als geplant – meine Assistentin kam zu spät, und das machte den Einstieg in den Tag etwas holprig.
Aber anstatt mich zu ärgern, hab ich tief durchgeatmet und mir gesagt: „Okay Ilka, das ist jetzt einfach so – du machst das Beste draus.“
Und genau das tat ich. 🌿

Gegen Mittag hatte ich ein längeres Telefonat mit meinem Berater vom Berliner Assistenz Verein.
Offiziell darf ich laut der neuen Weisung vom LAGeSo seit Juli 2025 keine regelmäßige Beratung mehr in Anspruch nehmen –
aber wenn man, wie ich, Arbeitgeberin im Persönlichen Budget ist, dann weiß man, wie komplex Lohnabrechnungen, Kalkulationen und Strukturen manchmal sind.
Da hilft es, wenn man sich austauschen darf – und genau das tat heute richtig gut.

Danach war ich einkaufen und spazieren.
Die frische Herbstluft war Balsam für meine Seele –
so ein Moment, in dem man einfach mal durchatmet, die Gedanken sortiert und merkt:
„Hey, du bist auf dem richtigen Weg.“

Am Nachmittag hab ich dann eine kleine Pause eingelegt, bevor ich mich wieder an den Schreibtisch gesetzt habe.
Ich hab Mails beantwortet, ein paar organisatorische Dinge für mein Assistenzteam geklärt und den Raum für das nächste Info-Event von AssistenzGestalten e.V. (in Gründung) am 12.11.2025 gebucht.
Das fühlt sich gut an – Schritt für Schritt wächst das Ganze weiter. 🌻

Trotz des vollen Tages blieb heute Raum für kleine Erfolge und innere Ruhe.
Ich hab gemerkt, dass ich gelernt habe, Dinge zu nehmen, wie sie kommen –
und dass jeder kleine Fortschritt zählt, selbst wenn er mit Umwegen kommt.

Am Abend saß ich einfach still da, mit einer Tasse Tee in der Hand,
und dachte:
„Es ist nicht immer leicht, aber es lohnt sich – jeden Tag aufs Neue.“ 💜

Alles Liebe,
Ilka 💜

🌻 Tagesnotiz – Montag, 27. Oktober 2025

Gestern war es endlich so weit:
Das erste öffentliche Info-Event für meinen Verein AssistenzGestalten e.V. (in Gründung) fand statt – in den Räumen der Diakonie. 💜

Es war eine kleine, aber sehr wertvolle Runde mit sieben Teilnehmenden –
Assistent*innen, Assistenznehmende und Menschen, die im Bereich der Persönlichen Assistenz arbeiten oder selbst Unterstützung benötigen.
Mit dabei waren außerdem jemand von der Tarifkommission der Ambulanten Dienste und Neue Lebenswege sowie eine Vertreter der Diakonie.

Ich stellte die Idee des Vereins und meiner App vor –
und schon bald waren wir mitten in einer offenen, ehrlichen und respektvollen Diskussion über Politik, Strukturen und Chancen im Arbeitgebermodell.
Es war ein echter Austausch auf Augenhöhe –
und genau das war mir wichtig.

Ich war glücklich.
Glücklich, dass es so gut lief,
glücklich, dass sich Menschen öffneten,
und glücklich, dass endlich sichtbar wird, was ich seit Monaten aufbaue:
Der Verein lebt.

Was niemand wusste:
Ich hatte in der Nacht zuvor kaum geschlafen.
Ein Stromausfall hatte dafür gesorgt, dass plötzlich alle meine Lampen angingen –
und sich nicht mehr ausschalten ließen.
Also saß ich nachts hellwach da, begleitet von Alexa und dem grellen Licht,
und fragte mich, ob ich das heute überhaupt schaffe.

Aber ich schaffte es.
Und niemand merkte, wie müde ich war.
Im Gegenteil – ich bekam Lob, Anerkennung und ehrliche Rückmeldungen.
Das tat unglaublich gut.

Natürlich gibt es Dinge, die ich beim nächsten Mal besser machen kann –
aber für den Anfang war es einfach schön.
Echt. Warm.
Ein Anfang mit Herz.

Als ich abends zu Hause ankam, fiel alles von mir ab.
Ich legte mich hin, schloss die Augen und spürte einfach nur Dankbarkeit.

AssistenzGestalten wird lebendig.
Und das fühlt sich an wie ein neues Kapitel, das gerade erst beginnt. 💜

Eine nächste Info-Veranstaltung ist schon in Planung.

Alles Liebe,
Ilka 💜