„Ein Tag, der mich bewegt hat – außen wie innen.“

Tagesnotiz – 12. November 2025

Heute war so viel los – nicht nur draußen in Berlin, sondern auch in mir. Ich bin schon heute Morgen mit dem Gefühl aufgestanden, dass ich Entscheidungen treffen muss, was mein Assistenzteam betrifft. Manche Dinge gehen einfach nicht, so wie sie gerade laufen. Wenn ich spüre, dass etwas meine Grenzen verletzt oder meine Lebensqualität beeinträchtigt, dann muss ich handeln. Es geht um mich, mein Leben, meine Selbstbestimmung. Und ich weiß: Ich werde in den nächsten Tagen einiges klarer regeln müssen.

Der Vormittag begann dann gleich mit etwas, das mich tief berührt hat.
Ich war bei der Demonstration vor dem Abgeordnetenhaus – zusammen mit vielen anderen Menschen mit Behinderung, Assistent:innen, Unterstützer:innen und Verbündeten. Es war wichtig, dort zu sein. Wichtig, sichtbar zu sein. Wichtig, zu sagen:

„Wir sind hier. Selbstbestimmung ist kein Luxus. Assistenz ist kein Extra. Assistenz ist Leben.“

Die Energie dort war stark – kraftvoll, solidarisch, emotional. Und gleichzeitig wusste ich, wie viele Menschen gerne dabei gewesen wären, aber nicht konnten: weil die Assistenz ausgefallen ist, weil der Körper streikt, weil das System sie im Stich lässt. Für sie war ich heute mit dort. Für uns alle.

Am Abend ging es weiter mit meiner Info-Veranstaltung für den Verein.
Es waren nicht viele Menschen da – aber weißt du was? Das war völlig okay. Manchmal entsteht gerade in kleinen Gruppen der ehrlichste, klarste und tiefste Austausch. Genau so wie heute: Respekt, Offenheit, echte Gespräche, keine Rollen, keine Masken. Einfach Menschen, die dasselbe Thema bewegt.

Ich habe über die App gesprochen, über die Vision für AssistenzGestalten e.V., über unsere Petition, über Struktur, Rechte, Zukunft. Und gleichzeitig war Raum für Sorgen, für Fragen, für persönliche Geschichten.
Es hat mich berührt – wirklich berührt.

Und jetzt?
Jetzt liege ich hier in meinem Bett. Körper müde, Herz voll.
Vieles bewegt mich.
Vieles tut auch weh.
Aber vieles macht mich auch unglaublich dankbar.

Ich weiß wieder ein Stück mehr, warum ich das alles mache.
Warum ich schreibe.
Warum ich kämpfe.
Warum ich dranbleibe.

Weil es uns alle betrifft. Weil es mein Leben betrifft.
Und weil Veränderung nicht wartet, sondern gemacht wird.

Persönlich, privat, nah

Tagesnotiz – 11. November 2025

Ich habe gestern nicht mehr geschrieben.
Ehrlich gesagt: Ich war zu müde.

Durch den Personalmangel ist hier gerade wieder viel improvisiert – so wie es das System eben manchmal von uns verlangt. Ich habe alles geschafft, was notwendig war, aber für mich selbst blieb wenig übrig.

Heute war ein emotionaler und gleichzeitig fleißiger Tag.
Ich habe organisiert, geschrieben, telefoniert, vorbereitet – und war dabei sehr bewusst in meinen Worten.

Manchmal ist es nämlich so:
Ich arbeite mit Assistent*innen, die noch gar nicht verstanden haben, was Persönliche Assistenz wirklich bedeutet.

Es ist kein „mal eben helfen“.
Es ist kein Nebenjob ohne Verantwortung.
Es ist mit mir leben – auf Augenhöhe, achtsam, reflektiert.

Und wenn jemand ohne diese innere Haltung in meinen Alltag tritt, dann prallt das direkt auf mein Leben, meinen Körper, meinen Kopf, mein Zuhause.
Und heute hat es mich verletzt.

Ich blieb ruhig.
Ich erklärte.
Ich führte.
Ich war Profi.

Aber innerlich tat es weh.
Weil ich Mensch bin.
Weil ich nicht hart werde will.
Weil ich jeden Tag versuche, Räume zu schaffen, in denen Würde selbstverständlich ist.

Und ich habe heute verstanden: Manchmal muss man Dinge in die richtige Zeit und in den richtigen Raum lenken, ohne Druck, ohne Kampf – damit klare Lösungen entstehen können.

Jetzt liege ich hier im Bett.
Eine Kerze brennt.
Ich atme langsam.

Morgen ist die Info-Veranstaltung.
Und trotz allem weiß ich:

Ich gehe meinen Weg.
Mit Herz.
Mit Haltung.
Mit mir.

Alles Liebe,
Ilka 懶

„Heute war ich einfach nur ich.“


️ Tagesnotiz – 09.11.2025

Heute habe ich ganz bewusst Sonntag gemacht.
Kein Plan. Kein Müssen. Kein Funktionieren.

Vormittags habe ich einfach ferngesehen.
Ich lag da, Kaffee in der Hand, meine Katzen neben mir – und habe mich durch verschiedene Sendungen treiben lassen, ohne Anspruch an mich selbst.
Und es tat gut. Wirklich gut.

Später habe ich etwas Leckeres gegessen und mich wieder eingekuschelt.
Meine Katzen wichen mir den ganzen Tag nicht von der Seite.
Tiere sind so sanfte Begleiter.
Sie brauchen keine Erklärungen.
Sie fühlen dich.
Sie nehmen dich so, wie du bist.

Und genau das war heute mein wichtigster Gedanke:

> Ich entschuldige mich nicht mehr dafür, wie ich bin.

Ich bin sensibel.
Ich bin klar.
Ich habe ein großes Herz und tiefe Gedanken.
Und ja – manchmal weine ich, weil Dinge mich berühren.
Aber das macht mich nicht schwach.
Das macht mich menschlich.

Ich finde meinen Weg auf meine Art.
Jede Träne, jede Pause, jeder Schritt gehört dazu.

Und heute war da wieder dieser Gedanke an meinen Opa.
Ganz still.
Ganz warm.

Ich glaube, er wäre stolz auf mich.
So richtig stolz.
Weil Aufgeben nie eine Option war — und nie sein wird.
Ich gehe weiter.
Aber heute durfte die Welt einfach mal ohne mich drehen.

Heute durfte ich einfach nur ich sein.

„Heute ging es um mich.“

Tagesnotiz – 08. November 2025

Heute habe ich einmal bewusst nicht gearbeitet.
Kein Verein. Keine Netzwerke. Keine Mails.
Sondern einfach mein Leben.

Ich habe etwas geordnet – aber nicht auf dem Schreibtisch, sondern in mir.
Ich habe für den 05. Dezember eine Teamsitzung geplant, und diesmal hole ich mir eine neutrale Person dazu.
Das war ein großer Schritt für mich.
Nicht, weil ich das nicht könnte – sondern weil ich verstanden habe, dass ich es nicht alleine lösen muss.

Die letzten Wochen haben mich viel Kraft gekostet.
Dieses ständige Improvisieren, Umschichten, Erklären, Trösten, Auffangen.
Und ja – diesmal hat es mich verletzt.
Ich habe gemerkt, dass ich auch nur Mensch bin.
Mit Herz. Mit Grenzen.
Und dass ich sie aussprechen darf.

Ich reiße mir für meine Assistenten oft ein Bein aus.
Und ich tue es gern – weil es Team ist, weil es Vertrauen ist, weil es mein Leben ist.
Aber Team heißt nicht, dass alles auf meinen Schultern liegen darf.
Also:
Ich setze jetzt Grenzen.
Nicht aus Härte – sondern aus Selbstfürsorge.
Und es fühlt sich richtig an.

Danach war ich richtig lange spazieren.
Herbstluft. Tiefer Atem.
Dann gab es Waffeln – warm, süß, genau das, was Seele kann.

Später kam noch ein Bekannter vorbei und hat mit mir meine Steuererklärung gemacht.
Auch das gehört zum Leben – nicht schön, aber erleichternd.

Und jetzt liege ich hier.
Lampe an.
Welt aus.
Ich schreibe.
Und merke, dass es gut war, heute einfach zu sein.

Ich glaube, manchmal heilt ein Tag leiser als man denkt.

— Ilka 

Schritt für Schritt weiter – mit Klarheit und Struktur.

Tagesnotiz – 07. November 2025

Heute war ein ruhiger und sehr konzentrierter Arbeitstag.

Ich habe weiter an der Überarbeitung der Satzung für AssistenzGestalten e. V. (in Gründung) gearbeitet. Dabei ging es vor allem darum, rechtliche Rahmenbedingungen sorgfältig zu klären und die Strukturen so aufzubauen, dass sie stabil und praxisnah sind.
Es braucht Zeit – und diese Zeit nehmen wir uns bewusst.
Langfristige Wirkung entsteht nicht über Nacht.

Parallel dazu habe ich mich erneut intensiv in der Netzwerkarbeit engagiert:

Gespräche geführt

Rückmeldungen gesammelt

Kontakte gepflegt

Perspektiven ausgetauscht

Es bewegt sich gerade viel – und es tut gut zu sehen, dass das Thema Persönliche Assistenz und selbstbestimmtes Leben immer mehr Menschen erreicht und verbindet.

Für die nächsten Schritte ist klar:
Wir werden die weitere Struktur des Vereins und die Umsetzung der anstehenden Projekte weiterhin sorgfältig planen und gemeinsam gestalten. Nachhaltigkeit entsteht durch Zusammenarbeit – nicht durch Eile.

Gefühl des Tages: ruhig, fokussiert, im Prozess.

Zwischen leisen Schritten und klaren Entscheidungen.

Tagesnotiz vom 06. November 2025

Heute war einer dieser Tage, die auf den ersten Blick still wirken – und doch in mir viel bewegt haben.

Ich habe weiter an der Recherche für die neue Satzung gearbeitet. Viel gelesen, sortiert, hinterfragt, neu gedacht. Es fühlt sich ein bisschen so an, als würde ich nicht nur einen Verein strukturieren – sondern auch Haltung, Richtung und Zukunft. Und ich merke dabei ganz deutlich: Eine stabile Basis ist keine Formalität. Sie ist Schutzraum. Für alle, die später Teil davon sind.

Parallel dazu war ich heute wieder viel in meinem Netzwerk unterwegs. Ich habe gelesen, gehört, beobachtet und mit Menschen geschrieben. Und ich habe gemerkt: Dieses Thema – persönliche Assistenz, Selbstbestimmung, Würde – es berührt. Und zwar tief. Es verbindet Menschen, die sich vorher vielleicht noch nie gesehen haben. Und es weckt ganz unterschiedliche Gefühle: Hoffnung, Wut, Mut, Suche.

Und in mir? Ich habe heute improvisiert.
Gewartet.
Entschieden.
Professionell reagiert, auch dort, wo es menschlich in mir leise gerumpelt hat.

Zwischendurch war ich länger spazieren. Einfach raus. Kopf und Herz durchlüften.
Die Herbstluft war kühl, das Laub laut unter den Rädern meines Rollstuhls.
Oder vielleicht war ich heute einfach besonders aufmerksam.

Es war kein spektakulärer Tag.
Kein Tag mit großen Ergebnissen oder Applaus.

Aber ein Tag, an dem ich innerlich klar gespürt habe:

Manchmal entsteht Veränderung nicht in den lauten Momenten.
Sondern in den stillen Tagen dazwischen.
In denen man einfach weitergeht.
Weiterdenkt.
Weitermacht.

Heute war so ein Tag.
Leise.
Und trotzdem voller Richtung.

Selbstbestimmung lässt sich nicht verschieben.


von Ilka Hannig

Die Senatsverwaltung für Arbeit und Soziales in Berlin ist aktuell besetzt.
Seit gestern halten Menschen mit Behinderung, persönliche Assistentinnen und Unterstützerinnen den Eingangsbereich in der Oranienstraße 106 friedlich besetzt. Draußen läuft eine begleitende Kundgebung.
Viele bleiben so lange, bis eine schriftliche Zusage vorliegt: Der Tarifvertrag im Arbeitgeber*innen-Modell muss vollständig refinanziert werden.

Währenddessen liefen parallel Gespräche im Abgeordnetenhaus.
Vertreter*innen des Bündnisses für selbstbestimmtes Leben sprachen dort mit Sozialsenatorin Cansel Kiziltepe und Finanzsenator Stefan Evers.
Es wurde erneut deutlich gemacht, worum es geht:

Es geht nicht um „mehr Geld fordern“.

Es geht nicht um Privilegien.

Es geht um die Sicherung eines Menschenrechts.

Ohne ausreichende Finanzierung werden persönliche Assistent*innen ab 2026 nur noch nach TV-L EG 3 bezahlt.
Das bedeutet bis zu 700 € weniger pro Monat — für einen Job, der Nähe, Verantwortung und Verlässlichkeit erfordert.
Wenn die Löhne fallen, brechen Teams weg.
Wenn Teams wegfallen, verlieren Menschen wie ich Autonomie, Wohnraum und Teilhabe.

Dabei ist das rechtlich eindeutig:

Artikel 19 UN-Behindertenrechtskonvention garantiert die freie Wahl von Wohnform und Lebensort.

§ 29 SGB IX sichert Assistenz zur selbstbestimmten Lebensführung.

Das Arbeitgeber*innen-Modell ist kein Luxus, sondern ein gesetzlich fest verankertes Teilhabeinstrument.

Und doch stehen wir jetzt an dieser Schwelle.

Ich kann selbst heute nicht in Berlin vor Ort sein —
weil ich Personalmangel habe.
Und genau das zeigt das Problem:
Wenn Arbeitsbedingungen nicht stimmen, fehlt Assistenz.
Wenn Assistenz fehlt, fehlt Alltag.
Wenn Alltag fehlt, fällt Selbstbestimmung.

Ich bin nicht im Gebäude.
Aber ich bin im Herzen dort.

Diese Besetzung ist kein „Aktionsbild“.
Sie ist ein Hilferuf, bevor ein Lebensmodell verschwindet.

Wir müssen sprechen — nicht später. Jetzt.

Selbstbestimmung ist kein Budgetposten.
Sie ist ein Menschenrecht.
Und Menschenrechte kürzt man nicht.

Ilka Hannig
AssistenzGestalten e.V. (in Gründung)
http://www.assistenzgestalten.de
 Crowdfunding zur Vereinsgründung: http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

„Zwischen Bildschirm, Herz und Realität.“

Tagesnotiz – 05. November 2025

Heute war so ein Tag, der mehr innen passiert ist als außen.
Ich habe wieder intensiv an der Satzung für meinen Verein gearbeitet. Es war wichtig, alles nochmal genau durchzugehen – Punkt für Punkt, Wort für Wort. Nicht einfach nur, weil es „rechtlich korrekt“ sein muss, sondern weil ich möchte, dass dieser Verein wirklich trägt.
Dass er stabil ist.
Dass er Menschen schützt.
Dass er hält, was er verspricht.

Und während ich Formulierungen hin- und herschob, schrieb ich auch an einem Artikel über das Persönliche Budget im Arbeitgebermodell.
Ich merke, je mehr ich schreibe, desto klarer wird mir, wie tief dieses Thema geht.
Es geht nicht nur um Paragraphen.
Es geht um Menschen.
Um Leben.
Um Freiheit.
Und ja – manchmal auch um Angst.

Parallel dazu lief im Hintergrund ein Chat mit dem Arbeitgeberverband.
Heute haben mehrere Menschen mit Assistenzbedarf die Senatsverwaltung in Berlin besetzt – aus Protest.
Sie haben angekündigt, über Nacht zu bleiben.

Ich habe davor großen Respekt.
Dieses „Wir bleiben hier, bis ihr uns seht.“
Dieses „Unser Leben ist verhandelbar? Nicht mit uns.“

Und ich hätte gern dort gestanden.
Mit ihnen.
Mit meiner Stimme.
Mit meinem Herzschlag.

Aber ich konnte nicht, weil mein eigenes Assistenzteam gerade wackelt.
Weil die Realität manchmal lauter ist als der Wunsch.
Weil ich – wie viele von uns – oft zwischen Kämpfen wollen und irgendwie den Alltag schaffen müssen stehe.

Und das hat mich getroffen.
Still.
Weit drinnen.

Ich war heute also nicht körperlich dabei.
Aber ich war da.
Gedanklich.
Emotional.
Mit jeder Zeile.
Mit jeder Nachricht.
Mit jeder Faser.

Solidarität hat viele Formen.
Heute war meine leise.
Aber sie war echt.

Jetzt liege ich hier, atme tief – und irgendwie bin ich gleichzeitig erschöpft und wach.
Weil ich spüre:
Da bewegt sich gerade etwas.
Langsam.
Zart.
Doch spürbar.

Vielleicht ist das der Anfang von etwas, das wir lange gebraucht haben.
Vielleicht ist es einfach nur ein Mittwoch.
Ich weiß es nicht.

Aber ich weiß:
Ich gebe nicht auf.

Alles Liebe
Ilka 

Wenn Selbstbestimmung an Personalmangel scheitert.


von Ilka Hannig

Vor der Senatsverwaltung in Berlin stehen heute viele von uns, die im Persönlichen Budget im Arbeitgebermodell leben. Menschen, die auf Assistenz angewiesen sind, um ein selbstbestimmtes Leben führen zu können. Menschen, die jeden Tag Verantwortung tragen – für sich selbst, für ihr Team, für Arbeitsverträge, Dienstpläne, Einarbeitungen und all die alltäglichen Entscheidungen, die dazugehören. Und während sie heute dort stehen, sitze ich hier. Nicht, weil ich nicht will. Sondern weil ich nicht kann. Mir fehlt heute Assistenz. Das ist die bittere Realität: Ich kann nicht einmal für meine eigenen Rechte demonstrieren, weil mir die Unterstützung fehlt, die notwendig wäre, um dorthin zu gelangen. Genau das ist der Kern des Problems. Die Selbstbestimmung, die uns die UN-Behindertenrechtskonvention in Artikel 19 zusichert und die das SGB IX als Ziel benennt, scheitert nicht am Willen der Betroffenen, sondern an Strukturen, die instabil sind, weil sie politisch und finanziell unter Druck geraten.

In Berlin wird darüber entschieden, ob das Arbeitgebermodell weiter existieren kann. Wenn die Löhne im Arbeitgebermodell wieder auf Entgeltgruppe 3 zurückfallen, während Assistenzdienste weiterhin nach Entgeltgruppe 5 vergüten, verliert das Arbeitgebermodell seine Grundlage. Denn niemand bleibt in einem Beruf, in dem er oder sie weniger verdient, obwohl die Verantwortung und die Belastung dieselben oder sogar höher sind. Dann brechen Teams auseinander. Menschen wie ich verlieren Menschen, denen wir vertrauen. Und Selbstbestimmung wird wieder zu einem schönen Wort auf Papier, das in der Lebensrealität keine Bedeutung mehr hat.

Das Arbeitgebermodell ist keine Laune. Es ist keine Sonderbehandlung. Es ist die einzige Möglichkeit, als Mensch mit hohem Assistenzbedarf darüber zu bestimmen, wer mich in den intimsten Momenten meines Lebens begleitet. Wer in mein Zuhause kommt. Wer meine Körperpflege übernimmt. Wer in meine Privatsphäre eintritt. Diese Entscheidungen sind kein Luxus. Sie sind Würde.

Wenn Berlin die Kürzungen durchsetzt, stehen viele von uns vor genau zwei Optionen: Entweder in stationäre Wohnformen zu ziehen oder zu Assistenzdiensten zu wechseln, in denen man keine Kontrolle darüber hat, wer kommt und geht. Dann kommen fremde Menschen in den privatesten Raum. Schichtwechsel in Momenten, in denen man Verletzlichkeit erlebt. Keine Sicherheit. Kein Vertrauen. Kein Zuhause mehr, sondern ein betreuter Ort. Und das Tragische daran ist: Es wäre sogar teurer. Das Arbeitgebermodell kostet die Träger weniger als Einrichtungen oder Assistenzdienste. Doch statt das effizientere, menschlichere und selbstbestimmtere System zu stärken, wird es geschwächt.

Ich habe lange gelernt, zu kämpfen. Um Teilhabe. Um Selbstbestimmung. Um ein Leben, das mir gehört. Und ich kämpfe weiter. Auch wenn ich heute physisch nicht dort sein kann, bin ich im Herzen dabei. In den Gedanken. In den Worten, die ich hier schreibe. In der Verantwortung, die ich trage. Und in der Hoffnung, die ich nicht aufgebe. Ich weiß, wie viel Kraft es kostet, sichtbar zu sein. Ich weiß, wie viel Mut es erfordert, für sich selbst einzustehen, wenn der Körper nicht mitmacht. Aber ich weiß auch, dass wir nur dann verlieren, wenn wir leise werden.

Und ich werde nicht leise.

Ilka Hannig
ilka@assistenzgestalten.de
http://www.assistenzgestalten.de
http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

„Ein Tag zwischen Reflexion, Strategie und kleinen Pausen.“

Tagesnotiz – 4. November 2025

Heute war ein Tag, der mich innerlich sehr nachdenklich gemacht hat.
Am Vormittag habe ich viele Dinge sortiert, E-Mails beantwortet und begonnen, meine Gedanken zu ordnen. Es sind gerade so viele Baustellen gleichzeitig – Verein, persönliche Assistenz, Strategie, Netzwerkarbeit – und manchmal ist es gar nicht so leicht, alles unter einen Hut zu bekommen.

Am Nachmittag hatte ich ein langes Telefonat mit meinem Business-Team.
Wir sprachen über die nächsten Schritte: über die Überarbeitung der Satzung, unsere Strategie für die kommenden Wochen und über den Feinschliff der Vereinsstrukturen.
Ich spüre, wie gut uns diese Gespräche tun, weil sie Klarheit schaffen. Wir haben beschlossen, uns Zeit zu nehmen, alles in Ruhe, rechtssicher und mit Herz aufzubauen.
Manchmal ist Entschleunigung genau das, was ein Projekt stärker macht.

Danach war ich länger spazieren.
Ich liebe diese Herbsttage – der Wind, die Farben, das Licht, das durch die Bäume fällt. Ich habe tief durchgeatmet und gedacht: „Du darfst müde sein, aber du darfst auch stolz sein.“
Denn egal, wie turbulent die Tage sind – ich gehe weiter. Schritt für Schritt. 

Am Abend habe ich mir dann etwas Gutes getan: eine große Tasse Tee, eine Decke, leise Musik. Ich schrieb noch ein paar Gedanken auf, die mir durch den Kopf gingen, und spürte wieder diesen Funken – diese Motivation, die nie ganz weg ist, egal, wie anstrengend es wird.

Ich weiß, es kommt noch viel Arbeit auf mich zu.
Aber ich weiß auch: Ich bin bereit dafür.
Weil ich inzwischen verstanden habe, dass Stärke nichts mit Lautstärke zu tun hat – sondern mit dem Mut, immer wieder aufzustehen.

Alles Liebe
Ilka