von Ilka Hannig
Ich werde oft gefragt, warum ich mich so engagiere, warum ich so offen über mein Leben spreche und warum ich mich in Diskussionen begebe, die anstrengend, verletzend oder voller Missverständnisse sind. Die Antwort ist einfach: Weil zu viele Menschen über mein Leben in Schubladen denken und glauben, sie wüssten besser, was für mich gut ist – nur weil ich eine körperliche Einschränkung habe und auf persönliche Assistenz angewiesen bin. Und genau deshalb erhebe ich meine Stimme: Weil ich weiß, wie schnell Selbstbestimmung verloren gehen kann, wenn andere anfangen, über einen zu bestimmen.
Auf dem Papier ist vieles klar geregelt: In § 29 SGB IX steht, dass Menschen mit Behinderung Leistungen zur Teilhabe als „Persönliches Budget“ erhalten können, um ihr Leben selbstbestimmt zu organisieren. § 78 SGB IX beschreibt Assistenzleistungen als Unterstützung für ein Leben nach eigenen Vorstellungen. Die UN-BRK Artikel 19 garantiert das Recht auf unabhängiges Leben, Assistenz und freie Wahl. Und das Bundesteilhabegesetz verspricht, Teilhabe zu stärken. Doch die Realität sieht anders aus. Ich lebe mit Persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell und damit trage ich jeden Tag enorme Verantwortung, aber ohne echte Arbeitgeberrechte. Ich muss Arbeitsverträge schreiben, Dienstpläne koordinieren, Abrechnungen machen, Personal finden, Konflikte lösen – und dennoch hängt jede meiner Entscheidungen am Ende vom Kostenträger ab. Welche Löhne gezahlt werden dürfen, welche Stunden bewilligt werden, welche Tätigkeiten erlaubt sind – all das legt nicht der Arbeitgeber fest, sondern die Behörde. Und diese Vorgaben unterscheiden sich von Bundesland zu Bundesland, manchmal sogar von Bezirk zu Bezirk. Das verstehen viele nicht.
Das führt dazu, dass in Gesprächen und vor allem in sozialen Netzwerken extreme Spannungen auftreten. Heute erst habe ich wieder lange mit meiner Assistentin über einen Chat diskutiert, in dem Menschen mit heftigen Worten kommentierten: von „Sklavenarbeit“ bis „moderne Ausbeutung“. Dort wurde deutlich, wie wenig Verständnis viele für das Konzept der persönlichen Assistenz haben. Manche denken, Assistenz sei Betreuung – das ist sie nicht. Manche glauben, Assistentinnen würden Entscheidungen über das Leben der Assistenznehmer treffen – das tun sie nicht. Und andere denken, Assistenznehmerinnen hätten Macht über das gesamte Leben der Assistenten – auch das stimmt nicht. Assistenz heißt: Die Assistenzkraft ersetzt die körperlichen Tätigkeiten, die der behinderte Mensch selbst nicht ausführen kann. Punkt. Sie trifft keine Entscheidungen über das Leben des Assistenznehmers. Und der Assistenznehmer trifft keine Entscheidungen über das Privatleben der Assistenzkraft. Aber – und das ist wichtig – wer als Assistenzkraft arbeitet, muss verstehen, dass man am Arbeitsplatz ein Stück persönlichen Ausdrucks zurücknimmt. Nicht, weil man weniger wert ist, sondern weil der Beruf genau darauf basiert: auf Nähe, auf Vertrauen, auf Rollenverständnis, auf Professionalität. Wer diesen Job aus freien Stücken wählt, entscheidet sich bewusst dafür, im Dienst dem anderen Menschen den Rahmen zu geben, den er braucht, um selbstbestimmt leben zu können.
Was ich im heutigen Chat jedoch sah, war keine sachliche Diskussion. Es war Wut, Frust, Missverständnis, Respektlosigkeit. Und ich verstehe, warum das passiert: Das System ist nicht klar. Es gibt keine einheitlichen Berufsstandards, keine bundeseinheitlichen Löhne, keine Ausbildung, keine klare Struktur. Alles ist individuell geregelt, alles wird im Einzelfall entschieden. Assistenznehmerinnen müssen mit jeder Behörde neu kämpfen. Assistentinnen müssen Aufgaben erfüllen, die sie oft nicht verstehen, weil es ihnen niemand erklärt hat. Es fehlt ein gemeinsamer Rahmen. Und genau deshalb prallen Emotionen, Erfahrungen, Verletzungen und Erwartungen aufeinander – und nicht selten entladen sie sich ungerecht an Menschen, die selbst Opfer eines unübersichtlichen Systems sind.
Ich selbst wollte arbeiten, auch wenn ich eine Einschränkung habe. Ich wollte in den Teilerwerb, ich wollte mich selbstständig machen und eine Beratung für Menschen mit Behinderung aufbauen. Acht Jahre stand ich deswegen mit der Deutschen Rentenversicherung vor dem Sozialgericht. Acht Jahre kämpfen. Am Ende durfte ich nicht arbeiten. Und weil ich nicht arbeiten durfte, bekomme ich heute keine Rente. Ich lebe am Existenzminimum, mit Schulden, weil mir das System keinen Raum lässt, mein eigenes Geld zu verdienen. Ehrenamtlich darf ich so viel arbeiten, wie ich will – aber bezahlt nicht. Und trotz alldem lebe ich mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell und trage dadurch Verantwortung wie eine Arbeitgeberin – nur mit weniger Rechten, weniger Mitteln und mehr Einschränkungen. Genau deshalb kämpfe ich für das, was mir an Selbstbestimmung geblieben ist.
Die Situationen, wie ich sie heute in Chats sehe, erklären für mich klar, warum es so schwer ist, gute Assistentinnen und Assistenten zu finden: Es fehlt ein Berufsbild. Es fehlt Standardisierung. Es fehlt einheitliche Bezahlung. Es fehlt eine klare politische Linie. Vor allem aber fehlt Aufklärung – für beide Seiten. Wir brauchen dringend ein System, das Menschen nicht gegeneinander ausspielt. Ein System, das würdigen Respekt ermöglicht. Ein System, das erklärt, statt zu verwirren. Ein System, das stärkt, statt zu spalten.
Es ist keine Schuldfrage. Es ist eine Systemfrage. Und deshalb schreibe ich. Deshalb engagiere ich mich. Deshalb erhebe ich meine Stimme – für die, die leise sind, und für die, die nie erklären konnten, was dieses Leben wirklich bedeutet. Ich mache weiter. Nicht weil es leicht ist. Sondern weil es richtig ist.
Webgeflüster mit Seele 