Zwischen Gesetz und Lebensrealität – was ich mir wirklich wünscheEin persönliches Statement.

von Ilka Hannig

Ich habe mir heute bewusst die Grundsätze der Behindertenpolitik durchgelesen – Artikel 3 des Grundgesetzes, das SGB IX, das Behindertengleichstellungsgesetz, das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz und das UN-Übereinkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen.

Dort steht viel über Gleichberechtigung, Selbstbestimmung und Teilhabe.
Es steht da, dass niemand wegen seiner Behinderung benachteiligt werden darf.
Dass ich ein Recht darauf habe, mein Leben so zu gestalten, wie es mir entspricht.

Und während ich das alles lese, spüre ich einen inneren Riss.
Denn ich frage mich: Warum fühlt sich mein Leben trotzdem so anders an?

Ich bin Ilka Hannig. Ich bin 46 Jahre alt, ich lebe mit einer Tetra-Spastik, ich bin auf einen Rollstuhl und persönliche Assistenz angewiesen. Und ich bin offiziell voll erwerbsgemindert – obwohl ich arbeiten könnte, wollte, sollte. Acht Jahre lang habe ich versucht, das zu ändern. Ohne Erfolg.

Die Gesetze sagen, ich bin geschützt. Aber oft fühle ich mich ausgeschlossen.

Ich wünsche mir, dass diese Rechte mehr sind als schöne Worte. Dass Selbstbestimmung nicht an Systemgrenzen endet. Dass Teilhabe nicht von Gutachten abhängt. Und dass Menschen wie ich nicht erklären müssen, warum sie Träume haben, Ideen entwickeln, sich engagieren.

Deshalb gründe ich den Verein AssistenzGestalten e.V.
Weil ich nicht länger warten will, bis Teilhabe theoretisch richtig läuft.
Ich will sie leben. Und ich will, dass andere das auch können.

Die Gesetze sind da – jetzt müssen wir sie mit echtem Leben füllen.

Mehr Infos:
http://www.assistenzgestalten.de

Unterstütze unser Crowdfunding:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Ilka Hannig

Inklusion ist keine Last – sie ist eine Bereicherung.


Ein persönlicher Gedankengang von Ilka Hannig

Heute schreibe ich diesen Text aus einem ganz persönlichen Impuls heraus. Nicht, weil ich muss. Sondern weil ich merke, wie wichtig es ist, Dinge auszusprechen, wenn sie uns innerlich bewegen – oder treffen.

Ich hatte heute eine Unterhaltung im privaten Umfeld. Eine von der Sorte, nach der man erstmal durchatmen muss. Eine Begegnung, bei der ich innerlich einen Schritt zurückgegangen bin – und die Person an mir vorbeiziehen ließ. Nicht, weil ich verletzt bin. Sondern weil ich gelernt habe, meine Energie zu schützen.

Der Auslöser?
Der Satz: „Du hast einfach zu hohe Ansprüche – an dich, an dein Leben, an dein Umfeld. Warum kannst du deine Situation nicht einfach akzeptieren? Andere Menschen mit Behinderung schaffen das doch auch.“

Ganz ehrlich?
Nein. Das ist nicht mein Weg. Und ja – ich habe Ansprüche. Weil ich lebe. Weil ich denke. Weil ich fühle. Und weil ich genauso ein Recht auf Selbstverwirklichung, Teilhabe und Entwicklung habe wie jeder andere Mensch auch.

Ich glaube an Inklusion. Und ich glaube daran, dass sie uns allen guttut.
Denn Inklusion ist nicht nur ein Begriff aus der Politik. Sie ist eine Haltung. Eine Entscheidung, Menschen in ihrer Einzigartigkeit ernst zu nehmen. Und ihnen nicht ihre Einschränkung vorzuhalten, sondern ihre Begabung zu sehen.

Ich bin überzeugt:
Hinter jeder Form von Einschränkung verbirgt sich auch eine besondere Gabe.
Man muss sich nur darauf einlassen.

Ich habe mich nie in ein System gepresst, das von mir erwartet, „angepasst“ zu sein. Ich bin nicht hier, um still zu funktionieren. Ich bin hier, um meine Stimme zu erheben – für mich und für andere, die es nicht können oder dürfen.

Ich bin kein „normales“ Beispiel für Behinderung – und das will ich auch nicht sein. Ich bin ich. Mit Ideen, mit Reibung, mit Mut. Und das ist gut so.

Ich passe mich nicht an – ich gehe meinen Weg.
Denn ich weiß: Wer immer nur angepasst lebt, verliert irgendwann sich selbst.

Inklusion ist nicht bequem. Aber sie ist wertvoll.
Und wenn wir den Mut haben, nicht wegzuschauen, sondern uns zu öffnen – dann verändert sie unsere Gesellschaft. Zum Guten.

Mehr über meinen Verein „AssistenzGestalten e.V.“ findest du hier:
http://www.assistenzgestalten.de

Und wenn du meine Arbeit unterstützen möchtest – schau gerne bei meiner Crowdfunding-Kampagne vorbei:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Ilka Hannig

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Von der Bettkante zur Bewegung .

Heute war wieder einer dieser Tage, an denen ich fast ununterbrochen mit Menschen in Kontakt war. Ich habe rund 1.500 Kontakte aus meinen Social Media Kanälen angeschrieben – was ehrlich gesagt total verrückt klingt. Ich wusste gar nicht, dass ich über die Jahre so viele Verbindungen gesammelt habe. Und noch viel weniger habe ich erwartet, wie intensiv und berührend einige dieser Gespräche sein würden.

Vielleicht liegt es daran, dass ich mich gerade sehr öffne. Ich teile nicht nur meine Idee, sondern auch meine Geschichte, meine Gedanken, meine Herausforderungen. Und dann ist es plötzlich nicht mehr nur ein Projekt – sondern etwas, das verbindet. Das etwas bewegt.

Was mich selbst am meisten fasziniert: Die Wurzeln dieser ganzen Reise liegen in einer Nacht, allein in meinem Bett, mit dem Handy in der Hand. Ich hatte mal wieder Personalmangel in meinem persönlichen Budget und keine Lösung in Sicht. Ich wusste nicht, wie ich den nächsten Tag strukturieren sollte, ohne Assistenz. Und genau aus diesem Gefühl heraus – dieser Unsicherheit, dieser Not – entstand der erste Gedanke zur Notfall-Assistenz-App.

Ich tippte einfach los. Ohne Plan, ohne Konzept – nur mit dem Gefühl: Es muss doch einen besseren Weg geben.
Und dann passierte etwas Unerwartetes: Ich fing an, die Idee weiterzudenken. Und mit Hilfe von KI, die für mich zu einem echten Hilfsmittel geworden ist, konnte ich sie auch konkretisieren. Viel schneller, als ich es je für möglich gehalten hätte.

Heute stehe ich hier, ein gutes Stück weiter – mit Webseite, Crowdfunding-Kampagne, Netzwerk, Verein in Gründung. Und manchmal sitze ich da und denke: Wirklich jetzt? Das alles aus einer Idee heraus, mitten in der Nacht?

Ja. Wirklich.
Denn so beginnen die Dinge manchmal. Still, leise – und plötzlich werden sie laut.

Und denen, die sagen: Das schaffst du eh nicht, sage ich heute ganz leise und ganz klar:
Jetzt erst recht.

Alles Liebe,
Ilka

Website: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Assistenz gestalten heißt, trotz Grenzen weiterzumachen.


Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Heute möchte ich euch etwas mehr über mich erzählen. Nicht nur über meine Projekte, sondern über meinen Weg – über das, was mich geprägt hat, was mich antreibt und warum ich mir heute selbst Räume schaffe, die mir lange verwehrt blieben.

Ich bin Ilka Hannig, 46 Jahre alt, verheiratet, geboren und lebend in Berlin. Ich lebe mit einer Tetra-Spastik, bin auf einen Rollstuhl und persönliche Assistenz angewiesen. Was mich auszeichnet, ist nicht meine Einschränkung, sondern mein Blick nach vorn, mein Wille zur Teilhabe und mein Glaube an Veränderung.

Was viele nicht wissen: Ich bin offiziell als voll erwerbsgemindert eingestuft. Das bedeutet: Ich darf laut Gesetz nicht arbeiten. Acht Jahre lang habe ich versucht, durch medizinische Atteste, psychologische Gutachten und gerichtliche Verfahren eine Teil-Erwerbsminderungsrente zu erhalten – ohne Erfolg. Mein Wunsch war es, beruflich tätig zu sein, selbstständig zu arbeiten und einen Beitrag zu leisten. Doch das System ließ mich nicht. Einmal „voll erwerbsgemindert“ – immer raus aus dem Arbeitsleben.

Doch ich wollte mich nicht damit abfinden. Also begann ich, mir selbst Perspektiven zu schaffen. Aktuell befinde ich mich in der Gründung des Vereins AssistenzGestalten e.V. – eine Initiative, die Menschen mit Behinderung im Arbeitgebermodell unterstützen will. Denn wer persönliche Assistenz organisiert, ist nicht nur Betroffene:r, sondern auch Arbeitgeber:in – mit allen Rechten und Pflichten. Und viel zu selten mit Unterstützung, Schulung oder Austausch.

Ich bringe in diese Arbeit meine langjährige Erfahrung und viele Qualifikationen mit. Ich habe mich zur psychologischen Beraterin weitergebildet, Heilpraktikerin für Psychotherapie gelernt, ein Diplomstudium in Theologie abgeschlossen, Sozialmanagement studiert, mehrere Schreibausbildungen gemacht und mich immer wieder in Kommunikation, Supervision und Projektarbeit fortgebildet. Ich war ehrenamtlich tätig in der Telefonseelsorge, bei der Diakonie in der E-Mail-Beratung, habe bei inklusiv-online geschrieben, in der Lebenshilfe mitgearbeitet und zahlreiche soziale Projekte begleitet. Mein Leben war nie geradlinig – aber immer engagiert.

Ich habe gelernt, wie man Dinge organisiert, Menschen begleitet, Verantwortung übernimmt. Ich kann Projekte entwickeln, Teams führen, beraten und schreiben. Ich kenne Verwaltung, Kommunikation, Community-Arbeit – und vor allem die Lebensrealität von Menschen mit Assistenzbedarf. Genau darum geht es mir: Assistenz menschlich, professionell und nachhaltig zu gestalten – auf Augenhöhe.

Um den Verein AssistenzGestalten e.V. professionell aufzubauen, habe ich eine Crowdfunding-Kampagne gestartet. Denn gute Ideen brauchen eine stabile Grundlage. Ich wünsche mir, dass wir mit dem Verein Austausch schaffen, Fortbildungen ermöglichen und Beratung anbieten können – für Assistenznehmer:innen und Assistenzkräfte.

Wenn du mich unterstützen möchtest, findest du hier alle Infos:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten
http://www.assistenzgestalten.de

Ich freue mich über jede Hilfe – durch Spenden, Teilen, Weitersagen oder Vernetzen. Denn eines habe ich gelernt: Wenn man den Mut hat, neue Wege zu gehen, kann viel entstehen. Auch – oder gerade dann – wenn das System sagt: „Du darfst nicht.“

Assistenz gestalten heißt für mich: Selbstbestimmung leben – und Zukunft möglich machen.

Ilka Hannig

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Schenkt meiner Idee Flügel.

Heute war ein intensiver, lauter, mutiger Tag.
Ich habe über 4.000 Kontakte über meine Social Media Kanäle angeschrieben – mit einer einzigen Bitte: Helft mir, diese Idee in die Welt zu tragen. Helft mir, dass AssistenzGestalten fliegen lernt.
Ein Herzensprojekt, das für selbstbestimmtes Leben, faire Assistenz und echte Teilhabe steht.

Ich weiß, dass ich damit heute viele erreicht habe. Vielleicht war’s für manche auch etwas viel – und wenn ich jemandem auf den Keks gegangen bin, dann tut mir das aufrichtig leid. Aber ich muss an jede Tür klopfen, die ich kenne. Weil genau das nötig ist, wenn man wirklich etwas bewegen will. Wenn man spürt: Da ist eine Idee, die größer ist als man selbst.

Diese Idee braucht Rückenwind. Und auch ein wenig finanzielle Unterstützung.
Aber vor allem braucht sie Menschen, die an sie glauben.
Und ja – ich weiß, diese Idee ist mutig. Vielleicht ein kleines bisschen verrückt.
Gerade mit meinem persönlichen Hintergrund. Aber manche Ideen müssen genau das sein, um Großes zu bewirken.

Ich habe heute so viel Energie reingegeben. Ich bin ein Stück über mich hinausgewachsen. Und jetzt ist es auch mal an der Zeit, kurz innezuhalten.
Ich werde mir heute Abend ein Glas Sekt gönnen – weil ich stolz bin.
Weil ich in den letzten Wochen und Monaten verdammt viel auf die Beine gestellt habe. Und weil das Leben eben nicht nur aus kämpfen besteht – sondern auch aus feiern.

Morgen schreibe ich weiter. Es gibt noch ein paar Menschen auf meiner Liste.
Aber heute bitte ich euch von Herzen:

Schenkt dieser Idee Flügel.
Tragt sie weiter. Teilt sie in euren Netzwerken, in euren E-Mail-Verteilern, in euren Herzen.

Danke für euren Mut. Eure Zeit. Eure Unterstützung.
Von Herz zu Herz,
Ilka

Website: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Assistenz gestalten heißt, neue Wege gehen.


Ein persönlicher Beitrag von Ilka Hannig

Assistenz gestalten heißt, neue Wege gehen – und genau das tun wir. Unsere Website ist jetzt online, und ich freue mich, den Verein AssistenzGestalten e.V. offiziell vorzustellen.

Unter http://www.assistenzgestalten.de findest du alle Informationen rund um den Aufbau des Vereins, unsere Ziele und Angebote.

AssistenzGestalten e.V. versteht sich als Plattform für Austausch, Beratung und Fortbildung – für Assistenznehmer:innen und Assistenzkräfte gleichermaßen. Denn persönliche Assistenz ist mehr als nur Hilfe im Alltag. Sie ist Verantwortung, Beziehung, Koordination – und sie braucht Unterstützung, Struktur und Wissen.

Wir gestalten Assistenz neu – selbstbestimmt, praxisnah und solidarisch.
Für alle, die Unterstützung brauchen.
Für alle, die Assistenz leisten.
Und für ein System, das echte Teilhabe möglich macht.

Ich freue mich über alle, die diesen Weg mitgehen – durch Vernetzung, Mitwirkung oder einfach durch ehrliches Interesse.
Denn Assistenz zu gestalten heißt, Zukunft zu gestalten.

Ilka Hannig

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Der Tag, an dem alles online ging.

Der Tag, an dem alles online ging

Heute war so ein Tag, an dem einfach viel Herz in der Luft lag.
Nicht nur, weil endlich alles online gegangen ist – die Website, die Crowdfunding-Kampagne – sondern weil ich wirklich spüren konnte, dass sich etwas bewegt.

Ich hatte viele nette Gespräche heute. Menschen, die sich ehrlich interessiert gezeigt haben, die nachgefragt haben, die mir einfach ein gutes Gefühl gegeben haben. Und genau das tut gerade richtig gut.

Natürlich gab’s auch noch ein bisschen Arbeit – ich habe noch einige Dinge dokumentiert, ein paar Gedanken zu Papier gebracht und versucht, Ordnung in all das zu bringen, was gerade entsteht. Das Projekt wächst – und ich mit ihm.

Ein bisschen Netzwerkarbeit war auch noch dabei. Neue Kontakte, neue Möglichkeiten. Und jetzt? Jetzt lehne ich mich zum ersten Mal heute ein wenig zurück.
Bin einfach mal froh.
Dass alles online ist. Dass ich den Schritt gegangen bin. Dass ich losgelegt habe.

Hier geht’s zur Website:
http://www.assistenzgestalten.de

Und hier zur Crowdfunding-Kampagne:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Und ganz ehrlich: Jetzt schau ich einfach mal, was passiert.
Mit offenem Herzen. Und voller Hoffnung.

Alles Liebe,

Heute ist es soweit – und mein Herz klopft!

Ich kann es selbst kaum glauben, aber: Heute um 18 Uhr gehen die Website und die Crowdfunding-Kampagne für mein Herzensprojekt online.
Was für ein Moment. Nach all den Wochen voller Ideen, Recherchen, Gespräche, Zweifeln, Hoffnungen und ganz viel Herzblut – wird es jetzt wirklich sichtbar.

Die letzten organisatorischen Dinge laufen noch. Ich tüftele an Texten, lade Inhalte hoch, checke nochmal die Links. Es ist, als würde ich eine Bühne vorbereiten, auf die gleich ein ganz wichtiger Teil von mir tritt. Und ja – die Aufregung steigt. Richtig doll.

Was mal ein leiser Gedanke war, wächst gerade zu etwas, das raus in die Welt darf. Ich bin gespannt, wie es aufgenommen wird. Und gleichzeitig tief dankbar für alle, die mich auf diesem Weg begleiten.

18 Uhr.
Ich zähle die Stunden.
Und freu mich so sehr, das mit euch zu teilen.

Alles Liebe
Ilka

Kurz vor dem Start – und irgendwie ein kleines Wunder.

Heute war ein besonderer Tag. Nicht laut, nicht spektakulär – aber irgendwie magisch still. Nach all den Wochen voller Ideen, Texte, Mails, Zweifel, Hoffnungen, Gedanken und Gespräche ist es jetzt wirklich soweit: Die Webseite und die Crowdfunding-Seite sind fertig.

Ich habe heute nochmal alles durchgeschaut, die letzten Inhalte angepasst, Bilder geprüft, Texte geordnet – und plötzlich war es da: dieses Gefühl von Realität. Dass das, was einmal nur ein leiser Gedanke im Kopf war, jetzt greifbar geworden ist. AssistenzGestalten e.V. ist keine Skizze mehr. Kein Vielleicht. Sondern ein Anfang. Ein echter.

Und ich bin ehrlich: Ich bin aufgeregt. Neugierig. Ein bisschen nervös. Morgen geht alles online – und ich weiß nicht, was passieren wird. Aber allein, dass dieser Schritt jetzt möglich ist, erfüllt mich mit so viel Dankbarkeit. Für die Menschen, die an meiner Seite sind. Für das Vertrauen, das ich spüre. Und für die Kraft, die mich auch an schwierigen Tagen getragen hat.

Eigentlich wollte ich heute zur Demo, ein wichtiges Thema, ein wichtiges Zeichen – aber organisatorisch hat es nicht geklappt. Und zuerst war ich enttäuscht. Aber dann wurde mir klar: Heute ging’s um meinen eigenen Weg. Um meine Stimme. Um meinen kleinen Beitrag zu etwas Größerem.

Und so sitze ich jetzt hier, am Abend, kurz vor dem Start, und spüre diese Mischung aus Aufregung, Stolz, Hoffnung und leiser Freude.

Morgen geht’s los.
Morgen schaue ich, was sich bewegt.
Und ja – ich bin einfach sehr, sehr gespannt.

Alles Liebe
Ilka

Wenn Pläne platzen: Warum persönliche Assistenz auch Stabilität braucht .Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Wer mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell lebt, entscheidet sich für ein hohes Maß an Selbstbestimmung – aber auch für sehr viel Verantwortung. Man wird zur Arbeitgeberin oder zum Arbeitgeber im eigenen Zuhause. Man führt Bewerbungsgespräche, stellt Dienstpläne auf, regelt Urlaube, springt bei Konflikten ein. Alles inmitten des eigenen Lebens – das ohnehin schon viel Organisation verlangt.

Doch was passiert, wenn plötzlich jemand ausfällt?
Wenn eine Assistenzkraft kurzfristig krank wird, kündigt oder einfach nicht auftaucht? Dann brechen Pläne weg. Tagesabläufe geraten ins Wanken. Arzttermine, Therapien oder selbst ganz banale Dinge wie Essen oder Körperpflege – sie werden plötzlich zu einer Herausforderung. Denn anders als in einer Institution gibt es im privaten Arbeitgebermodell keinen Springerpool oder Notdienst.

Und das zeigt ein zentrales Problem:
Nicht jede Assistenzkraft ist sich der Verantwortung bewusst, die dieser Beruf mit sich bringt. Viele kommen aus ganz anderen Lebensrealitäten und unterschätzen, wie existenziell ihr Job für uns ist. Manche sind nicht bereit, in Notsituationen einzuspringen – verständlich aus individueller Sicht, aber für uns Assistenznehmer:innen kann das massive Folgen haben.

Deshalb plane ich aktuell die Gründung eines gemeinnützigen Vereins, der genau hier ansetzt.
Ich möchte Fortbildungen für Assistenzkräfte ermöglichen. Ich möchte Grundlagen vermitteln: Was bedeutet persönliche Assistenz wirklich? Welche Verantwortung bringt sie mit sich – auch menschlich? Wo beginnt Professionalität? Und wie kann man fair und klar miteinander kommunizieren?

Denn ich bin überzeugt:
Gute Assistenz ist kein Zufall. Sie ist eine Haltung. Und dafür braucht es Wissen, Austausch und Begleitung – auf beiden Seiten.

Ich wünsche mir, dass wir gemeinsam an einem System arbeiten, das nicht nur für Selbstbestimmung steht, sondern auch für Verlässlichkeit, Respekt und Sicherheit.

Denn persönliche Assistenz ist kein Job wie jeder andere – sie ist der Schlüssel zum Leben.