Webgeflüster mit Seele

Von Ilka Hannig

Wir sprechen gerade überall vom Fachkräftemangel – in der Pflege, in der Betreuung, in Kitas. Aber kaum jemand spricht darüber, wie dramatisch dieser Mangel auch die persönliche Assistenz betrifft. Für viele Menschen mit Behinderung – so wie mich – ist persönliche Assistenz die Grundlage für Selbstbestimmung. Und wenn Fachkräfte fehlen, dann bricht nicht nur der Alltag zusammen – sondern auch ein Stück Freiheit.

Ich lebe mit Assistenz im sogenannten Arbeitgebermodell. Das bedeutet: Ich bin selbst verantwortlich für die Auswahl meiner Assistent:innen, für Dienstpläne, Verträge, Abrechnungen. Und gleichzeitig bin ich auf diese Menschen angewiesen, jeden Tag. Wenn jemand ausfällt, gibt es keinen Ersatzdienst. Dann bleibe ich im Bett, der Einkauf fällt aus, Termine werden abgesagt. Und das passiert leider häufiger, als man denkt.

Dabei ist Assistenz ein verantwortungsvoller Beruf – aber er ist nicht anerkannt. Es gibt keine bundesweite Ausbildung, kaum Fortbildungsmöglichkeiten, keine Tarifbindung, keine klare Berufsdefinition. Viele steigen ohne Vorbereitung in den Job ein. Das führt zu Unsicherheit auf beiden Seiten – und zu Frustration.

Genau deshalb habe ich begonnen, den Verein AssistenzGestalten e.V. zu gründen. Der Verein befindet sich derzeit noch im Aufbau. Unser Ziel ist es, Fortbildung und Begleitung zu ermöglichen – für Assistenznehmer:innen und Assistent:innen. Wir möchten ein Ort sein für Austausch, für Praxiswissen, für politische Sichtbarkeit. Denn ohne engagierte, gut vorbereitete Menschen in der Assistenz ist Teilhabe kaum umsetzbar.

Wer über Inklusion spricht, darf das Thema Assistenz nicht ausblenden. Und wer über Assistenz spricht, darf die Arbeitsbedingungen der Menschen, die sie leisten, nicht vergessen.

Denn ohne Fachkräfte gibt es keine Assistenz – und ohne Assistenz keine Teilhabe.

http://www.assistenzgestalten.de
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

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Heute war einer dieser Tage, an dem das Herz ruhig und gleichzeitig ganz wach ist. Ich war viel draußen, habe tief durchgeatmet und Gespräche geführt, die mir gutgetan haben. Manche davon spontan, andere schon länger geplant – aber alle waren sie wertvoll. Es ist schön zu merken, wie sich durch Austausch neue Gedankenräume öffnen.

Im Hintergrund ging’s weiter mit meinem Herzensprojekt: AssistenzGestalten e.V.
Ich habe an Ideen gearbeitet, wie wir gezielt Sponsoren ansprechen können, habe Material sortiert und neue Ansätze formuliert. So viele Fragen tauchen auf – aber auch Antworten. Und mit jedem Schritt wird das Bild klarer. Vielleicht nicht perfekt, aber echt. Und das ist, was zählt.

Was mich besonders berührt hat: Während ich an all dem gearbeitet habe, sind neue Ideen entstanden – für Veranstaltungen, Formate für Austausch und Beteiligung, für politische Sichtbarkeit. Es ist, als würde die Idee nicht mehr nur von mir getragen, sondern langsam auf eigenen Beinen stehen.

Das alles ist viel – aber es ist auch gut. Es fühlt sich lebendig an. Ich merke: Wenn ich mit offenem Herzen unterwegs bin, dann begegnen mir die richtigen Menschen. Und manchmal reicht schon ein Satz, ein Lächeln, ein „Ich glaub an dich“, um weiterzumachen.

Also mache ich weiter. Schritt für Schritt.
Weil ich daran glaube, dass jede gute Idee ihren Platz finden kann – wenn wir ihr genug Raum, Vertrauen und Rückenwind geben.

Danke, dass ihr mich begleitet.
Eure Ilka

Heute war kein leichter Tag.
Ab Mittag habe ich mich – mal wieder – mit meinen privaten Finanzen beschäftigt. Und ehrlich? Das zieht mich emotional oft runter. Nicht, weil ich nicht bereit bin, Verantwortung zu tragen. Im Gegenteil – ich zahle alles ab, ich übernehme, ich kümmere mich. Aber genau da beginnt das Problem.

Denn wenn man alles „noch irgendwie schafft“, hört man schnell: „Dann brauchen Sie ja keine Hilfe.“
Und dann wird man weggeschickt – von der Beratung, von den Stellen, von der Unterstützung, die eigentlich dafür da ist.
Aber dass „irgendwie schaffen“ eben auch bedeutet, jeden Cent fünfmal umzudrehen, ständig Abstriche zu machen, keine Luft zu haben – das sehen viele nicht.

Ich habe heute versucht, bei Banken über kleinere Raten oder die Zusammenlegung meiner Kredite zu verhandeln. Erfolglos.
Ich hätte so gerne jemanden an meiner Seite, der mir das erklärt, mich unterstützt – eine Schulden- oder Finanzberatung, die nicht nur auf dem Papier existiert.
Aber Barrierefreiheit ist auch dort oft ein Fremdwort. Und wenn man dann sagt, dass man im Rollstuhl sitzt, heißt es plötzlich: „Wir sind da nicht zuständig.“

Das hat mich heute wirklich wütend gemacht.
Ich versuche, mich um meine Themen zu kümmern – auch um die unangenehmen. Aber selbst da gibt es gefühlt keine Tür, an die man klopfen kann, ohne gleich wieder draußen zu stehen.

Und wenn man dann noch bedenkt, dass jemand wie ich aufgrund gesetzlicher Regelungen nicht arbeiten darf, obwohl ich es könnte – dann sollte man wenigstens die Möglichkeit auf eine barrierefreie, ernsthafte Finanzberatung haben.

Ich werde jetzt am Montag nochmal nach einer staatlichen Online-Beratung schauen. Vielleicht habe ich da mehr Glück.
Aber gerade fühlt es sich einfach schwer an. So richtig schwer.

Trotzdem hatte ich heute noch einen längeren Termin für meinen Verein AssistenzGestalten e.V. – und das hat mich wieder ein bisschen geerdet.
Weil ich weiß: Ich will etwas verändern. Für mich. Für andere. Für eine Gesellschaft, in der Teilhabe keine Ausnahmeregelung ist.

Und wem das hier vielleicht zu offen oder zu privat ist – ich entschuldige mich nicht dafür, sondern bitte um Verständnis.
Denn das gehört auch zu meinem Leben. Auch wenn sich kaum jemand traut, darüber zu reden.

Danke, dass ihr mir zuhört.
Eure Ilka

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Von Ilka Hannig

Viele Menschen mit Behinderung in Deutschland leben an oder unter der Armutsgrenze – und das ist kein Zufall, sondern Ergebnis eines Systems, das Teilhabe oft verspricht, aber selten umsetzt. Die Gründe dafür sind vielschichtig – und sie zeigen deutlich, dass Armut in diesem Bereich strukturell bedingt ist.

Der Zugang zum Arbeitsmarkt ist für Menschen mit Behinderung nach wie vor stark eingeschränkt. Barrieren in Gebäuden, fehlende Assistenz am Arbeitsplatz, Vorurteile und Unsicherheiten bei Arbeitgeber:innen führen dazu, dass viele Menschen entweder gar nicht erst eingestellt werden oder in Sonderstrukturen wie Werkstätten landen. In diesen sogenannten Werkstätten verdienen Beschäftigte oft weniger als zwei Euro pro Stunde – kein Mindestlohn, kein echter Arbeitsvertrag, keine volle Rentenabsicherung. Das wird zwar als Beschäftigung bezeichnet, aber wirtschaftlich ist es ein System, das Abhängigkeit zementiert.

Hinzu kommt: Viele Menschen mit Behinderung werden als voll erwerbsgemindert eingestuft – teilweise dauerhaft. Damit dürfen sie entweder gar nicht arbeiten oder nur sehr begrenzt, und selbst wenn sie arbeiten möchten, werden Einnahmen auf die Grundsicherung angerechnet. Das bedeutet: Arbeit lohnt sich kaum, und Eigeninitiative wird systematisch entwertet.

Gleichzeitig verursacht ein Leben mit Behinderung oft höhere Ausgaben: Hilfsmittel, Assistenz, barrierefreier Wohnraum, Therapien oder Mobilitätshilfen – vieles davon wird nicht vollständig übernommen oder ist mit langen Antragsverfahren verbunden. Und wer dann noch sparen oder vorsorgen will, merkt schnell: Bei Sozialleistungen gibt es Vermögensgrenzen, die jede Form von Sicherheit verhindern.

All das führt dazu, dass viele Menschen mit Behinderung dauerhaft in Armut leben – nicht, weil sie nicht wollen oder können, sondern weil das System sie in dieser Lage hält. Und das, obwohl Deutschland sich mit der UN-Behindertenrechtskonvention zu echter Teilhabe und Gleichstellung verpflichtet hat.

Diese Realität muss benannt werden. Denn Armut unter Menschen mit Behinderung ist kein individuelles Problem – sie ist politisch gemacht. Und sie kann nur politisch verändert werden.

Heute war so ein Tag, an dem ganz viel gleichzeitig passiert ist – außen und innen. Und ehrlich gesagt: Ich bin müde, aber auch ein bisschen stolz.

Ich habe viele Nachrichten geschrieben, Gespräche geführt, Mails beantwortet – mit Menschen, die sich für meinen Verein AssistenzGestalten e.V. interessieren. Es sind Begegnungen, die Mut machen. Die zeigen, dass ich mit meiner Idee nicht allein bin. Dass da draußen Menschen sind, die sich wirklich für Inklusion interessieren, für Teilhabe, für persönliche Assistenz. Menschen, die nicht nur zuschauen, sondern mitgehen wollen.

Ich lebe selbst mit persönlicher Assistenz. Und ich weiß, wie fordernd diese Rolle sein kann.
Was mir geholfen hat? Die Beratung durch den Berliner Assistenz Verein (BAV).
Ohne diese Unterstützung hätte ich vieles nicht stemmen können. Nicht, weil ich nicht wollte – sondern weil niemand allein ein ganzes System überblicken kann.

Der BAV hilft dort, wo Behörden überfordern. Er unterstützt bei Anträgen, in Krisen, bei Konflikten – und fängt auf, wenn das System versagt.

Wenn solche Strukturen wegfallen, weil das persönliche Budget nicht mehr auskömmlich refinanziert wird, bedeutet das für viele: Rückschritt.
Rückkehr in starre Dienste. Weniger Freiheit. Weniger Teilhabe. Weniger Selbstbestimmung.

Das Arbeitgebermodell ist kein Luxus – es ist ein Menschenrecht.
Und es braucht starke Beratung an der Seite derjenigen, die es leben.

Deshalb sage ich klar:
Wer Beratung kürzt, kürzt Inklusion.

Und dann war da heute noch dieser stille, kraftvolle Moment:
Meine Crowdfunding-Kampagne wurde beim offiziellen Launch Day von Startnext vorgestellt.
Mein Projekt, meine Vision, mein Verein – sichtbar. Für alle.
Und während ich das schreibe, merke ich: Es ist nicht mehr nur eine Idee im Kopf. Es ist ein Stück Realität geworden.

Was viele nicht wissen:
All das – das Konzept, die Idee, der Verein – begann in einer Nacht. In meinem Bett. Mit meinem Handy.
Weil ich mal wieder nicht wusste, wie ich den nächsten Tag organisiere.
Weil mir eine Assistenz fehlte. Und ich dachte: „Das kann doch nicht sein.“

Jetzt stehe ich hier. Und habe eine Webseite. Eine Kampagne. Einen Plan. Und Menschen an meiner Seite.
Und auch, wenn es manchmal chaotisch ist – ich spüre: Es bewegt sich was. Und ich bin mittendrin.

Klar berührt mich das alles ganz persönlich.
Manchmal wünsche ich mir mehr Menschlichkeit in politischen Entscheidungen – aber vielleicht ist das inzwischen selten geworden.
Umso mehr braucht es Menschen, die nicht nur fordern, sondern handeln. Die nicht nur reden, sondern machen. Die nicht vergessen, worum es eigentlich geht: um Menschen.

Ich wünsche mir, dass ihr meine Idee weitertragt. Dass ihr helft, ihr Flügel zu geben.
Denn was ich tue, tue ich nicht nur für mich. Sondern für viele.

http://www.assistenzgestalten.de
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Alles Liebe
Ilka

Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Wer mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell lebt, weiß: Dieses Modell bedeutet Selbstbestimmung – aber auch Verantwortung. Man stellt selbst Personal ein, organisiert Dienstpläne, führt Bewerbungsgespräche, wickelt Abrechnungen ab und muss im Zweifel arbeitsrechtlich sicher agieren. Es ist ein komplexes System, das Menschen mit Behinderung nicht nur Freiheit ermöglicht, sondern auch fordert.

Genau deshalb ist eine verlässliche und kompetente Beratungsstruktur wie die des Berliner Assistenz Vereins (BAV) keine Option, sondern eine Notwendigkeit. Der BAV begleitet Menschen mit Assistenzbedarf durch diesen Dschungel aus Formularen, Rechten, Pflichten und Unsicherheiten. Er hilft bei Anträgen, vermittelt Wissen, steht in Krisensituationen zur Seite – und er fängt auf, wenn Systeme nicht mehr funktionieren.

Ich selbst lebe mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell.
Und ich weiß, wie überfordernd es sein kann, wenn man plötzlich Arbeitgeber:in ist, ohne ein Team aus Verwaltung, Recht und Personalführung hinter sich zu haben. Ohne die Unterstützung des BAV wäre ich an vielen Stellen gestrauchelt – nicht, weil ich nicht will oder kann, sondern weil kein Mensch allein all das leisten kann, was hier verlangt wird.

Wenn solche Unterstützungsangebote wegfallen – weil das persönliche Budget nicht auskömmlich refinanziert wird oder weil Beratungsstrukturen ausgehöhlt werden – bedeutet das für viele ein massiver Rückschritt. Menschen verlieren ihre Handlungsfähigkeit, ihre Kontrolle über den Alltag – und damit auch ein großes Stück Teilhabe und Würde.

Was dann passiert, ist oft bitter: Betroffene ziehen sich zurück, kehren gezwungenermaßen in Assistenzdienste mit starren Strukturen zurück – und verlieren die Chance auf ein selbstbestimmtes Leben. Das ist kein individuelles Scheitern. Das ist politisches Versagen.

Denn das Arbeitgebermodell ist mehr als ein Verwaltungsweg. Es ist ein Ausdruck von Selbstbestimmung, gelebter Teilhabe – und ein Menschenrecht.

Wir brauchen klare politische Entscheidungen und eine nachhaltige Finanzierung.
Denn: Ohne Beratung keine Assistenz – und ohne Assistenz keine Inklusion.

Ilka Hannig
http://www.assistenzgestalten.de
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Heute war einer dieser Tage, an dem ganz viel gleichzeitig passiert – sichtbar und unsichtbar.
Ich habe viele Gespräche geführt, ehrliche, offene Telefonate mit Menschen, die sich für meinen zukünftigen Verein AssistenzGestalten e.V. interessieren. Und es hat mich wirklich berührt, wie viel echtes Interesse da ist – wie viele mitdenken, mitfühlen und sogar mitwirken wollen. Das gibt mir Hoffnung und das Gefühl, dass ich mit dieser Idee nicht allein bin.

Im Hintergrund lief auch viel Organisatorisches: Netzwerkpflege, Mails, neue Kontakte. Vieles davon leise, fast unsichtbar – aber genau das sind die Fäden, die langsam ein stabiles Netz ergeben.

Und dann war da noch das Persönliche.
Im Rahmen meines persönlichen Budgets musste ich heute eine Entscheidung treffen, die mir wirklich schwerfiel: Ich musste eine Kündigung aussprechen.
Nicht zum Dienst erscheinen, nicht erreichbar sein – das geht in der persönlichen Assistenz einfach nicht.
Es ist keine leichte Entscheidung, und ich treffe sie auch nicht leichtfertig. Denn ich weiß, dass hinter jeder Stelle ein Mensch steht. Aber ich weiß auch, dass Verlässlichkeit für mich keine Option, sondern absolute Notwendigkeit ist.

Also habe ich heute viele Gespräche geführt, umgeplant, professionell reagiert – obwohl mir innerlich einiges sehr nahe ging. Es sind diese Tage, an denen man stark sein muss, auch wenn man sich eigentlich gerade nach einer Pause sehnt.

Jetzt geht sie also wieder los: die schwierige Personalsuche.
Und auch das ist Teil meines Alltags.
Nicht einfach. Aber notwendig.

Trotz allem: Die Vision lebt. Die Idee wächst. Und ich gehe weiter.
Schritt für Schritt. Mit offenem Herzen und klarem Ziel.

Eure Ilka
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Ilka Hannig

Ich habe den Artikel über Hubert Hüppes Kritik an der deutschen Inklusionspolitik gelesen – und ich kann nur sagen: Er hat recht.

Wir reden von Inklusion, feiern Gesetze und zeigen bunte Projekte. Aber in der Realität?
Passiert strukturell genau das Gegenteil.

Ich weiß das, weil ich es erlebe.
Ich bin 46 Jahre alt, ich lebe mit einer Tetra-Spastik, ich sitze im Rollstuhl, bin auf persönliche Assistenz angewiesen – und ich will arbeiten, gestalten, mitreden.

Aber das System sagt: „Darfst du nicht – du bist voll erwerbsgemindert.“
Ich war 8 Jahre vor Gericht. Keine Chance.
Und wenn ich eine Idee habe, ein Projekt starte, Verantwortung übernehme – dann kommt:
„Du hast zu viele Ansprüche.“
„Willst du nicht einfach mal dankbar sein?“
Nein. Will ich nicht. Ich will Teilhabe. Kein Trostpflaster.

Ich habe genug davon, dass Menschen wie ich weggedrückt werden – in Sonderstrukturen, in Werkstätten, in leere Versprechen.
Inklusion? Die findet oft nur auf dem Papier statt. Oder in schönen Reden.
In der Realität organisieren wir Exklusion – und nennen es Schutz.

Deshalb gründe ich AssistenzGestalten e.V.
Weil ich keine Lust mehr habe, zu warten, bis sich jemand für uns zuständig fühlt.
Weil ich Strukturen schaffen will, die wirklich etwas verändern – für Menschen mit Assistenzbedarf, für Assistent:innen, für echte Teilhabe.

Mein klares Statement:
Inklusion ist nur dann echt, wenn sie unbequem ist. Wenn sie Machtverhältnisse verändert. Wenn sie nicht angepasst, sondern konsequent gedacht wird.

Und dafür brauche ich euch.
Unterstützt uns, teilt diesen Beitrag, spendet:
http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Mehr Infos zum Verein:
http://www.assistenzgestalten.de

Ilka Hannig

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Heute war wieder einer dieser Tage, an denen alles ganz ruhig beginnt – und dann doch anders endet, als gedacht.

Ich habe am Vormittag still vor mich hin gearbeitet. Mails beantwortet, Kontakte gepflegt, neue mögliche Unterstützer:innen recherchiert. Die Netzwerkarbeit ist oft unsichtbar, aber sie ist das Fundament von allem. Und immer wieder zeigt sich: Aus einem einzelnen Gespräch kann eine völlig neue Tür aufgehen. Das fasziniert mich und hält mich wach.

Ein besonders schöner Moment war heute, als die erste Rückmeldung auf die Website und die Crowdfunding-Kampagne kam. Ehrlich. Warm. Berührend. Und genau das zeigt mir: Die Idee kommt an. Sie bewegt. Und sie ist es wert, weitergetragen zu werden.

Und dann kam der Bruch im Tag: Mein Spätdienst sagte eine halbe Stunde vor Beginn ab. Einfach so. Ohne Vorlauf.
Ich war ehrlich gesagt ziemlich genervt. Ich hatte Pläne. Und plötzlich musste ich alles umschmeißen. Wieder mal.
Denn ohne Assistenz komme ich nicht mal aus meiner Wohnung – die Tür kann ich nicht selbst öffnen. Also saß ich da. Hab rumtelefoniert. Gewartet. Mich gezwungenermaßen in Geduld geübt.
Der Ersatz kam später – ich war dann schon längst dabei, meinen Nachmittag innerlich umzuplanen. Wieder einmal.

Solche Situationen sind leider nicht neu für mich.
Aber sie tun weh.
Nicht, weil jemand absagt – das kann passieren. Sondern, weil Verlässlichkeit in meinem Alltag über alles entscheidet.
Und ich denke: Genau darüber wird in Bewerbungsgesprächen zu wenig gesprochen.

Das ist einer der Gründe, warum ich – mit meinem Verein AssistenzGestalten e.V. – Fortbildungen anbieten möchte.
Nicht nur zu Regeln und Arbeitszeiten. Sondern zu Vertrauen. Zu Verantwortung.
Denn persönliche Assistenz ist mehr als ein Job.
Es ist Nähe, es ist Teilhabe, es ist Lebensrealität.

Trotz allem: Ich habe heute einiges geschafft. Dokumentation, Organisation, kleine Dinge im Hintergrund. Und ja – ich gehe weiter.
Weil dieses Projekt ein Teil von mir ist.
Weil ich an das glaube, was ich aufbaue.
Und weil ich weiß: Jeder Schritt zählt – auch die, die erstmal wehtun.

Danke fürs Lesen.
Deine Ilka

Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Persönliche Assistenz ist kein Standardmodell. Sie ist kein „Schema F“, das auf alle passt. Sie ist – so wie wir Menschen – individuell, wandelbar und voller Nuancen.

Ich selbst lebe mit persönlicher Assistenz im Arbeitgebermodell.
Das bedeutet: Ich bin Arbeitgeberin – und gleichzeitig die Person, die Unterstützung braucht. Und genau das macht die Sache so besonders – und so komplex.

Bei mir persönlich sind 12 Stunden pro Tag Assistenz bewilligt. Diese Zeit ist mein Rahmen, in dem ich meinen Alltag gestalte: Aufstehen, Körperpflege, Haushalt, Kommunikation, Arzttermine, kreative Arbeit, Erholung, Austausch – mein Leben eben.
Die 12 Stunden sind nicht festgefroren. Ich kann sie innerhalb meiner Woche flexibel gestalten, so wie mein Leben es braucht. Und trotzdem: Es ist ein Kraftakt, diese Stunden sinnvoll zu nutzen, sie zu koordinieren, fair gegenüber meinen Assistent:innen zu planen – und gleichzeitig auf mich selbst zu achten.

Was oft vergessen wird:
Jede Person, die persönliche Assistenz nutzt, hat ganz eigene Bedürfnisse.
Der eine braucht mehr körperliche Unterstützung, die andere mehr Begleitung in der Kommunikation, der Nächste Assistenz bei der Organisation. Kein Alltag gleicht dem anderen. Kein Mensch funktioniert nach Plan.

Deshalb ist es auch so wichtig, dass das System der persönlichen Assistenz flexibel, anpassbar und vor allem menschenorientiert gedacht wird – nicht nur leistungsbezogen.

Ich bin dankbar, dass ich mit persönlicher Assistenz leben kann.
Aber ich wünsche mir mehr Verständnis dafür, wie viel Verantwortung damit verbunden ist – und wie viel Organisation und Vertrauen nötig sind, damit dieses Modell funktioniert. Es ist nicht einfach nur „Hilfe“ – es ist eine komplexe, alltägliche Zusammenarbeit auf Augenhöhe.

Und ja, sie darf auch individuell sein. Sie muss es sogar.

Ilka Hannig
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