Webgeflüster mit Seele

Von Ilka Hannig

Heute war so ein Tag, an dem sich leise Hoffnung mit ein bisschen Wehmut mischte – aber auch das gehört dazu.

Ich glaube, ich habe endlich eine Stelle gefunden, die mir bei meinen privaten Finanzen beratend zur Seite stehen könnte. Mehr erfahre ich am Montag – aber allein die Aussicht darauf nimmt mir ein wenig den Druck von den Schultern. Denn ehrlich gesagt: Ich trage das Thema schon eine ganze Weile mit mir herum. Und da wirklich weiterzukommen, fühlt sich gut an.

Auch beim LAGeSo konnte ich heute einen Schritt weitergehen – ein Thema, das mir schon länger auf der Seele lag. Nichts Großes, aber eben genau die Dinge, die einen nachts wach halten. Es tut gut, da Bewegung zu spüren.

Mein Ohr heilt weiter – also habe ich den Tag bewusst etwas ruhiger angehen lassen. Ich war lange spazieren, habe frische Luft getankt, eingekauft und gut gegessen. Es sind die kleinen Rituale, die mir helfen, wieder bei mir anzukommen.

Etwas traurig war ich trotzdem: Ich musste meine kleine Reise, die für nächste Woche geplant war, aus organisatorischen Gründen noch einmal verschieben. Das war nicht leicht, denn ich hatte mich sehr darauf gefreut. Aber ich weiß: Ich hole das nach. Und ich werde mir trotzdem eine gute Woche machen – mit Zeit für mich, für Gedanken, für Neues.

Ein kleines Stück davon habe ich heute gestartet: Ich habe mich auf einer Plattform angemeldet, auf der ich meine Texte und Gedichte veröffentlichen kann – mit der Hoffnung, damit vielleicht sogar ein wenig Geld zu verdienen. Es ist ein erster Schritt. Vielleicht auch ein neuer Anfang.

Und auch für meinen Verein AssistenzGestalten e.V. war heute wieder Raum: Ich habe Netzwerkarbeit gemacht, einige Gespräche vorbereitet und neue Impulse gesammelt. Denn auch wenn es oft still geschieht – genau hier entsteht Bewegung.

Wenn du mehr über meinen Verein erfahren oder uns unterstützen möchtest:
Website: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Ich bin gespannt, was kommt.

Eure Ilka

Die letzten Tage musste ich es ein bisschen langsamer angehen lassen. Ich hatte etwas mit Ohrenschmerzen zu kämpfen – und das Wetter tat sein Übriges. Vielleicht kennt ihr das: Der Körper sagt irgendwann ganz leise, dass er eine Pause braucht. Also war es etwas ruhiger um mich herum. Und ehrlich? Es war auch rein menschlich einfach viel in den letzten Tagen. Viele Begegnungen, viele Gespräche, viele Gedanken. Da wird es irgendwann leise in einem.

Vorgestern habe ich mich mal um ein paar technische Dinge gekümmert. Mein Beamer ist jetzt wieder startklar für Zoom-Termine – klingt simpel, hat aber gedauert. Und es war auch ein bisschen Netzwerkarbeit dabei, Mails, Gedanken sortieren, Dinge neu strukturieren. Alles kleine Schritte, aber wichtig.

Gestern stand dann wieder der vierteljährliche Beratungseinsatz durch den Pflegedienst der Krankenkasse an. Das gehört zu meinem Pflegegrad dazu: Alle drei Monate muss jemand schauen, ob ich gut versorgt bin. Wenn man diesen Termin auslässt, kann es finanzielle Konsequenzen geben. Ich erkläre das hier mal kurz, weil ich glaube, viele wissen gar nicht, was das alles bedeutet, wenn man mit Assistenz lebt. Es ist nicht nur Organisation – es ist auch Verantwortung.

Jetzt, am Ende dieser Tage, merke ich: Es war gut, einen Gang runterzuschalten. Ich hab zwar nicht laut gearbeitet, aber innerlich einiges bewegt. Und morgen geht’s weiter – mit neuer Kraft.

Alles Liebe,
Ilka

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Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Die Kanzlerwahl hat mich bewegt – aber auch verunsichert. Dieses politische Ringen, die vielen Unsicherheiten, das Zögern – all das spiegelt für mich die allgemeine Lage in unserer Gesellschaft wider: angespannt, gespalten, kraftzehrend. Und ich frage mich natürlich: Was bedeutet dieser Wandel für Menschen wie mich, die auf Assistenz und Teilhabe angewiesen sind?

Gleichzeitig beginnt heute das Konklave zur Wahl eines neuen Papstes. Zwei zentrale Entscheidungen, fast zeitgleich – auf völlig unterschiedlichen Bühnen. Und doch geht es in beiden Fällen um Verantwortung, um Führung, um Zukunft.

Hat die Kanzlerwahl auch etwas Positives? Vielleicht. Vielleicht macht sie sichtbar, dass es neue Antworten braucht. Dass die alten Strukturen nicht mehr tragen – auch nicht in der Behindertenpolitik. Dass Menschen mit Behinderung endlich wirklich mitgedacht werden müssen. Nicht als Randgruppe, sondern als Teil der Gesellschaft.

Ich bleibe auf meinem Weg – mit der Gründung des Vereins AssistenzGestalten e.V., mit der Hoffnung auf Wandel, mit dem Wunsch nach echter Beteiligung. Denn Teilhabe bedeutet mehr als nur „dabei sein dürfen“. Sie bedeutet: mitgestalten dürfen.

Zwei Wahlen – und dazwischen ein Wunsch: Dass wir nicht nur neue Namen wählen, sondern neue Wege gehen. Für mehr Menschlichkeit. Für mehr Gerechtigkeit. Für mehr Inklusion.

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Ein persönlicher Rückblick von Ilka Hannig

Heute war ich sehr früh auf den Beinen – mit einem Ziel, das mir besonders am Herzen liegt: Sichtbarkeit schaffen. Für Inklusion. Für Teilhabe. Für Menschen mit Behinderung.

Ich war auf der großen Demo zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen in Berlin. Das Motto 2025: „Neustart Inklusion“ – eine starke und klare Botschaft an die neue Bundesregierung. Es geht nicht mehr nur ums Fordern, sondern ums Einfordern. Denn Inklusion ist kein „Nice to have“ – sie ist ein Menschenrecht.

Mit meinem Projekt AssistenzGestalten e.V. war ich dabei. Mit Flyern, Gesprächen, Ideen – und mit ganz viel Herzklopfen. Denn heute ging es für mich nicht nur darum, mitzulaufen, sondern auch um Vernetzung und echte Begegnung.

Besonders gefreut hat mich das Gespräch mit Vertreter:innen des Berliner Behinderten Vereins. Es ging um eine mögliche Zusammenarbeit mit meinem zukünftigen Verein – und ja, die ersten Impulse waren positiv. Das hat mich sehr berührt. Denn genau solche Verbindungen können etwas bewegen.

Zwischen Transparenten, Musik, Reden und lauten Forderungen war heute auch viel Gefühl. Viel Stolz. Viel Schmerz. Und viel Hoffnung. Es war bewegend zu erleben, wie viele Menschen gekommen sind. Wie viele ihre Stimme erhoben haben. Wie deutlich wurde: Wir sind viele. Und wir sind laut.

Ich bin heute nicht nur mit müden Beinen nach Hause gekommen – sondern mit einem Herzen voller Mut.

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Danke an alle, die heute mit dabei waren – auf der Straße, im Gespräch oder im Gedanken. Wir machen weiter.

Eure
Ilka Hannig

Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

Der 5. Mai ist für mich kein gewöhnlicher Tag. Er ist ein Tag, an dem ich jedes Jahr besonders deutlich spüre, wie viel noch fehlt – an echter Gleichstellung, an Verständnis, an Strukturen, die wirklich tragen.

Ich bin Ilka. Ich lebe mit Tetraspastik, bin offiziell voll erwerbsgemindert, brauche persönliche Assistenz – und trotzdem gestalte ich mein Leben so eigenständig, wie es mir möglich ist. Und gerade deshalb weiß ich, wie sehr die sogenannte „Teilhabe“ in Deutschland oft an Grenzen stößt. Nicht, weil Menschen mit Behinderung nicht wollen – sondern weil sie in Systeme gedrängt werden, die nicht mitwachsen. Weil ihnen Chancen verwehrt bleiben. Und weil Selbstbestimmung immer noch Mut und Kampfgeist erfordert.

Ich habe das Arbeitgebermodell gewählt. Nicht, weil es einfach ist – sondern weil ich die Kontrolle über mein Leben behalten will. Ich organisiere meine Assistenzen, führe Bewerbungsgespräche, trage Verantwortung. Und genau da fängt die Realität an, über die viele nicht sprechen: Es fehlt an Unterstützung. An Schulungen. An Finanzierung. An Anerkennung.

Deshalb gründe ich gerade den Verein AssistenzGestalten e.V., weil ich nicht nur für mich, sondern auch für andere etwas ändern will. Und weil ich tief in mir glaube, dass persönliche Assistenz mehr ist als nur Hilfe: Sie ist ein Schlüssel zur Freiheit. Und sie braucht Strukturen, die nicht überfordern – sondern stärken.

Der 5. Mai erinnert mich daran, dass ich nicht die Einzige bin. Dass es viele von uns gibt, die trotz aller Hürden weitergehen. Und dass wir gemeinsam sichtbar machen müssen, was uns täglich bewegt – auch, wenn es unbequem ist.

Ich weiß: Ich bin laut. Ich bin unbequem. Ich fordere viel.
Aber ich glaube fest daran, dass das gut ist.
Denn echte Inklusion braucht genau das.


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Ilka Hannig

Heute war ein stiller, aber bedeutsamer Tag. Ich habe nicht viel gesprochen, aber viel gedacht, gefühlt, vorbereitet. Ich habe Texte für die Flyer zur Demo morgen geschrieben – dem Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Diese Worte sollen morgen nicht nur informieren, sondern berühren, bewegen, verbinden. Ich möchte mit AssistenzGestalten e.V. sichtbar sein – nicht laut, aber klar. Nicht übertrieben, aber bestimmt.

Zwischen all dem habe ich mir gestern und heute bewusst auch etwas Ruhe gegönnt. Es war nötig. Die letzten Wochen waren intensiv – voller Netzwerkarbeit, Gespräche, persönlicher Entwicklungen. Heute durfte es langsamer sein. Ich habe für mich geschrieben – Gedanken geordnet, Gefühle sortiert. Manchmal muss man innehalten, um wieder klar sehen zu können.

Auch wenn ich für den Verein weitergedacht habe, war das heute ein Tag für mich. Und das fühlt sich nicht nach Pause an – sondern nach Aufladen. Denn morgen geht es weiter. Mit neuer Kraft. Mit klarem Blick. Und mit dem festen Wunsch, dass wir gemeinsam etwas bewegen können.

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Ilka Hannig

Gestern und heute war ich einfach mal draußen. Ich bin viel spazieren gegangen, habe hin und wieder irgendwo einen Kaffee getrunken – allein, still, ganz bei mir. Ich habe wenig gesprochen, nur beobachtet, geatmet, gedacht. Vielleicht war es genau das, was ich gerade gebraucht habe: Zeit, mich zu sortieren. Zeit, um alles ein bisschen zu verlangsamen.

Am frühen Abend gestern habe ich noch eine neue Assistentin eingestellt. Ganz ruhig, ganz sachlich – aber innerlich war das ein Schritt, der mehr Bedeutung hatte, als es vielleicht nach außen wirkt. Denn kurz davor gab es einen Abschied, über den ich gar nicht so viele Worte gefunden habe. Vielleicht auch, weil ich sie erst noch suchen muss.

Heute habe ich dann spontan eine Teamsitzung für Freitag vorbereitet. Manchmal hat man keine große Wahl. Das Leben geht weiter. Die Organisation wartet nicht – und ich weiß, wie wichtig es ist, dass die Dinge ihren Rahmen haben. Aber zwischen diesen ganzen Abläufen gibt es eben auch diese andere Seite: die leise, emotionale, verletzliche.

Was ich im persönlichen Budget immer wieder erlebe, ist die besondere Art von Abschieden. Sie lassen sich nicht wirklich vorbereiten. Man kann sie nicht üben, nicht planen. Jeder fühlt sich anders an. Jeder Mensch, mit dem man zusammenarbeitet, bringt etwas mit – und hinterlässt auch etwas, wenn er oder sie geht. Und genau das macht es so intensiv.

Manchmal sage ich einfach nichts dazu. Nicht, weil ich nichts fühle – sondern weil ich erstmal verstehen muss, was ich da fühle. Und weil ich glaube, dass genau diese Zwischenräume wichtig sind. Dass man sie sich nehmen darf. Für sich. Fürs Verarbeiten. Fürs Weitergehen.

Diese beiden Tage waren genau das für mich: ein Innehalten. Ein Übergang. Ein langsames Weiterlaufen – mit allem, was dazugehört.

Ein persönlicher Einblick von Ilka Hannig

Ich wurde in letzter Zeit öfter gefragt, was eigentlich dieses „Arbeitgebermodell“ im Rahmen des Persönlichen Budgets bedeutet – und warum ich mich genau dafür entschieden habe. Deshalb möchte ich euch heute einmal mitnehmen in eine Lebensrealität, die viele gar nicht kennen.

Im sogenannten Arbeitgebermodell bin ich als Mensch mit Behinderung selbst verantwortlich für die Organisation meiner Assistenz. Das heißt: Ich stelle meine Assistenzkräfte selbst ein, schreibe die Verträge, plane die Arbeitszeiten, organisiere die Urlaube, bin zuständig für Abrechnungen und im Zweifelsfall auch für arbeitsrechtliche Fragen. Ich bin nicht einfach nur Nutzerin einer Leistung – ich bin Arbeitgeberin. Und das verändert alles.

Möglich ist das durch das Persönliche Budget, geregelt in § 29 SGB IX. Dieses Geld wird mir bewilligt, damit ich die Assistenz, die ich für ein selbstbestimmtes Leben brauche, eigenverantwortlich finanzieren kann. Grundlage dafür ist das Wunsch- und Wahlrecht aus § 8 SGB IX. Das klingt zunächst großartig – und das ist es auch, weil es echte Teilhabe ermöglicht. Denn Assistenz bedeutet in meinem Fall nicht Pflege im klassischen Sinne. Es bedeutet: gemeinsam Alltag gestalten, Mobilität sichern, Kommunikation ermöglichen, Lebensqualität schaffen.

Aber ich will auch ehrlich sein: Das Arbeitgebermodell ist kein Selbstläufer. Es bringt enorme Verantwortung mit sich. Ich muss Konflikte klären, Dienstpläne bei Ausfällen neu strukturieren, mich mit den unterschiedlichsten Persönlichkeiten abstimmen. Es ist ein Job – zusätzlich zu dem Alltag mit Behinderung. Und es gibt kaum Schulungen oder Strukturen, die mich dabei unterstützen. Gesetze wie § 78 SGB IX sprechen von Assistenz zur sozialen Teilhabe – aber wer diese Assistenz organisiert, wird meist allein gelassen.

Darum gründe ich den Verein AssistenzGestalten e.V. – aus eigener Erfahrung. Weil ich weiß, wie überfordernd die Rolle als Arbeitgeber:in sein kann, wie groß die Lücken im System sind und wie wenig Austausch es gibt. Ich wünsche mir eine Plattform für Wissen, Austausch, Unterstützung – für alle, die Assistenz leben, organisieren oder geben.

Und ich mache all das nicht, weil ich es muss – sondern weil ich daran glaube, dass Inklusion nur funktioniert, wenn Menschen die Kontrolle über ihr Leben behalten dürfen. Persönliche Assistenz ist kein Luxus. Sie ist ein Menschenrecht. Verankert in Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention. Und doch so oft gefährdet, weil Bürokratie, Unwissen und Unterfinanzierung dem im Weg stehen.

Ich werde oft gefragt: Warum tust du dir das an?
Meine Antwort: Weil ich lieber gestalte als verwaltet werde.

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Ilka Hannig

Heute war wieder so ein Tag, an dem ganz viel im Hintergrund passiert – organisiert, abgestimmt, gedacht und gesprochen. Am Vormittag hatte ich ein ausführliches Gespräch mit einem meiner Assistenten über die Vereinsgründung und den aktuellen Stand unserer Satzung. Es war ein richtig guter und offener Austausch. Solche Gespräche zeigen mir, wie wichtig es ist, dass alle mitgenommen werden – und dass Transparenz kein Extra, sondern Grundlage ist, wenn man gemeinsam etwas aufbauen will.

Auch mit meinem Business-Team war ich wieder im Austausch – wir haben an den nächsten strategischen Schritten gearbeitet: Wie geht’s weiter mit der Öffentlichkeitsarbeit, was braucht es für den nächsten Meilenstein im Gründungsprozess, wo können wir gezielt Unterstützung einholen? Schritt für Schritt wird das, was einmal eine Idee war, immer konkreter.

Natürlich war auch Netzwerkarbeit wieder Teil meines Tages – E-Mails schreiben, Kontakte pflegen, neue Türen anklopfen. Es ist anstrengend, ja. Aber es fühlt sich gut an, weil ich spüre, dass sich etwas bewegt.

Und dann war da noch etwas ganz Persönliches: Ich war heute länger spazieren und mittags mit einem lieben Bekannten essen. Wir haben über vieles gesprochen – vor allem über das, was mich gerade innerlich bewegt. Es tut gut, wenn da jemand ist, der einfach zuhört, ohne sofort Lösungen liefern zu wollen. Denn auch das gehört dazu: sich Raum geben, ehrlich sein mit sich selbst, die Gedanken sortieren dürfen.

Ich merke, wie wichtig es ist, sich nicht nur um Strukturen zu kümmern, sondern auch um das eigene seelische Gleichgewicht. Denn aus dieser Ruhe entsteht die Kraft, weiterzugehen.

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Ilka Hannig

Heute war wieder so ein Tag, an dem vieles nah beieinander lag. Am Morgen hat sich wieder ein Assistent von mir verabschiedet – per WhatsApp, kurz und knapp. Es ist nicht das erste Mal, und doch trifft es mich jedes Mal auf eine besondere Art. Ich nehme es mittlerweile wie ein Profi – so gut es eben geht. Ich weiß, dass solche Dinge passieren, gerade im Bereich der persönlichen Assistenz, und dennoch lässt es mich nicht kalt. Weil es eben mein Alltag ist, mein Leben.

Aber ich habe gelernt: Ich muss weitergehen. Für mich. Für mein Leben. Und so war der Tag auch ein Tag des Aufbruchs. Ich habe mich mit zwei Unterstützer:innen zusammengesetzt, um die nächsten Schritte für die Vereinsgründung von AssistenzGestalten e.V. zu planen. Es tut so gut, Menschen an meiner Seite zu haben, die das alles mittragen, mitdenken und auch bereit sind, Verantwortung zu übernehmen.

Wir haben überlegt, wer welche Aufgaben übernimmt, wie wir uns besser organisieren können – und die Idee geboren, nach dem 16. Mai ein gemeinsames Treffen zu veranstalten. Ein Treffen, bei dem alle, die aktiv dabei sein wollen, die Satzung unterschreiben und den Verein offiziell auf den Weg bringen. Es wird langsam konkret, greifbar. Und das gibt mir Kraft.

Der Tag war lang, emotional, fordernd. Aber auch ein weiterer Schritt in die richtige Richtung. Ich bin dankbar – für die Menschen, die an meiner Seite sind, für das, was wächst.

Jetzt heißt es: ein bisschen abschalten, Kraft tanken. Denn morgen geht es weiter.

Webseite: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Eure Ilka