„Ich bin unterwegs. Und ich lebe mein Leben.“


Tagesnotiz vom 28.07.2025 – Teil 2

Heute Nachmittag habe ich mir bewusst Zeit genommen.
Nicht für Aufgaben. Nicht für Termine. Sondern für mich.
Ich habe mich ausgeruht, durchgeatmet, innegehalten – und einfach mal gespürt, wo ich gerade stehe.

Und was ich gespürt habe, ist:
Ich bin lebendig.
Ich bin unterwegs.
Auf meiner ganz persönlichen Reise.

Ich gründe einen Verein.
Ich entwickle Workshop-Ideen.
Ich gehe meinen ehrenamtlichen Aufgaben nach.
Ich schreibe. Ich vernetze. Ich plane, ich begleite, ich wirke – und ich führe mit meinem Persönlichen Budget ein kleines Unternehmen.
Und ich lebe. Ich lebe mein Leben.

Nicht irgendeins. Sondern ein Leben, das ich mir Stück für Stück selbst aufgebaut habe.
Eins, das nicht immer leicht war. Aber eins, das echt ist.

Und ich finde: Ich mache das gut.
Ja – ich darf das sagen.
Weil ich weiß, dass es auch ganz anders hätte kommen können.

Weil ich weiß, wie brüchig alles manchmal war.
Wie nah ich an Grenzen stand – innerlich und äußerlich.
Und wie viel Mut es gebraucht hat, weiterzugehen.

Deshalb fühlt sich jeder kleine Erfolg für mich so groß an.
Deshalb freue ich mich so sehr über den kleinen Nebenjob, den ich gerade bekommen habe.
Weil es kein Zufall ist. Sondern ein Zeichen.
Ein Zeichen dafür, dass es sich lohnt, zu vertrauen – in sich selbst, ins Leben, in die Möglichkeiten.

Und vielleicht ist es genau das, worauf es ankommt:
Nicht alles zu planen. Sondern das, was da ist, als Geschenk zu sehen.
Denn ja – mein Leben hätte auch ganz anders verlaufen können.

Und genau deshalb glaube ich:
So muss man das Leben sehen – als Geschenk.
Eines, das ich heute ganz bewusst angenommen habe.

„Viel im Hintergrund. Und ein kleiner Schritt, der innen leuchtet.“

Tagesnotiz vom 27. & 28.07.2025

Die letzten zwei Tage waren voll – nicht laut, nicht spektakulär, aber trotzdem intensiv.
Ich habe viele Mails geschrieben, beantwortet, sortiert. Kontakte gepflegt, neue Verbindungen geknüpft, Gedanken weitergetragen. Netzwerkarbeit eben – dieses stille, geduldige Dranbleiben, das oft nicht sofort sichtbar ist, aber so viel trägt.

Parallel dazu habe ich meine Dokumentationspflichten weitergeführt: Listen gepflegt, Tagesnotizen geordnet, Abläufe festgehalten. Es sind diese kleinen, scheinbar trockenen Aufgaben, die das Gerüst bilden für all das, was wachsen darf.

Und dann – gestern, am 28. – kam ein Moment, der mich ehrlich berührt hat:
Ich habe die Zusage für einen kleinen Nebenjob bekommen.
Etwas, das zu mir passt. Etwas, bei dem ich schreiben darf, mich einbringen darf, ausprobieren darf – von zu Hause aus, in meinem Tempo.

Es ist kein großer Job. Kein Durchbruch. Aber es ist ein Anfang.
Und es ist das, was ich so lange vermisst habe:
gesehen werden.
Vertrauen spüren.
Etwas zurückgeben können – und nicht immer nur bitten müssen.

Nach all dem Suchen, dem Hoffen, dem Warten – ist dieser kleine Schritt ein leuchtender.
Einer, der mir zeigt:
Es lohnt sich, dran zu bleiben.
Auch wenn es mühsam ist. Auch wenn man oft zweifelt.
Es gibt Menschen, die nicht nur auf Einschränkungen schauen – sondern auf Potenziale.
Und das bedeutet mir mehr, als ich in Worte fassen kann.

Ich bin vorsichtig optimistisch. Und ich bin dankbar.
Denn dieser kleine Schritt fühlt sich gerade ziemlich groß an.

Wenn ein Spaziergang zum Luxus wird – warum Teilhabe nicht vom Kalender abhängen darf.

Ein persönlicher Beitrag von Ilka Hannig

Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Text schreibe – aber manchmal muss man aussprechen, was weh tut.

Ich lebe mit Persönlicher Assistenz im Arbeitgeber*innen-Modell. Das bedeutet: Ich bin Arbeitgeberin, ich organisiere meinen Alltag selbst – mit Assistenzkräften, die ich einstelle, einarbeite, bezahle. Das gibt mir Freiheit, Selbstbestimmung, Würde.

Doch wenn ich ehrlich bin, spüre ich immer häufiger, wie wackelig dieses Modell gerade wird – politisch, finanziell, personell. Besonders an Wochenenden oder Feiertagen zeigt sich, was viele verdrängen: Teilhabe ist kein Selbstläufer. Sie braucht Strukturen. Sie braucht Menschen. Sie braucht Ressourcen. Und wenn die fehlen, bleibt von Inklusion oft nur das schöne Wort.

Ich habe den Bericht in der kobinet-nachricht vom 26.07.2025 gelesen – eine Heilerziehungspflegerin beschreibt, wie Menschen in ihrer Einrichtung selbst am Wochenende kaum nach draußen kommen. Zu wenig Personal, zu viel Belastung, zu wenig Zeit.

Das trifft mich. Persönlich.

Denn auch ich kenne diese Barrieren. Wenn Assistenzen krank werden. Wenn das Budget nicht reicht. Wenn Antrag A auf Bescheid B wartet. Wenn Teilhabe plötzlich eine Frage des Kalenders wird. Dabei ist sie ein Menschenrecht – kein Terminwunsch.

Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention garantiert das Recht auf ein Leben in der Gemeinschaft. Auch § 78 SGB IX sichert soziale Teilhabe zu – ausdrücklich auch in Form von Freizeit und kulturellem Leben. Und trotzdem sehen die Realitäten oft anders aus. Es klaffen Lücken zwischen Gesetzen und gelebtem Alltag. Zwischen Anspruch und Möglichkeit.

Darum habe ich angefangen, etwas zu verändern. Ich gründe gerade den Verein AssistenzGestalten e.V. – weil ich glaube, dass Persönliche Assistenz mehr braucht als Lippenbekenntnisse. Wir wollen informieren, beraten, sichtbar machen – und zeigen, dass Selbstbestimmung kein Luxus ist, sondern Grundrecht.

 Hier geht’s zur Website: http://www.assistenzgestalten.de
 Mailkontakt: kontakt@assistenzgestalten.de
 Und hier meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der ein Spaziergang kein organisatorischer Kraftakt sein muss. In der Pflegekräfte nicht ausbrennen, weil sie zu viel und zu lange allein stemmen. In der Teilhabe keine Ausnahme ist – sondern die Regel.

Denn Inklusion endet nicht am Freitag um 17 Uhr. Sie lebt – oder sie scheitert – jeden Tag.

#Inklusion2025 #AssistenzGestalten #IlkaHannig #Pflegenotstand #PersönlicheAssistenz #SelbstbestimmtLeben #UNBRK #Menschenrecht #SGBIX #Pflegekrise #SozialeTeilhabe #Barrierefreiheit #Startnext #Behindertenpolitik #WirGestaltenAssistenz

Wenn du willst, kann ich dir diesen Text zusätzlich als druckbare Version oder für deine Vereinsunterlagen formatieren.

„Austausch. Struktur. Und der Mut zur Pause.“

Tagesnotiz vom 26.07.2025

Gestern war ein Tag mit vielen Facetten – innen wie außen.

Am Nachmittag war ich lange spazieren. Ich bin einfach losgelaufen, ohne Ziel, ohne Zeitdruck. Nur draußen sein, durchatmen, den Kopf freikriegen. Danach habe ich mich ausgeruht – ganz bewusst. Kein schlechtes Gewissen, kein „Ich müsste eigentlich“. Nur Ruhe. Und ich habe gespürt, wie gut mir das tut. Manchmal ist genau das die wichtigste Aufgabe: still werden dürfen.

Der Vormittag war dagegen geprägt von Begegnung und Austausch:
Ich habe mich mit mehreren Menschen getroffen, die – wie ich – das Persönliche Budget nutzen. In einem ehrlichen, offenen Gespräch haben wir über Herausforderungen gesprochen, über Unsicherheiten im System, aber auch über konkrete Lösungsansätze. Es war wohltuend und stärkend, gemeinsam zu reflektieren – und sich gegenseitig zuzuhören.

Zwischendurch habe ich auch an meiner Netzwerkarbeit weitergearbeitet, Kontakte gepflegt, neue Impulse gesetzt und bestehende Verbindungen vertieft. Außerdem habe ich meine laufenden Dokumentationsaufgaben weitergeführt, Mails sortiert, Prozesse festgehalten.

Gestern war kein lauter Tag. Kein Tag für große Ergebnisse.
Aber einer, der bleibt.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

„Nichts über uns ohne uns“ – nicht nur ein Slogan, sondern Gesetz

Statement von Ilka Hannig

Wenn es um die Rechte von Menschen mit Behinderung geht, darf es keine Politik hinter verschlossenen Türen geben. Die Bundesregierung hat die Reform des Behindertengleichstellungsgesetzes (BGG) für diese Legislaturperiode angekündigt – sogar in den ersten 100 Tagen. Doch bis heute liegt kein Referentenentwurf öffentlich vor. Stattdessen: Funkstille.

Der Deutsche Behindertenrat (DBR) hat nun völlig zu Recht eine zeitnahe Anhörung und Beteiligung der Verbände und Betroffenen gefordert. Und das ist keine Bitte – es ist rechtlich geboten.

Was das Gesetz verlangt

Die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), die Deutschland seit 2009 ratifiziert hat, verpflichtet die Bundesrepublik in Artikel 4 Absatz 3 dazu, Menschen mit Behinderungen und ihre repräsentativen Organisationen bei allen sie betreffenden Gesetzgebungsverfahren aktiv einzubeziehen. Und zwar frühzeitig und wirksam.

> „Bei der Ausarbeitung und Umsetzung von Rechtsvorschriften und politischen Konzepten […] werden Menschen mit Behinderungen […] eng eingebunden und konsultiert.“

Auch das BGG selbst formuliert in § 1 sein Ziel klar: Benachteiligungen von Menschen mit Behinderungen verhindern und beseitigen. Doch wie soll das funktionieren, wenn gerade diese Menschen bei der Gesetzesreform nicht von Anfang an mitreden dürfen?

Ein Gesetz ohne Betroffene – das ist kein Fortschritt

Dass die Reform des BGG kommen muss, ist unbestritten. Denn bislang gilt es nur für Bundesbehörden und Einrichtungen, nicht aber für private Anbieter von Dienstleistungen oder Produkten. Die Folge: Viele Zugänge – ob zu Banken, Arztpraxen, Hotels oder Online-Shops – bleiben weiter strukturell ausgeschlossen, weil Barrierefreiheit nicht verpflichtend ist.

Menschen mit Behinderung erleben diese Ausgrenzung täglich. Und gerade deshalb ist es unerlässlich, dass wir selbst mitgestalten, wie die Reform aussehen soll. Alles andere ist nicht nur unklug – es unterläuft aktiv den Geist der UN-BRK.

Mein persönliches Statement

Ich habe gelernt, wie viel Kraft es kostet, sich immer wieder selbst erklären zu müssen – für Dinge, die eigentlich selbstverständlich sein sollten: Zugang zu Informationen, zu Gebäuden, zu digitalen Diensten, zu Arbeit. All das ist für viele Menschen mit Behinderung immer noch erschwert oder gar nicht möglich.

Wenn also ein neues Gesetz entstehen soll, das unsere Gleichstellung regeln und verbessern soll, dann müssen wir selbst mitreden. Nicht nachträglich, nicht symbolisch – sondern mit echter Mitsprache und Mitwirkung.

Deshalb unterstütze ich den Appell des Deutschen Behindertenrats mit Nachdruck:
 Jetzt Beteiligung ermöglichen – weil Inklusion keine Floskel, sondern ein Menschenrecht ist.

 Quelle: kobinet-nachrichten vom 24. Juni 2025

#Inklusion #BGG #Behindertengleichstellungsgesetz #UNBRK #Teilhabe #NichtsÜberUnsOhneUns #Menschenrechte #IlkaHannig #Barrierefreiheit #Partizipation #Behindertenpolitik #kobinet #DBR

Wenn du möchtest, formatiere ich dir den Beitrag auch als druckfähiges PDF oder für andere Netzwerke.

„Briefe, Worte – und ein Abend mit Wilma.“

Tagesnotiz vom 25.07.2025 – Teil 2

Gestern war ein voller Tag – aber auch ein schöner.
Ich habe vormittags Netzwerkarbeit gemacht, Briefe geschrieben und an einem neuen Artikel gearbeitet. Worte sortieren, Gedanken ordnen, Verbindungen pflegen – das alles gehört genauso zu meinem Alltag wie Assistenzpläne oder Vereinsstrukturen. Es ist still, aber wirksam.

Und dann kam der Abend.
Ich war eingeladen zur Filmpremiere von „Wilma will mehr“ im Kino Toni in Berlin.

Der Film war stark. Berührend. Direkt. Wilma will mehr – und das fühlte sich so nah an. An mein Leben. An das, was so viele von uns spüren, wenn sie mehr wollen, dürfen, können – und trotzdem oft ausgebremst werden.

Der Regisseur war da, ebenso die Schauspieler*innen. Es gab ein Glas Sekt.
Ich saß da, zwischen so vielen Menschen, und habe einfach nur geschaut, gefühlt, genossen. Keine To-do-Liste, kein Protokoll. Nur ich, der Film – und dieser kleine Moment von: Ich darf auch einfach nur da sein.

Das hat mir gutgetan.
Denn manchmal – mitten im Kämpfen und Dranbleiben – vergesse ich, wie wichtig es ist, auch das Schöne zuzulassen.

Danke, Wilma. Für diesen Abend.
Und für die Erinnerung:
Ich will auch mehr. Und das ist vollkommen okay.

„Frische Luft. Neue Impulse. Und vielleicht ein kleiner Job.“

Tagesnotiz vom 25.07.2025 – Teil 1

Heute Morgen habe ich mir erstmal bewusst Zeit genommen – für mich, für meinen Kopf, für mein Gleichgewicht.
Ich war länger spazieren, einfach um Gedanken zu sortieren, durchzuatmen, den Tag weich starten zu lassen. Die Bewegung, die frische Luft, das Draußensein – manchmal ist genau das die beste Vorbereitung auf alles, was danach kommt.

Zurück zu Hause ging’s dann aber doch schnell los – mit vielen E-Mails, Netzwerkarbeit, Abstimmungen. Ich habe heute bereits einige Kontakte gepflegt und neue Impulse angestoßen, die mir wichtig sind – für AssistenzGestalten e.V. i.Gr., aber auch für meine persönliche Entwicklung. Es tut gut, wenn Dinge in Bewegung sind.

Und dann kam da noch etwas Unerwartetes:
Ich habe heute Morgen ein kleines Jobangebot bekommen – etwas, das mit dem Schreiben zu tun hat, also mit dem, was ich wirklich liebe. Es wäre ein Auftrag, den ich von zu Hause aus machen könnte. Kein riesiger Job, aber eine schöne Gelegenheit.

Und was mich besonders berührt hat: Man ist auf mich zugekommen.
Nicht ich habe gefragt. Sondern jemand hat mich gesehen. Mich gemeint.
Das fühlt sich – gerade mit meiner Geschichte – besonders an.

Ich denke jetzt übers Wochenende darüber nach. Montag gebe ich eine Rückmeldung.
Und egal, wie es ausgeht: Es ist ein gutes Gefühl, gebraucht zu werden. Nicht nur als „Klientin“ oder „Fall“, sondern als Mensch mit Fähigkeiten. Als jemand, die etwas beitragen kann.

Ein produktiver Vormittag – und ein Moment der echten Freude.
Na mal sehen, was noch kommt.

„Ein bisschen Alltag, ein bisschen Aufbau – ein guter Tag.“

Heute Morgen habe ich den Tag ganz bewusst ruhig gestartet. Kein hektisches Durcheinander, kein sofortiges Funktionieren. Stattdessen: ein Kaffee, ein gutes Gespräch.

Ich war mit dem 2. Vorsitzenden von AssistenzGestalten e.V. i.Gr. verabredet – wir haben draußen gesessen, Kaffee getrunken und ein bisschen über unsere Strategie gesprochen. Keine PowerPoint, kein Protokoll. Einfach reden, Ideen austauschen, nachspüren, was wirklich wichtig ist. Solche Gespräche bringen oft mehr Klarheit als jeder formale Termin.

Danach war ich einkaufen – auch das muss sein. Und mittags habe ich mich dann endlich mal um meine private Post gekümmert. Dinge, die liegen geblieben sind, sortiert, beantwortet, abgeheftet. Und ich habe ein wenig an meinem Dienstplan gebastelt – mit dem Anspruch, ihn praktikabel und flexibel zugleich zu halten. Wie immer ein kleines Puzzle.

Trotzdem war der Tag auch produktiv im „klassischen Sinne“:
Ich habe einen neuen Artikel geschrieben, Netzwerkarbeit gemacht und einige Menschen direkt auf meine Crowdfunding-Kampagne angesprochen. Es kostet immer wieder Überwindung, um Unterstützung zu bitten – aber ich weiß, wie wichtig Sichtbarkeit ist. Und wie sehr mein Weg von Gemeinschaft getragen wird.

Außerdem habe ich gezielt recherchiert, welche Workshop-Konzepte für AssistenzGestalten sinnvoll und machbar wären. Ich habe mich mit Formaten, Bedarfen und inhaltlichen Schwerpunkten beschäftigt – und erste Ideen kristallisieren sich langsam heraus.

Zum Abschluss habe ich mich nochmal mit Challenge2025 befasst. Ich will die Struktur dahinter besser verstehen, weil ich darin eine gute Chance sehe, mich selbst besser zu vernetzen und Themen einzubringen, die sonst oft übersehen werden.

Und dann, am Abend, hatte der Tag noch ein Highlight:
Ich habe mich mit Freunden zum Essen getroffen. Lachen, Austausch, Wärme. Es war schön, einfach mal nicht zu funktionieren, sondern nur da zu sein – genau so, wie ich bin.

Ein bisschen Alltag, ein bisschen Aufbau – und am Ende: ein guter Tag.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Persönliche Assistenz sichern – Selbstbestimmung ermöglichen.

von Ilka Hannig

Was gerade in Berlin passiert, ist für viele Menschen mit Behinderungen existenzbedrohend. Die geplanten Kürzungen bei der Budgetbegleitung gefährden ein zentrales Element der Persönlichen Assistenz im Arbeitgeber*innen-Modell – und damit unsere Selbstbestimmung im Alltag.

Ich bin selbst Arbeitgeberin meiner Assistenzen. Ich organisiere, koordiniere, rechne ab, führe Bewerbungsgespräche – jeden Tag. Dafür brauche ich professionelle Unterstützung in der Budgetbegleitung. Ohne diese Unterstützung geht es nicht. Nicht, weil ich es nicht kann, sondern weil niemand ein komplexes Assistenzsystem ganz allein stemmen kann – erst recht nicht unter den Bedingungen, unter denen wir kämpfen müssen.

In einem Treffen mit Vertreter*innen der Verwaltung wurde zwar signalisiert, dass etwa Krankheitstage außerhalb des Budgets künftig anerkannt werden sollen. Doch was ab 2026 gilt, bleibt unklar. Diese Unsicherheit ist nicht nur unbefriedigend – sie gefährdet Existenzen.

Ich frage mich: Wie kann es sein, dass wir in einem Land leben, das sich zu Inklusion bekennt, und gleichzeitig Strukturen zerstört, die genau diese Inklusion ermöglichen?

Persönliche Assistenz ist keine Wohltätigkeit. Sie ist ein Menschenrecht.

Wir brauchen keine Sonderlösungen. Wir brauchen faire Rahmenbedingungen, verlässliche Finanzierung, klare Zusagen – und Menschen, die sich trauen, an der Seite von behinderten Arbeitgeber*innen zu stehen.

 Hier findest du mehr über meinen entstehenden Verein AssistenzGestalten e. V.:
http://www.assistenzgestalten.de
 Kontakt: hallo@assistenzgestalten.de

Und wenn du meine Arbeit und meinen Weg zu mehr Teilhabe direkt unterstützen willst, kannst du meine persönliche Crowdfunding-Kampagne teilen oder selbst unterstützen:

http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Lasst uns gemeinsam zeigen: Wir geben nicht auf. Und wir geben nicht nach.

#AssistenzGestalten #Inklusion2025 #Arbeitgebermodell #Barrierefreiheit #Selbstbestimmung #Teilhabe #Behindertenpolitik #Crowdfunding #Berlin

„Tetris und Regen – so verläuft mein Tag.“

Heute war einer dieser Tage, an denen ich eigentlich dachte, ich könnte alles mal entspannt selbst planen. Meine Assistentin fiel aus – das wusste ich – also wollte ich den Tag so gestalten, wie es für mich passt. Ein bisschen Struktur, ein paar Aufgaben, ein bisschen Luft.

Aber wie das oft so ist: Der Plan passte nicht zum Tag.
Zum Glück hatte ich eine leise Vorahnung und konnte das aufziehende Chaos zumindest etwas abfangen. Trotzdem: Ich musste meine Dienste für morgen komplett neu planen. Es fühlte sich ein bisschen wie Tetris an – Termine verschieben, Lücken füllen, neue Kombinationen finden, ohne dass das ganze Gebilde einstürzt.

Trotz allem: Ich habe es geschafft.
Ich habe heute sogar noch eine neue Assistentin eingestellt und einen frischen Dienstplan geschrieben. Es war viel – aber es war machbar. Und am Ende des Tages bin ich erschöpft, aber zufrieden.

Zwischendurch habe ich an meiner Netzwerkarbeit weitergearbeitet und mich intensiver mit Challenge2025 beschäftigt. Besonders das Miroboard-System fordert aktuell noch etwas Einarbeitung – aber ich bin dran, Schritt für Schritt.

Ein weiterer schöner Teil des Tages war die Auseinandersetzung mit möglichen Workshop-Themen für AssistenzGestalten e.V.
Erste Ideen nehmen Form an – und ich merke, wie viel Potenzial in diesem Projekt steckt. Ich freue mich darauf, Formate zu entwickeln, die Teilhabe praktisch ermöglichen und erfahrbar machen.

Und dann… bin ich noch im Regen spazieren gegangen. Manchmal mag ich das. Wenn alles so unruhig ist, tut dieser stille, gleichmäßige Regen gut. Er sortiert meine Gedanken, ohne viele Worte.

📌 Mehr über meinen Verein in Gründung:
🌐 http://www.assistenzgestalten.de

📌 Und hier geht’s zu meiner persönlichen Crowdfunding-Kampagne:
👉 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Danke, dass du mitliest. Mitgehst. Mitfühlst.