Immer wieder aufstehen – mein Recht auf eine Perspektive.


von Ilka Hannig

Aufgeben gilt nicht.
Das war nie nur ein Spruch für mich – es ist mein Überlebensprinzip.

Ich war vielleicht acht oder neun Jahre alt, als ich mir zum ersten Mal vorstellte, wie es wäre, in einen Buchladen zu gehen und mein eigenes Buch zu kaufen. Ich sah mich durch die Regale streifen, die Finger über die Buchrücken gleiten lassen, bis ich meins fand. Mein Name auf dem Cover. Mein Herz voller Stolz.
Damals wusste ich noch nicht, wie viele Umwege, Kämpfe und Narben zwischen mir und diesem Moment liegen würden.

Mein Leben war nie eine gerade Straße. Eher ein ständiger Marsch durch Matsch, gegen den Wind, während andere von der Sonne geschoben wurden. Ich habe oft gehört:
„Du willst zu viel.“
„Du bist zu anspruchsvoll.“
„Das schaffst du eh nicht.“

Aber mal unter uns: Wer darf beurteilen, welche Ansprüche ich an mein Leben habe? Wer kennt meinen inneren Kompass, meine Sehnsucht? Niemand außer mir.

Ja, ich habe einen hohen Preis für meine Selbstbestimmung bezahlt.
Ich musste zum Rebell werden und kämpfen lernen – ob ich wollte oder nicht.
Manchmal ist das einsam, sehr einsam sogar. Denn wer deutlich sagt, was er denkt und was es braucht, der bleibt nicht immer im warmen Kreis der Zustimmung. Aber Ehrlichkeit ist mir wichtiger als Bequemlichkeit.

Und ja, irgendwann habe ich tatsächlich ein Buch von mir gekauft – nicht im Laden, sondern über Amazon. Es war nicht dieser Traum-Moment im großen Buchgeschäft, aber es war mein Moment.
Ich hielt es in den Händen, roch das Papier, strich mit den Fingern über den Einband. Ich hatte es geschafft, etwas aus dem Nichts zu erschaffen.

Mein Fernstudium war ähnlich.
Ich habe es neben all den anderen Herausforderungen in meinem Leben gemacht – und immer gute Bewertungen bekommen. Trotzdem sagten Menschen: „Das bringt dir doch nichts.“
Aber ganz ehrlich: Wer bestimmt den Wert meiner Arbeit? Wer legt fest, was zählt und was nicht?
Ich habe gelernt, dass der Wert dessen, was wir tun, nicht in der Meinung anderer liegt – sondern darin, was es für uns selbst bedeutet.

Es gibt Dinge, die ich überlebt habe, die laut Ärzten und Prognosen gar nicht hätten möglich sein sollen. Dunkle Nächte, in denen die Hoffnung nur noch wie ein schwacher Glutpunkt war. Situationen, in denen jeder Schritt ein Kampf war – gegen meinen Körper, gegen Umstände, gegen den Strom des Lebens, der mich lieber unter Wasser gedrückt hätte.

Aber ich bin noch hier.
Ich stehe.
Und ich stehe nicht nur – ich gehe weiter.

Aufgeben gilt nicht – das ist nicht nur mein Satz, es ist mein Herzschlag.

Und genau deshalb gründe ich meinen Verein Assistenzgestalten.
Weil ich weiß, wie es ist, kämpfen zu müssen, um überhaupt eine Perspektive zu haben. Weil ich nicht nur meine eigene Stimme stärken möchte, sondern auch die Stimmen von Menschen, deren Geschichten oft überhört werden.
Dieser Verein soll ein Ort sein, an dem man nicht nur überleben muss, sondern wachsen darf. Ein Ort, an dem aus Hindernissen Chancen werden und aus Kämpfen Gemeinschaft.

Ich kämpfe nicht, weil ich das Kämpfen liebe, sondern weil ich das Leben liebe.
Und weil ich weiß: Jeder Mensch hat das Recht auf eine Perspektive – auch ich.

„Zurück im Leben – Schritt für Schritt.“

Tagesnotiz – 14.08.2025

Heute war der erste Tag seit einer Weile, an dem ich mich wieder relativ fit gefühlt habe.
Also habe ich mir direkt etwas Bewegung gegönnt – einen längeren Spaziergang und einen Einkauf.
Vor allem habe ich literweise Getränke besorgt, denn morgen soll es wieder richtig heiß werden und ich will auf mich achten.

Am Nachmittag hatte ich noch ein Bewerbungsgespräch für eine freie Assistentenstelle.
Und gerade kam per Mail noch eine weitere Bewerbung rein – die beantworte ich aber erst morgen.

Morgen werde ich bis abends zu Hause bleiben – das ist einfach leichter für meinen Kreislauf.
Dafür möchte ich einige kleinere Dinge erledigen, die in den letzten Tagen liegen geblieben sind.

Ehrlich gesagt habe ich mich bis gestern wirklich nur ausgeruht.
Und heute Abend war dann noch ein schöner Abschluss: Essen gehen mit Freunden.
Lachen, reden, einfach mal wieder unbeschwert sein – genau das, was gut tut.

📌 Mehr über meinen Verein in Gründung:
🌐 http://www.assistenzgestalten.de

📌 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
👉 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Ich lebe. Ich kämpfe. Und ich gebe nicht auf.


Von Ilka Hannig

Ich bin Ilka. Ich lebe mit Assistenz, ich bin voll erwerbsgemindert – und gleichzeitig Arbeitgeberin. Das klingt widersprüchlich? Willkommen in meiner Realität.
Ich organisiere mein Leben selbst. Ich schreibe. Ich begleite. Ich bin engagiert. Ich entwickle gerade eine App. Ich gründe einen Verein. Ich führe Bewerbungsgespräche, reiche Anträge ein, beantworte Mails, schreibe Texte wie diesen. Und gleichzeitig frage ich mich oft:
Wie lange noch?
Nicht, weil ich aufgebe. Sondern weil ich kämpfe. Seit Jahren. Für Teilhabe. Für Würde. Für ein Leben, das nicht vom Mangel geprägt ist.

Ein Alltag im Ausnahmezustand
Mein Alltag ist eng getaktet. Gleichzeitig ist da kein Netz, das mich auffängt. Ich lebe von Grundsicherung, ich habe Schulden, ich zahle Raten ab – und oft hilft mir nur die private Unterstützung von Freund*innen, um überhaupt über den Monat zu kommen.

Und trotzdem bleibe ich aktiv. Ich bin Arbeitgeberin im Rahmen meines Persönlichen Budgets. Ich trage Verantwortung, organisiere mein Team, bin für andere da. Ich bin nicht „arbeitsfähig“ im klassischen Sinne – aber ich bin geistig voll leistungsfähig. Und genau deshalb habe ich jetzt einen Antrag auf Neubegutachtung meiner Erwerbsminderung gestellt. Weil ich mir eine faire Chance wünsche. Eine echte Perspektive.
Warum ich das öffentlich mache
Weil ich überzeugt bin: Geschichten wie meine müssen erzählt werden. Nicht um Mitleid zu erzeugen – sondern um Verständnis zu schaffen. Für das Leben zwischen Gesetzen, Formularen, Assistenzplänen und Träumen. Für Menschen, die „durchs Raster fallen“ – und trotzdem nie stehenbleiben.

Ich wünsche mir kein Wunder. Ich wünsche mir Rückenwind. Für meine Arbeit. Für meinen Verein. Für ein selbstbestimmtes Leben – mit Behinderung, aber ohne Abhängigkeit.
🟦 Unterstütze mich – teile, spende, rede darüber:
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Vielleicht ist Glück ja nicht das große Ereignis. Sondern der Moment, in dem man sagen kann: Ich bin nicht allein.

„Langsamer machen – weil der Körper es sagt.“

Tagesnotiz vom 11.08.2025

Mein Kreislauf spielt immer noch nicht so richtig mit.
Es ist dieses merkwürdige Wetter – schwül, drückend, dann wieder kühl.

Ich werde diese Woche schon Dinge erledigen, keine Frage.
Aber gestern und heute musste ich mich erst einmal ausruhen.
Zwischendurch fühlte ich mich, als wäre ich ein wenig betrunken – schwindelig im Kopf, als würde alles ein kleines Stück schwanken.
Mit dem frühen Abend verschwand das zum Glück wieder. Gott sei Dank.

Wer weiß, was das war… Wetter? Kreislauf? Einfach Erschöpfung?
Egal, die Botschaft war klar: Langsamer machen.

Manchmal muss man auf diese feinen Signale hören, auch wenn der Kopf sagt: „Mach weiter.“
Diese Woche wird es deshalb kein „höher, schneller, weiter“ geben, sondern achtsam, bedacht, kraftsparend.
Und ich glaube, das ist gerade genau das Richtige.

Alles Liebe
Ilka

„Manchmal schreibt der Tag den Plan neu.“

Tagesnotiz vom 09.08.2025

Gestern musste ich mal wieder einiges umwerfen.
Zum einen, weil Assistenten ausfielen – und damit mein geplanter Ablauf gleich mit.
Zum anderen, weil das Wetter meinen Kreislauf ärgerte. Diese schwüle, drückende Luft, bei der man schon müde wird, wenn man nur ans Aufstehen denkt.

Also habe ich beschlossen: Es wird ein entspannter Tag.
Kein Stress, kein Hinterherlaufen, kein „Ich muss noch“.

Und genau das wurde es auch – ein schöner Tag.
Ich hatte Freunde da, wir haben lange gequatscht, gelacht, uns ausgetauscht.
Am Abend haben wir gemeinsam gekocht – in der Küche gewerkelt, geschnippelt, abgeschmeckt.
Es war so ein richtig gemütliches Beisammensein, bei dem der Alltag kurz draußen bleiben durfte.

Manchmal sind es eben genau diese Tage, an denen nichts läuft wie geplant, die sich am Ende richtig gut anfühlen.

Alles Liebe Ilka

Tagesnotiz vom 09.08.2025
„Manchmal schreibt der Tag den Plan neu.“

Gestern musste ich mal wieder einiges umwerfen.
Zum einen, weil Assistenten ausfielen – und damit mein geplanter Ablauf gleich mit.
Zum anderen, weil das Wetter meinen Kreislauf ärgerte. Diese schwüle, drückende Luft, bei der man schon müde wird, wenn man nur ans Aufstehen denkt.

Also habe ich beschlossen: Es wird ein entspannter Tag.
Kein Stress, kein Hinterherlaufen, kein „Ich muss noch“.

Und genau das wurde es auch – ein schöner Tag.
Ich hatte Freunde da, wir haben lange gequatscht, gelacht, uns ausgetauscht.
Am Abend haben wir gemeinsam gekocht – in der Küche gewerkelt, geschnippelt, abgeschmeckt.
Es war so ein richtig gemütliches Beisammensein, bei dem der Alltag kurz draußen bleiben durfte.

Manchmal sind es eben genau diese Tage, an denen nichts läuft wie geplant, die sich am Ende richtig gut anfühlen.

Alles Liebe Ilka

„Ein Schritt weiter. Ein Schritt näher.“

Tagesnotiz vom 08.08.2025

Heute war ein guter Tag – ruhig, konzentriert, aber voller Bedeutung.
Die überarbeitete Satzung für AssistenzGestalten e.V. (i. G.) ist fertig!
Wir haben sie auf Basis der Rückmeldung vom Finanzamt angepasst – klar, nachvollziehbar und im Sinne einer echten Anerkennung der Gemeinnützigkeit.

Ich weiß, es sind oft nur Worte auf Papier. Paragrafen, Formulierungen, strukturierte Absätze.
Aber dahinter steckt so viel mehr:
Eine Idee. Eine Vision. Und der Wunsch, etwas zu verändern.

Gemeinsam mit meinem Team habe ich heute das Anschreiben an das Finanzamt formuliert und mit der neuen Satzung eingereicht.
Die Unterschriften der Gründungsmitglieder folgen in den nächsten Tagen. Ich habe alle informiert – und das Feedback war bestärkend.

Ja – es ist Bürokratie.
Aber es ist auch: Gestaltung. Verantwortung. Aufbruch.
Und ich spüre gerade ganz deutlich: Wir kommen voran.

Ich bin stolz.
Auf das, was entstanden ist.
Auf mein Dranbleiben.
Auf unser gemeinsames Ziel: Teilhabe gestalten – sichtbar, wirksam und mutig

Alles Liebe
Ilka

„Ein Schritt zurück, aber nicht stehen geblieben.“

Tagesnotiz vom 07.08.2025

Heute kam endlich Post vom Finanzamt – auf die ich so lange gewartet hatte.
Und wie das oft ist mit lang erwarteten Nachrichten: Sie war nicht ganz das, was ich mir erhofft hatte.
Die eingereichte Satzung für die Vereinsgründung ist leider noch nicht ausreichend.
Das bedeutet: nochmal ran, nochmal überarbeiten, nochmal durch den Paragraphen-Dschungel.

Das werde ich morgen gemeinsam mit meinem Business-Team angehen.
Wir setzen uns zusammen, schauen uns die Anmerkungen genau an und überlegen, wie wir die Satzung so anpassen, dass sie wirklich allen Anforderungen gerecht wird – und der Anerkennung der Gemeinnützigkeit endlich nichts mehr im Weg steht.

Aber heute…
Heute ging einfach nicht mehr viel.
Mein Kreislauf hat mir deutlich gezeigt, dass ich mal eine Pause brauche.
Vielleicht war es das drückende Wetter, vielleicht die Anspannung der letzten Tage – wahrscheinlich beides.

Also habe ich mich heute zurückgenommen.
Mir Ruhe gegönnt.
Nicht vorangekämpft, sondern durchgeatmet.

Denn auch das gehört dazu:
Sich erlauben, nicht immer zu funktionieren.
Nicht alles auf einmal zu lösen.
Nicht stark sein zu müssen – nur weil man es gewohnt ist.

Ich bin heute nicht weitergegangen, aber ich bin auch nicht stehen geblieben.
Manchmal ist ein Tag Pause genau der Schritt, den es braucht, um morgen mit klarem Blick weiterzumachen.

Alles Liebe
Ilka

„Wieviel ist unsere Selbstbestimmung noch wert?“


Ein persönliches Statement von Ilka Hannig

Manchmal frage ich mich, ob wir als Gesellschaft überhaupt verstanden haben, was Inklusion wirklich bedeutet. Ich höre ständig große Worte: Teilhabe, Gleichstellung, Menschenwürde. Aber in der Realität – gerade hier in Berlin – fühlt es sich oft ganz anders an. Nämlich nach Rückschritt. Nach Sparmaßnahmen auf dem Rücken von Menschen, deren Alltag ohnehin schon voller Hürden ist.

Es geht konkret um die Persönliche Assistenz im Arbeitgeber*innenmodell. Dieses Modell ist keine „Extrawurst“ – es ist gelebte Selbstbestimmung. Es bedeutet: Ich – als behinderte Person – entscheide, wer mich wann, wie und wobei unterstützt. Ich trage Verantwortung, leite ein Team, führe mein Leben selbstständig. Das ist Teilhabe. Das ist Inklusion.

Und genau diese Form von Freiheit steht jetzt auf der Kippe. Weil der Berliner Senat die Refinanzierung des Tarifvertrags, den wir mit ver.di und AAPA (Arbeitsgemeinschaft der behinderten Arbeitgeberinnen mit Persönlicher Assistenz) mühsam erkämpft haben, nicht dauerhaft sichern will. Das bedeutet: Persönliche Assistenzen verdienen im Arbeitgeberinnenmodell bis zu 340 Euro weniger im Monat als Kolleg*innen bei Assistenzdiensten – für die gleiche Arbeit. Und ab 2026 droht sogar noch weniger Lohn.

Was glaubt ihr, was das bedeutet? Menschen wechseln in die Dienste. Weg von uns. Weg von der Selbstbestimmung. Was bleibt, ist Frust, Unsicherheit und Angst.

Ich habe in den letzten Monaten so viele Stunden damit verbracht, zu erklären, zu kämpfen, zu hoffen. Und ehrlich gesagt bin ich müde. Aber ich bin auch entschlossen. Denn es geht nicht nur um mich – es geht um ein System, das auf dem Spiel steht. Ein System, das mehr Menschlichkeit ermöglicht, mehr Autonomie, mehr Würde.

Dabei zeigen selbst ökonomische Fakten, wie absurd diese Kürzungen sind: Wenn wir alle – also die Menschen im Arbeitgeber*innenmodell – gezwungen wären, zu den Assistenzdiensten zu wechseln, würde das Berlin über 12 Millionen Euro mehr kosten. Und die Dienste sind jetzt schon überlastet. Es ist nicht nur unsozial, es ist auch unwirtschaftlich.

Was ich fordere, ist kein Luxus. Es ist rechtlich verankert:

Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention garantiert das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben und Teilhabe an der Gesellschaft.

§ 29 und § 105 SGB IX regeln das Persönliche Budget – mit dem Ziel, Bedarfe zu decken, nicht zu kürzen.

AGG – Allgemeines Gleichbehandlungsgesetz schützt vor Diskriminierung – auch in der Arbeitswelt.

Wenn wir über Inklusion reden, dann darf das nicht auf Papier enden. Es muss in der Realität ankommen. Und das heißt auch: gerechte Bezahlung für alle Assistenzen. Gleicher Lohn für gleiche Arbeit – Punkt.

Ich bin Ilka. Ich bin Gründerin von AssistenzGestalten, einem Verein, der sich für echte Inklusion, faire Bedingungen und Persönliche Assistenz im Arbeitgebermodell einsetzt. Wir sind noch im Aufbau – aber wir sind laut. Und ich kämpfe weiter.

👉 Crowdfunding unterstützen:
http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

📧 kontakt@assistenzgestalten.de
🌐 Webseite: http://www.assistenzgestalten.de

„Einfach mal raus. Einfach mal ich.“

Tagesnotiz vom 06.08.2025

Heute war ein Tag, der ganz anders begann als sonst – und genau das war gut so.

Nachdem der Handwerker heute früh wegen meines Badezimmers da war, habe ich mir nochmal zwei Stunden Schlaf gegönnt. Ganz ohne schlechtes Gewissen. Ich war einfach müde – und habe auf meinen Körper gehört.

Danach gab’s ein gutes Frühstück. Kein hektisches „noch schnell was essen“, sondern bewusst und ruhig. Und irgendwann kam dann dieser Impuls: Ich fahr jetzt einfach los.

Ganz spontan bin ich in den Berliner Tierpark gefahren.
Ein längerer Spaziergang, viel frische Luft, Tiere beobachten, Menschen um mich herum – aber nicht zu nah. Es war ruhig, irgendwie befreiend.

Und weißt du was?
Ich habe heute mal nicht gearbeitet.
Keine E-Mails, keine Netzwerkarbeit, kein Tagesplan. Nur ich.

Einfach mal raus aus der Struktur.
Einfach mal rein ins Leben.

Es war genau das, was ich gebraucht habe.

Alles Liebe
Ilka

„Füße hoch und Kopf aus.“

Tagesnotiz vom 05.08.2025 – Teil 2

Nach all der Netzwerkarbeit, den E-Mails und den vielen Gedanken am Vormittag habe ich mir heute Nachmittag etwas Seltenes gegönnt: gar nichts tun.

Ich habe mich einfach aufs Sofa gelegt, die Füße hochgelegt und den Fernseher angemacht. Keine Listen, keine Pläne, kein Multitasking nebenbei. Einfach Bilder laufen lassen und den Kopf ausschalten.

Morgen früh ab 7 Uhr kommt nochmal der Handwerker, also war heute eine kleine Pause genau das Richtige.
Zwischendurch habe ich gut gegessen – und es sogar geschafft, nicht sofort wieder an den nächsten Schritt oder die nächste Aufgabe zu denken.

Es war ein ruhiger, unspektakulärer Nachmittag.
Aber genau diese kleinen Inseln tun mir gut. Sie geben mir Kraft, damit ich morgen wieder loslegen kann – mit einem klareren Kopf und ein bisschen mehr Leichtigkeit.

Alles Liebe
Ilka