Webgeflüster mit Seele

Tagesnotiz – Dienstag, 26.08.2025

„Zwischen Bürokratie, Schreiben und Warten.“

Gestern habe ich wieder viele Stunden am Laptop verbracht. Einiges an Bürokratie hatte sich angesammelt, das einfach gemacht werden musste – auch wenn es mühsam ist und mir manchmal die Energie zieht. Gleichzeitig habe ich aber auch viel geschrieben. Gerade arbeite ich daran, all meine Blogeinträge in einer Word-Datei zu sammeln. Irgendwie habe ich den Gedanken im Kopf: Vielleicht schreibe ich irgendwann ein Buch daraus. Allein diese Idee gibt mir ein gutes Gefühl – so, als könnte all das, was ich aufschreibe, noch einmal auf eine andere Weise wirken.

Am Nachmittag hatte ich einen Arzttermin, danach bin ich noch länger spazieren gegangen. Draußen sein, durchatmen, einfach die Gedanken laufen lassen – das ist etwas, das mir wirklich guttut.

Und dann ist da noch das Warten. Ich warte immer noch auf die Rückmeldung vom Finanzamt zur Satzung unseres Vereins. Dieses ewige Warten macht mich nervös, manchmal auch unruhig. Es ist, als ob ich innerlich schon loslaufen will, aber noch nicht darf. Und trotzdem weiß ich: ich kann es im Moment nicht ändern. Also bleibt nur Geduld.

Am Abend war ich so müde, dass ich einfach früher ins Bett gegangen bin. Manchmal ist das Beste, was man tun kann, sich selbst Ruhe zu schenken. Und genau das habe ich gemacht.

– Ilka 

Tagesnotiz – Montag, 25.08.2025

Nach meinem eher ruhigen Wochenende habe ich heute wieder ein Stück mehr in meinen Alltag gefunden. Einiges an organisatorischen Dingen musste erledigt werden – Mails, Unterlagen und To-dos, die schon auf mich gewartet haben.

Ich habe weiter an meiner Kalkulation für das persönliche Budget gearbeitet und dabei gemerkt, wie wichtig es ist, den Überblick zu behalten – auch wenn es manchmal anstrengend ist. Aber genau diese Arbeit gibt mir die Sicherheit, meinen Alltag mit Assistenz so gestalten zu können, wie ich es brauche.

Zwischendurch war ich draußen, habe mir Bewegung und frische Luft gegönnt. Solche Pausen tun einfach gut, um den Kopf wieder freizubekommen.

Und obwohl noch nicht alles geschafft ist, habe ich heute gespürt: Schritt für Schritt komme ich wieder mehr in meine Struktur. Es sind oft die kleinen Fortschritte, die am Ende den Unterschied machen.

Noch immer hoffe ich, dass bald die Rückmeldung vom Finanzamt zur Satzung unseres Vereins kommt. Dieses Warten ist nicht einfach – aber ich halte fest an meiner Geduld und daran, dass es bald ein gutes Stück weitergeht. 

– Ilka

Tagesnotiz – Freitag, 22.08.2025

Heute habe ich ziemlich viel Zeit am Laptop verbracht – fast ein bisschen hängen geblieben. Aber es musste sein, denn meine private Cloud war mittlerweile voller Daten und Dokumente, die dringend sortiert und neu organisiert werden wollten. Jetzt ist vieles übersichtlicher, und allein das gibt mir schon ein Stück mehr Ruhe im Kopf.

Danach habe ich mich an meine Kalkulation für das persönliche Budget gesetzt und den Antrag weiter bearbeitet. Das ist immer eine große Aufgabe – viele Zahlen, viele Details, viel Verantwortung. Aber es gehört dazu, wenn ich meinen Alltag mit Assistenz so gestalten möchte, wie ich es brauche.

Am Ende war es zwar ein sehr technischer und papierlastiger Tag, aber er hat mir gezeigt, wie wichtig es ist, Ordnung zu schaffen – nicht nur in den Unterlagen, sondern auch für das eigene Gefühl.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
 http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Tagesnotiz vom 21.08.2025

Heute habe ich mir bewusst Zeit für Ordnung genommen – auch wenn das oft die unsichtbare Seite meiner Arbeit ist. Ich habe Vereinsunterlagen sortiert und abgespeichert, die Fortschritte von AssistenzGestalten e. V. dokumentiert, E-Mail-Verläufe gesichert und meine Ablagestruktur aktualisiert. Es klingt vielleicht nüchtern, aber genau diese Dinge geben mir das Gefühl, dass alles seinen Platz hat und ich den Überblick behalte. Gerade in der Vereinsarbeit ist das Gold wert.

Neben der Vereinsdokumentation habe ich mich auch durch einen Stapel an Bürokratie für meine persönliche Assistenz gekämpft. Das kostet oft Kraft, ist aber nötig, damit der Alltag stabil läuft. Ein Teil davon war heute auch ein Gespräch mit einem Bewerber für meine freie Assistenzstelle – jedes neue Kennenlernen ist spannend, weil es so entscheidend für meinen Alltag ist, wer an meiner Seite arbeitet.

Aber der Tag hatte nicht nur Papier und Struktur. Ich war länger spazieren, habe tief durchgeatmet und mir bewusst Zeit genommen, den Kopf freizubekommen. Und dann – ganz unspektakulär, aber für mich besonders – habe ich mir ein Eis gegönnt. 🍦 Da saß ich also, mitten im Alltag, und habe einfach mal kurz innegehalten.

Es war kein lauter Tag. Kein großer Meilenstein. Aber ein Tag, der mir gezeigt hat: Struktur ist wichtig – und die kleinen Freuden sind es genauso. Zusammen machen sie meinen Weg leichter und wertvoller.

– Ilka 💙

Tagesnotiz – 20.08.2025

Heute war ein produktiver und strukturierter Tag – und trotzdem einer, an dem ich gut auf mich geachtet habe.

Neben vielen organisatorischen To-dos, Mails und wichtigen Rückmeldungen habe ich auch wieder ein wenig Netzwerkarbeit gemacht und sogar einen Artikel geschrieben. Und das alles: ganz entspannt, mit hochgelegten Füßen und dem Laptop auf dem Schoß.

Manchmal sind es genau diese Tage, an denen man merkt: Struktur und Selbstfürsorge schließen sich nicht aus. Ich darf produktiv sein – und es mir gleichzeitig bequem machen.

Es fühlt sich gut an, wenn Arbeit, Ruhe und ein bisschen Leichtigkeit Hand in Hand gehen. Schritt für Schritt, immer im eigenen Rhythmus.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
 http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Ein persönlicher Blick von Ilka Hannig

Ich frage mich das wirklich oft: Warum ist es für uns Menschen mit Einschränkungen immer noch so schwer, im Alltag und im Berufsleben wirklich mitgemeint zu sein?

Ich will kein Mitleid und auch keine Sonderbehandlung – ich will einfach die gleichen Chancen wie andere. Arbeiten, leben, wohnen, dazugehören. Doch das ist oft mit Hürden verbunden, die man von außen gar nicht sieht. Und selbst da, wo Rechte längst gesetzlich verankert sind, fehlt es oft an Umsetzung und an echtem Willen zur Veränderung.

Die Gesetze sind da – aber sie greifen oft nicht

Schon das Grundgesetz (Art. 3 Abs. 3 Satz 2 GG) sagt klar: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“
Auch das Behindertengleichstellungsgesetz (BGG) verpflichtet staatliche Stellen zur Barrierefreiheit.
Und das Sozialgesetzbuch IX (SGB IX) spricht von Teilhabe am Arbeitsleben, individuellen Bedarfen und Persönlichem Budget.
Sogar auf internationaler Ebene verpflichtet uns die UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK) seit 2009 zu echter Inklusion – in allen Lebensbereichen.

Aber was nützen mir Rechte auf dem Papier, wenn sie in der Praxis so oft verpuffen?

Ich erlebe regelmäßig, dass Gesetze unterschiedlich ausgelegt werden. Dass Budgets gekürzt oder nur teilweise genehmigt werden, dass plötzlich „Wirtschaftlichkeit“ über Teilhabe gestellt wird. Dass Persönliche Assistenz, die eigentlich Selbstbestimmung ermöglichen soll, durch neue Weisungen und Vorgaben so eingeschränkt wird, dass sie kaum noch praktikabel ist.

Gerade beim Arbeitgeber*innen-Modell – also wenn ich als Mensch mit Behinderung meine Assistenzen selbst einstelle – wird es aktuell besonders brenzlig. Obwohl ich damit Verantwortung übernehme, sozialversicherungspflichtige Arbeitsplätze schaffe und unabhängig leben kann, wird mir diese Form der Selbstbestimmung durch die verweigerte Refinanzierung des Tarifvertrags langsam unmöglich gemacht. Dabei steht im SGB IX, §29 und §105, dass Leistungen nach individuellem Bedarf erbracht werden sollen. Und nicht pauschal, nicht nach Haushaltslage, nicht nach dem Zufallsprinzip.

Teilhabe kostet – aber keine Inklusion kostet noch mehr

Wenn Menschen mit Einschränkungen nicht selbstbestimmt leben oder arbeiten können, entstehen hohe Folgekosten: durch Pflege, stationäre Unterbringung, psychische Belastung, Arbeitslosigkeit.
Investieren wir aber in Inklusion, in Barrierefreiheit, in Assistenz und in eine offene Arbeitswelt, dann gewinnt die ganze Gesellschaft.

Laut Studien (z. B. Aktion Mensch, IAB) sehen 79 % der Unternehmen keine Unterschiede in der Leistungsfähigkeit von Menschen mit Behinderung – 12 % sogar eine höhere Motivation. Trotzdem beschäftigen über 40 % der Unternehmen gar keine Menschen mit Schwerbehinderung – trotz gesetzlicher Pflicht (SGB IX, § 154).

Warum? Weil Vorurteile und Unsicherheit oft stärker sind als Fakten und Gesetze.

Ich bin nicht das Problem – das System ist es

Ich organisiere meinen Alltag mit Assistenz, mit Struktur, mit Verantwortung. Ich kämpfe für mein eigenes Leben – jeden Tag. Und ich merke dabei: Das Problem bin nicht ich. Es ist das System, das Vielfalt immer noch als Sonderfall betrachtet. Das Teilhabe als Kostenstelle behandelt und Menschen wie mich verwaltet, statt uns zuzuhören.

Was mir Hoffnung macht? Dass wir immer mehr werden, die laut sind. Die Petitionen starten, Vereine gründen, Mahnwachen organisieren, Öffentlichkeitsarbeit machen. Ich selbst bin mit meinem Verein AssistenzGestalten genau dafür gestartet – weil ich nicht länger akzeptieren will, dass Selbstbestimmung ein Privileg ist.

Ich wünsche mir eine Gesellschaft, in der Inklusion nicht ständig begründet werden muss. In der Teilhabe nicht auf dem Prüfstand steht, sondern eine Selbstverständlichkeit ist. Und in der nicht ständig neue Hürden geschaffen werden, nur weil Menschen mit Behinderung nicht ins Raster passen.

Denn das kann uns alle treffen – durch Krankheit, Unfall, Alter. Inklusion ist kein Luxus. Sie ist ein Menschenrecht. Und sie ist ein Gewinn – wirtschaftlich, sozial, menschlich.

Ich bin Ilka Hannig. Und ich gebe nicht auf.

Tagesnotiz – 19.08.2025

Heute hatte ich mein Treffen mit dem Berater der Caritas wegen meiner privaten Finanzen. Ich war im Vorfeld etwas aufgeregt, aber er war wirklich sehr nett. Er hat mir gute Tipps gegeben, welche Schritte ich jetzt versuchen kann – und genau das mache ich nun. Es fühlt sich gut an, dass da jemand neutral hinschaut und mich ernst nimmt.

Danach war ich wieder bei meinem Ehrenamt bei der Diakonie. Für mich ist das jedes Mal ein bisschen wie nach Hause kommen. Vielleicht klingt das für andere komisch – aber hier war und bin ich immer willkommen, genauso wie ich bin. Das ist ein Gefühl, das man nicht überall findet, und ich bin sehr dankbar dafür.

Später habe ich noch an einer Veranstaltung zum Thema Nähe und Distanz teilgenommen. Geplant war das eigentlich nicht, es war eher Instinkt. Aber manchmal ist es genau das Richtige, wenn man seinem Bauchgefühl folgt. Vielleicht war es auch mein Weg, mich selbst noch besser zu schützen – und schneller Stopp sagen zu können, wenn etwas nicht passt.

Denn das habe ich heute wieder klar gespürt:
 Aufgeben geht nicht.
 Ich darf Stopp sagen.
 Und ich muss mich dafür nicht rechtfertigen.

Es war ein Tag mit vielen Impulsen – und am Ende bleibt das Gefühl: Ich bin auf meinem Weg.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
 http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Tagesnotiz – 18.08.2025

Heute war ein produktiver Tag – nach meiner kleinen Pause habe ich wieder in meine Arbeit hineingefunden.
Ich habe viele E-Mails beantwortet, meine Dokumentationen weitergeführt und offene Punkte gesammelt, damit meine To-do-Liste für die Woche klar vor mir liegt. Ich merke: meine Energie kommt zurück.

Ein wichtiger Punkt heute war auch die Vorbereitung für mein morgiges Treffen mit einem Berater der Caritas. Es geht um meine privaten Finanzen. Ganz ehrlich – ein bisschen mulmig ist mir schon dabei. Aber ich weiß auch: es ist wichtig, dass ich das Thema anpacke. Und es ist gut, dass ich es mache.

Morgen freue ich mich außerdem darauf, wieder bei meinem Ehrenamt bei der Diakonie zu sein. Das gibt mir Kraft und Sinn – und ich mag den Austausch dort sehr.

Aber ich muss auch ehrlich sagen: Die Kündigung meiner letzten Assistentin beschäftigt mich noch. Es ging nicht, weil Nähe und Distanz nicht gewahrt wurden – sie kam mir körperlich zu nah, und das ist eine Grenze, die ich nicht überschreiten lassen kann. Trotzdem bleibt dieses ungute Gefühl zurück. So etwas hatte ich vorher noch nicht und ich muss das erstmal verarbeiten.

Trotz allem merke ich: Es geht mir wieder etwas besser. Ich steige Schritt für Schritt in meinen Alltag ein – und genau das zählt.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
 http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

Tagesnotiz – 15.08.2025

Heute habe ich mich bei Clara gemeldet und ihr gesagt, dass ich diese Woche noch eine Pause brauchte – aber ab Montag (18.08.) wieder voll in die Vereinsarbeit einsteigen möchte.
Auch Herrn Knigge vom grauwert – Büro für Inklusion habe ich zurückgeschrieben und mich für die verspätete Antwort wegen meiner gesundheitlichen Auszeit entschuldigt.
Ich habe den 27. August, von 13 bis 15 Uhr, als Wunschtermin vorgeschlagen und um genauere Infos zu Treffpunkt und Ablauf gebeten. Jetzt warte ich auf die Bestätigung, damit ich die Anfahrt planen kann.

Ehrlich gesagt bin ich heute mehr oder weniger im Haus geblieben.
Ich habe viel getrunken – das Wetter macht es ja gerade nötig – und auch viel geschrieben.
Manchmal tut es gut, still bei sich zu bleiben, die Gedanken zu sortieren und sich innerlich schon auf das vorzubereiten, was kommt.

 Mehr über meinen Verein in Gründung:
 http://www.assistenzgestalten.de

 Meine persönliche Crowdfunding-Kampagne:
 http://www.startnext.com/ich-bin-ilka-und-ich-gebe-nich

von Ilka Hannig

Aufgeben gilt nicht.
Das war nie nur ein Spruch für mich – es ist mein Überlebensprinzip.

Ich war vielleicht acht oder neun Jahre alt, als ich mir zum ersten Mal vorstellte, wie es wäre, in einen Buchladen zu gehen und mein eigenes Buch zu kaufen. Ich sah mich durch die Regale streifen, die Finger über die Buchrücken gleiten lassen, bis ich meins fand. Mein Name auf dem Cover. Mein Herz voller Stolz.
Damals wusste ich noch nicht, wie viele Umwege, Kämpfe und Narben zwischen mir und diesem Moment liegen würden.

Mein Leben war nie eine gerade Straße. Eher ein ständiger Marsch durch Matsch, gegen den Wind, während andere von der Sonne geschoben wurden. Ich habe oft gehört:
„Du willst zu viel.“
„Du bist zu anspruchsvoll.“
„Das schaffst du eh nicht.“

Aber mal unter uns: Wer darf beurteilen, welche Ansprüche ich an mein Leben habe? Wer kennt meinen inneren Kompass, meine Sehnsucht? Niemand außer mir.

Ja, ich habe einen hohen Preis für meine Selbstbestimmung bezahlt.
Ich musste zum Rebell werden und kämpfen lernen – ob ich wollte oder nicht.
Manchmal ist das einsam, sehr einsam sogar. Denn wer deutlich sagt, was er denkt und was es braucht, der bleibt nicht immer im warmen Kreis der Zustimmung. Aber Ehrlichkeit ist mir wichtiger als Bequemlichkeit.

Und ja, irgendwann habe ich tatsächlich ein Buch von mir gekauft – nicht im Laden, sondern über Amazon. Es war nicht dieser Traum-Moment im großen Buchgeschäft, aber es war mein Moment.
Ich hielt es in den Händen, roch das Papier, strich mit den Fingern über den Einband. Ich hatte es geschafft, etwas aus dem Nichts zu erschaffen.

Mein Fernstudium war ähnlich.
Ich habe es neben all den anderen Herausforderungen in meinem Leben gemacht – und immer gute Bewertungen bekommen. Trotzdem sagten Menschen: „Das bringt dir doch nichts.“
Aber ganz ehrlich: Wer bestimmt den Wert meiner Arbeit? Wer legt fest, was zählt und was nicht?
Ich habe gelernt, dass der Wert dessen, was wir tun, nicht in der Meinung anderer liegt – sondern darin, was es für uns selbst bedeutet.

Es gibt Dinge, die ich überlebt habe, die laut Ärzten und Prognosen gar nicht hätten möglich sein sollen. Dunkle Nächte, in denen die Hoffnung nur noch wie ein schwacher Glutpunkt war. Situationen, in denen jeder Schritt ein Kampf war – gegen meinen Körper, gegen Umstände, gegen den Strom des Lebens, der mich lieber unter Wasser gedrückt hätte.

Aber ich bin noch hier.
Ich stehe.
Und ich stehe nicht nur – ich gehe weiter.

Aufgeben gilt nicht – das ist nicht nur mein Satz, es ist mein Herzschlag.

Und genau deshalb gründe ich meinen Verein Assistenzgestalten.
Weil ich weiß, wie es ist, kämpfen zu müssen, um überhaupt eine Perspektive zu haben. Weil ich nicht nur meine eigene Stimme stärken möchte, sondern auch die Stimmen von Menschen, deren Geschichten oft überhört werden.
Dieser Verein soll ein Ort sein, an dem man nicht nur überleben muss, sondern wachsen darf. Ein Ort, an dem aus Hindernissen Chancen werden und aus Kämpfen Gemeinschaft.

Ich kämpfe nicht, weil ich das Kämpfen liebe, sondern weil ich das Leben liebe.
Und weil ich weiß: Jeder Mensch hat das Recht auf eine Perspektive – auch ich.