Autor: Ilka Hannig

Ein persönlicher Einblick von Ilka Hannig

Ich wurde in letzter Zeit öfter gefragt, was eigentlich dieses „Arbeitgebermodell“ im Rahmen des Persönlichen Budgets bedeutet – und warum ich mich genau dafür entschieden habe. Deshalb möchte ich euch heute einmal mitnehmen in eine Lebensrealität, die viele gar nicht kennen.

Im sogenannten Arbeitgebermodell bin ich als Mensch mit Behinderung selbst verantwortlich für die Organisation meiner Assistenz. Das heißt: Ich stelle meine Assistenzkräfte selbst ein, schreibe die Verträge, plane die Arbeitszeiten, organisiere die Urlaube, bin zuständig für Abrechnungen und im Zweifelsfall auch für arbeitsrechtliche Fragen. Ich bin nicht einfach nur Nutzerin einer Leistung – ich bin Arbeitgeberin. Und das verändert alles.

Möglich ist das durch das Persönliche Budget, geregelt in § 29 SGB IX. Dieses Geld wird mir bewilligt, damit ich die Assistenz, die ich für ein selbstbestimmtes Leben brauche, eigenverantwortlich finanzieren kann. Grundlage dafür ist das Wunsch- und Wahlrecht aus § 8 SGB IX. Das klingt zunächst großartig – und das ist es auch, weil es echte Teilhabe ermöglicht. Denn Assistenz bedeutet in meinem Fall nicht Pflege im klassischen Sinne. Es bedeutet: gemeinsam Alltag gestalten, Mobilität sichern, Kommunikation ermöglichen, Lebensqualität schaffen.

Aber ich will auch ehrlich sein: Das Arbeitgebermodell ist kein Selbstläufer. Es bringt enorme Verantwortung mit sich. Ich muss Konflikte klären, Dienstpläne bei Ausfällen neu strukturieren, mich mit den unterschiedlichsten Persönlichkeiten abstimmen. Es ist ein Job – zusätzlich zu dem Alltag mit Behinderung. Und es gibt kaum Schulungen oder Strukturen, die mich dabei unterstützen. Gesetze wie § 78 SGB IX sprechen von Assistenz zur sozialen Teilhabe – aber wer diese Assistenz organisiert, wird meist allein gelassen.

Darum gründe ich den Verein AssistenzGestalten e.V. – aus eigener Erfahrung. Weil ich weiß, wie überfordernd die Rolle als Arbeitgeber:in sein kann, wie groß die Lücken im System sind und wie wenig Austausch es gibt. Ich wünsche mir eine Plattform für Wissen, Austausch, Unterstützung – für alle, die Assistenz leben, organisieren oder geben.

Und ich mache all das nicht, weil ich es muss – sondern weil ich daran glaube, dass Inklusion nur funktioniert, wenn Menschen die Kontrolle über ihr Leben behalten dürfen. Persönliche Assistenz ist kein Luxus. Sie ist ein Menschenrecht. Verankert in Artikel 19 der UN-Behindertenrechtskonvention. Und doch so oft gefährdet, weil Bürokratie, Unwissen und Unterfinanzierung dem im Weg stehen.

Ich werde oft gefragt: Warum tust du dir das an?
Meine Antwort: Weil ich lieber gestalte als verwaltet werde.

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Ilka Hannig

Heute war wieder so ein Tag, an dem ganz viel im Hintergrund passiert – organisiert, abgestimmt, gedacht und gesprochen. Am Vormittag hatte ich ein ausführliches Gespräch mit einem meiner Assistenten über die Vereinsgründung und den aktuellen Stand unserer Satzung. Es war ein richtig guter und offener Austausch. Solche Gespräche zeigen mir, wie wichtig es ist, dass alle mitgenommen werden – und dass Transparenz kein Extra, sondern Grundlage ist, wenn man gemeinsam etwas aufbauen will.

Auch mit meinem Business-Team war ich wieder im Austausch – wir haben an den nächsten strategischen Schritten gearbeitet: Wie geht’s weiter mit der Öffentlichkeitsarbeit, was braucht es für den nächsten Meilenstein im Gründungsprozess, wo können wir gezielt Unterstützung einholen? Schritt für Schritt wird das, was einmal eine Idee war, immer konkreter.

Natürlich war auch Netzwerkarbeit wieder Teil meines Tages – E-Mails schreiben, Kontakte pflegen, neue Türen anklopfen. Es ist anstrengend, ja. Aber es fühlt sich gut an, weil ich spüre, dass sich etwas bewegt.

Und dann war da noch etwas ganz Persönliches: Ich war heute länger spazieren und mittags mit einem lieben Bekannten essen. Wir haben über vieles gesprochen – vor allem über das, was mich gerade innerlich bewegt. Es tut gut, wenn da jemand ist, der einfach zuhört, ohne sofort Lösungen liefern zu wollen. Denn auch das gehört dazu: sich Raum geben, ehrlich sein mit sich selbst, die Gedanken sortieren dürfen.

Ich merke, wie wichtig es ist, sich nicht nur um Strukturen zu kümmern, sondern auch um das eigene seelische Gleichgewicht. Denn aus dieser Ruhe entsteht die Kraft, weiterzugehen.

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Ilka Hannig

Heute war wieder so ein Tag, an dem vieles nah beieinander lag. Am Morgen hat sich wieder ein Assistent von mir verabschiedet – per WhatsApp, kurz und knapp. Es ist nicht das erste Mal, und doch trifft es mich jedes Mal auf eine besondere Art. Ich nehme es mittlerweile wie ein Profi – so gut es eben geht. Ich weiß, dass solche Dinge passieren, gerade im Bereich der persönlichen Assistenz, und dennoch lässt es mich nicht kalt. Weil es eben mein Alltag ist, mein Leben.

Aber ich habe gelernt: Ich muss weitergehen. Für mich. Für mein Leben. Und so war der Tag auch ein Tag des Aufbruchs. Ich habe mich mit zwei Unterstützer:innen zusammengesetzt, um die nächsten Schritte für die Vereinsgründung von AssistenzGestalten e.V. zu planen. Es tut so gut, Menschen an meiner Seite zu haben, die das alles mittragen, mitdenken und auch bereit sind, Verantwortung zu übernehmen.

Wir haben überlegt, wer welche Aufgaben übernimmt, wie wir uns besser organisieren können – und die Idee geboren, nach dem 16. Mai ein gemeinsames Treffen zu veranstalten. Ein Treffen, bei dem alle, die aktiv dabei sein wollen, die Satzung unterschreiben und den Verein offiziell auf den Weg bringen. Es wird langsam konkret, greifbar. Und das gibt mir Kraft.

Der Tag war lang, emotional, fordernd. Aber auch ein weiterer Schritt in die richtige Richtung. Ich bin dankbar – für die Menschen, die an meiner Seite sind, für das, was wächst.

Jetzt heißt es: ein bisschen abschalten, Kraft tanken. Denn morgen geht es weiter.

Webseite: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Eure Ilka

Ilka Hannig

Heute habe ich den Tag nochmal ganz bewusst für mich genutzt. Kein großes Programm, keine langen Gespräche – einfach mal nur ich, ein paar Filme, ein bisschen Herumliegen vor dem Fernseher. Ein ganz klassischer Sonntag eben.

Weißt du, manchmal brauche ich genau das: keine Menschen um mich herum, keine Erklärungen abgeben müssen, sondern einfach sein dürfen. Wenn man, wie ich, viele Menschen um sich hat – Assistent:innen, Kontakte, Unterstützer:innen – dann ist es manchmal auch wichtig, einen Raum nur für sich selbst zu haben. Ohne Worte, ohne Aufgaben, einfach im eigenen Tempo.

Heute war so ein Tag. Und das fühlt sich gut an.
Morgen bin ich dann wieder am Start, mit neuer Energie, neuen Ideen und dem Herzen am richtigen Platz.

Danke, dass ihr da seid.
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Ilka Hannig

Heute habe ich bewusst einen Gang runtergeschaltet. Nach der gestrigen Teamsitzung mit meinem Assistent:innen-Team im Rahmen meines persönlichen Budgets war ich heute einfach noch sehr im Nachdenken. Solche Gespräche wirken bei mir oft länger nach – weil sie wichtig sind, weil sie meinen Alltag betreffen und weil sie immer auch ein Stück Verantwortung mit sich bringen.

Also habe ich heute entschieden: Pause. Ich habe einfach mal Fernsehen geschaut, war länger spazieren und habe gut gegessen. Ganz einfache Dinge, die aber unglaublich gut tun, wenn der Kopf sonst so voll ist.

Es muss nicht immer produktiv sein – manchmal ist es das Ruhigwerden, das die Kraft für die nächsten Schritte gibt.

Und ich weiß: Morgen ist ein neuer Tag, mit neuen Ideen und neuer Energie. Aber heute war einfach mal Zeit für mich.

Danke, dass ihr mich auf meinem Weg begleitet.

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Die Diskussion über die Kosten der Behindertenhilfe in der ZDF-Sendung Markus Lanz hat einmal mehr gezeigt, wie schnell Teilhabe zur Zahlensache wird – ohne die betroffenen Menschen wirklich einzubeziehen.
Gerd Miedthank vom Verein Sozialdenker hat darauf mit einem offenen Brief reagiert – und ich finde, das war dringend nötig.

Denn:
Wenn wir über Behindertenhilfe, Teilhabe oder das Bundesteilhabegesetz (BTHG) sprechen, reden wir über Menschenrechte – nicht über Kostenstellen.
Es geht nicht um „wie viel jemand kostet“, sondern um das Recht, selbstbestimmt zu leben.
Verankert in der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK), die Deutschland ratifiziert hat.

Mein Statement:
Als Betroffene weiß ich, wie es sich anfühlt, wenn andere über dein Leben diskutieren, ohne deine Stimme zu hören.
Ich organisiere mein Leben mit persönlicher Assistenz, ich baue den Verein AssistenzGestalten e.V. (in Gründung) auf und entwickle die Notfall-Assistenz-App – und trotzdem werden in politischen oder medialen Debatten oft nur Kosten diskutiert, nicht Chancen.

Dabei ist Teilhabe kein Extra, kein Luxus. Sie ist ein Menschenrecht.

Ich wünsche mir eine echte Debatte – mit den Betroffenen, nicht über sie.

Mehr zum offenen Brief hier:
https://kbnt.org/saknw57

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Ein persönlicher Bericht von Ilka Hannig

…dann frage ich mich wirklich, ob wir überhaupt verstanden haben, worum es bei Inklusion geht.

Neulich in einer Diskussion fiel wieder dieser Begriff: „Menschen mit Inklusionshintergrund.“
Was soll das sein? Ein neuer Stempel? Ein Etikett, das erklärt, warum jemand nicht dazugehört, aber irgendwie doch mitgedacht wird?

Inklusion ist kein Hintergrund. Inklusion ist ein Menschenrecht. Punkt.
Steht in der UN-Behindertenrechtskonvention. Steht im Grundgesetz.
Inklusion bedeutet, dass jeder Mensch, unabhängig von Behinderung, Teil dieser Gesellschaft ist. Ohne „Hintergrund“, ohne Zusatzbezeichnung.

Aber genau solche Begriffe zeigen, wie tief die Abgrenzung oft noch sitzt.
Menschen mit Behinderung werden immer noch als anders betrachtet – als Gruppe, die irgendwie mitläuft, aber nicht selbstverständlich dazugehört.
Das spüre ich in meinem Alltag immer wieder. Ich lebe mit Assistenz, organisiere mein Leben im Arbeitgeber*innen-Modell, entwickle gerade mit meinem Team die Notfall-Assistenz-App und gründe den Verein AssistenzGestalten e.V..
Und trotzdem begegne ich regelmäßig dem Gedanken: Du bist doch anders. Du hast einen Inklusionshintergrund.

Nein. Ich habe keinen Inklusionshintergrund. Ich habe Rechte.
Ich habe das Recht, zu leben, zu arbeiten, zu gestalten – wie jede:r andere auch.
Inklusion ist kein Bonus. Kein Zusatz. Sie ist das Fundament einer gerechten Gesellschaft.

Solange wir noch über „Inklusionshintergrund“ sprechen, sind wir nicht dort angekommen, wo wir hinmüssen.
Inklusion heißt: alle. Ohne Erklärung. Ohne Etikett.

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Ilka Hannig

Heute war so ein Tag, an dem ich bewusst etwas langsamer gemacht habe. Ich hatte ein bisschen mit Bauchweh zu kämpfen und wusste, ich muss auf meinen Körper hören – auch wenn mein Kopf mal wieder am liebsten alles gleichzeitig erledigt hätte.

Trotzdem war es kein verlorener Tag – im Gegenteil. Ich habe mich meiner Monatsabrechnung für meine Assistenten gewidmet. Das ist immer ein bisschen Fleißarbeit, aber es gehört dazu. Und es fühlt sich gut an, wenn wieder ein Punkt auf der langen Liste abgehakt ist.

Außerdem war da wieder ein bisschen Netzwerkarbeit – Kontakte pflegen, Impulse sammeln, Menschen anschreiben, die mein Projekt vielleicht unterstützen möchten oder neue Perspektiven mitbringen. Ich habe auch viel recherchiert, vor allem zu Fördermöglichkeiten und politischen Entwicklungen, die für AssistenzGestalten e.V. relevant sein könnten. Da gibt es so viele kleine Zahnräder, die gedreht werden wollen, damit das große Ganze weiterläuft.

Es war kein Tag der großen Schritte. Aber ich glaube, genau das macht den Unterschied: die kleinen Schritte, die stetig weitergehen, auch wenn es mal leiser ist. Und auch das fühlt sich gut an – weil ich weiß, dass das Fundament wächst.

Alles Liebe,

Ilka Hannig

Heute war wieder so ein Tag, an dem viel Kommunikation im Raum stand – und viel Gefühl dahinter. Besonders beschäftigt hat mich die Rückmeldung der Senatsverwaltung zu meiner Webseite und meinem Vorhaben rund um AssistenzGestalten e.V.. Es gab Kritik, und ja – ich nehme sowas wirklich ernst. Weil ich glaube, dass Kritik immer auch eine Chance sein kann, Dinge besser zu machen.

Aber wenn ich ehrlich bin: Was mich heute wirklich bewegt hat, war nicht die Kritik selbst, sondern die Unklarheit. Ich habe mehrfach nachgefragt, worum es genau geht – was genau nicht passt, was ich verbessern könnte. Doch bislang kam da noch nichts Konkretes zurück. Und das lässt mich ein bisschen ratlos zurück, denn gerade der Dialog, das offene Gespräch, ist mir so wichtig. Ich möchte doch verstehen, um gemeinsam Lösungen zu finden – um Missverständnisse auszuräumen, um zu wachsen.

Trotzdem war der Tag auch ein guter Tag. Ich habe weiter an meinem Netzwerk gearbeitet, neue Kontakte geknüpft, Menschen angeschrieben, die vielleicht ein kleines bisschen Rückenwind geben können. Und auch wenn es oft still und zäh ist – ich spüre, das Projekt wächst weiter. Schritt für Schritt.

Es sind diese Tage, die mich manchmal fordern, aber auch stärken. Denn sie zeigen mir immer wieder: Ich bleibe dran. Nicht, weil es einfach ist – sondern weil ich weiß, warum ich das tue.

Alles Liebe,
Ilka

Ilka Hannig

Eigentlich hätte heute mein erstes kleines Vereinstreffen stattfinden sollen – ein besonderer Moment, auf den ich mich schon sehr gefreut hatte. Doch das Leben hatte andere Pläne. Ein paar der Menschen, die dabei sein wollten, sind krank geworden, und auch mein Tag hat sich mal wieder selbst umorganisiert. Also haben wir das Treffen kurzerhand auf den 28.04. verschoben. Ein bisschen schade – aber so ist das manchmal eben. Flexibel bleiben gehört irgendwie immer dazu.

Und statt mich darüber zu ärgern, habe ich meine Zeit einfach anders genutzt. Ich habe viele gute Gespräche geführt – mit Menschen, die mich auf meinem Weg unterstützen wollen, die Ideen teilen, Mut machen, zuhören. Solche Telefonate geben mir jedes Mal das Gefühl, dass ich nicht allein unterwegs bin. Dass das, was ich da anstoße, wirklich bewegt.

Auch mit meinem Business-Team habe ich telefoniert und die nächsten Schritte besprochen. Es geht voran – Schritt für Schritt, manchmal kleiner, manchmal größer, aber immer weiter.

Dann war da noch die gute alte Netzwerkarbeit: E-Mails, Kontakte pflegen, Dokumentationskram. Dinge, die nicht sofort sichtbar sind, aber das Projekt am Laufen halten.

Und irgendwann am Nachmittag habe ich mir dann gesagt: So, jetzt raus an die frische Luft! Also war ich eine ganze Weile spazieren, habe das schöne Wetter genutzt, eingekauft und mir auch mal selbst was vom Arzt geholt. Ein bisschen Alltag, der einfach dazugehört.

Heute war also kein lauter Tag – aber einer, der wieder zeigt: Es geht voran, auch wenn das Leben manchmal eigene Wege geht.

Wenn du mein Projekt unterstützen oder mehr darüber erfahren möchtest:

Webseite: http://www.assistenzgestalten.de
Crowdfunding: http://www.startnext.com/assistenzgestalten

Alles Liebe
Ilka